脑干海绵状血管瘤是什么病？孩子脑袋里长了这样一个“不定时炸弹”怎么办？
发布时间：2025-02-26 10:58:47 | 阅读：次| 关键词：脑干海绵状血管瘤怎么办
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脑干海绵状血管瘤是什么病?孩子脑袋里长了这样一个“不定时炸弹”该怎么办?今天我们就以动画科普结合真人案例的方式，一起来看看脑瘤小勇士是如何打败可怕的脑干海绵状血管瘤!
确诊脑干占位，先行保守治疗
5岁的阳阳活泼好动，是幼儿园里的小明星。任谁也想不到，就在一年前，他曾被医生告知病情危重，需要在ICU留待观察，这一切，都要从一颗“海绵炸弹”说起。
阳阳三岁时突发右侧肢体无力，手拿不稳东西，走路磕绊摔跤，父母带他就医检查发现，影像显示脑干占位，怀疑海绵状血管瘤可能。医生表示病变没有出血，可以先保守观察。
病情复发来势汹汹，脑干“禁区”难以突破
好在阳阳也很快好了起来，但两年后，阳阳出现了活动性脑干出血，短短半个月里，病情迅速进展，不仅头痛难忍、肢体无力，还增加了面瘫和言语障碍问题。
医生表示病变位于脑干，所以手术难度很大，术后情况极有可能还不如现在好，最坏的结果是出不来手术室，建议保守治疗。
但第一次脑干出血以后，出血频率可能越来越高、引发的症状会越来越重，当出血量大于2ml时就有很高的生命风险，大于5ml时就死亡率高达75%，达到10ml时死亡率几乎百分百。
巴特朗菲教授：切除率接近100%
面对这样的两难情况，阳阳的父母选择了联系INC，强烈要求由 世界神经外科联合会(WFNS)教育委员会前主席，欧洲神经外科知名杂志《Neurosurgical Review》主编 (2004-2016)巴特朗菲教授主刀手术。
教授则回复邮件表示：请尽快带这个孩子来德国手术，根据我的以往经验，可以做到接近全切。对于手术的可能风险，教授也在邮件中进行了详细的解释。
收到这样的结果后，阳阳父母表示非常信任巴教授，在INC工作人员的协调下，两周后他们就抵达了德国。
教授采用了半坐位手术，在术中电生理监测等设备的辅助下，为阳阳安全全切了病变。
术后当晚阳阳就从麻醉中复苏了，神志清楚，思路清晰，四肢活动自如，术后第2天迁出ICU，回到普通病房和父母团聚;
术后第3天，可自行持筷用餐。术后第5天，能在护士的照顾下独立行走，进行康复锻炼。术后第8天还未拆线，阳阳就顺利出院回国了。
术后回访结果显示，阳阳肢体活动、生活如常，和原来一样活泼好动。
阳阳父母非常感谢巴教授和INC，更感恩他们当初的果决选择，让曾经身怀“不定时炸弹”的阳阳，重回到如今的健康人生。
除了阳阳外，INC也曾接诊过许多，如阳阳这般病情疑难的患者，他们坚定选择、积极配合，与我们共同打赢了一场场生死之战!
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- 更新时间：2025-02-26 10:44:41
