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脑干海绵状血管瘤是什么病?孩子脑袋里长了这样一个“不定时炸弹”怎么办?

脑干海绵状血管瘤是什么病?孩子脑袋里长了这样一个不定时炸弹该怎么办?今天我们就以动画科普结合真人案例的方式,一起来看看脑瘤小勇士是如何打败可怕的脑干海绵状血管瘤! 确诊脑干占位,
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  脑干海绵状血管瘤是什么病?孩子脑袋里长了这样一个“不定时炸弹”该怎么办?今天我们就以动画科普结合真人案例的方式,一起来看看脑瘤小勇士是如何打败可怕的脑干海绵状血管瘤!

  确诊脑干占位,先行保守治疗

  5岁的阳阳活泼好动,是幼儿园里的小明星。任谁也想不到,就在一年前,他曾被医生告知病情危重,需要在ICU留待观察,这一切,都要从一颗“海绵炸弹”说起。

确诊脑干占位,先行保守治疗

  阳阳三岁时突发右侧肢体无力,手拿不稳东西,走路磕绊摔跤,父母带他就医检查发现,影像显示脑干占位,怀疑海绵状血管瘤可能。医生表示病变没有出血,可以先保守观察。

确诊脑干占位,先行保守治疗

  病情复发来势汹汹,脑干“禁区”难以突破

  好在阳阳也很快好了起来,但两年后,阳阳出现了活动性脑干出血,短短半个月里,病情迅速进展,不仅头痛难忍、肢体无力,还增加了面瘫和言语障碍问题。

病情复发来势汹汹,脑干“禁区”难以突破

  医生表示病变位于脑干,所以手术难度很大,术后情况极有可能还不如现在好,最坏的结果是出不来手术室,建议保守治疗。

医生表示病变位于脑干,所以手术难度很大,术后情况极有可能还不如现在好,最坏的结果是出不来手术室,建议保守治疗。

  但第一次脑干出血以后,出血频率可能越来越高、引发的症状会越来越重,当出血量大于2ml时就有很高的生命风险,大于5ml时就死亡率高达75%,达到10ml时死亡率几乎百分百。

当出血量大于2ml时就有很高的生命风险,大于5ml时就死亡率高达75%,达到10ml时死亡率几乎百分百。

  巴特朗菲教授:切除率接近100%

  面对这样的两难情况,阳阳的父母选择了联系INC,强烈要求由 世界神经外科联合会(WFNS)教育委员会前主席,欧洲神经外科知名杂志《Neurosurgical Review》主编 (2004-2016)巴特朗菲教授主刀手术。

巴特朗菲教授:切除率接近100%

  教授则回复邮件表示:请尽快带这个孩子来德国手术,根据我的以往经验,可以做到接近全切。对于手术的可能风险,教授也在邮件中进行了详细的解释。

巴特朗菲教授:切除率接近100%

  收到这样的结果后,阳阳父母表示非常信任巴教授,在INC工作人员的协调下,两周后他们就抵达了德国。

收到这样的结果后,阳阳父母表示非常信任巴教授,在INC工作人员的协调下,两周后他们就抵达了德国。

  教授采用了半坐位手术,在术中电生理监测等设备的辅助下,为阳阳安全全切了病变。

教授采用了半坐位手术,在术中电生理监测等设备的辅助下,为阳阳安全全切了病变。

  术后当晚阳阳就从麻醉中复苏了,神志清楚,思路清晰,四肢活动自如,术后第2天迁出ICU,回到普通病房和父母团聚;

术后当晚阳阳就从麻醉中复苏了,神志清楚,思路清晰,四肢活动自如,术后第2天迁出ICU,回到普通病房和父母团聚;

  术后第3天,可自行持筷用餐。术后第5天,能在护士的照顾下独立行走,进行康复锻炼。术后第8天还未拆线,阳阳就顺利出院回国了。

术后第3天,可自行持筷用餐。术后第5天,能在护士的照顾下独立行走,进行康复锻炼。术后第8天还未拆线,阳阳就顺利出院回国了。

  术后回访结果显示,阳阳肢体活动、生活如常,和原来一样活泼好动。

术后回访结果显示,阳阳肢体活动、生活如常,和原来一样活泼好动。

  阳阳父母非常感谢巴教授和INC,更感恩他们当初的果决选择,让曾经身怀“不定时炸弹”的阳阳,重回到如今的健康人生。

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  除了阳阳外,INC也曾接诊过许多,如阳阳这般病情疑难的患者,他们坚定选择、积极配合,与我们共同打赢了一场场生死之战!

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  • 更新时间:2025-02-26 10:44:41

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