“手术取得圆满成功，术后一年半我平安诞下健康婴儿！”备孕前检查发现脑干海绵状血管瘤，患者如何应对？脑干海绵状血管瘤患者是否能够怀孕并成为母亲？妊娠期出血风险增高的原因是什么？是否需要接受手术治疗？这些疑问困扰着众多患有脑干海绵状血管瘤的女性，30岁的萱萱正是典型病例之一。

　　在遇到巴特朗菲教授前，他们获得的医疗建议多为“手术很可能导致偏瘫，不发生偏瘫堪称奇迹”。为实现母亲梦想，萱萱与丈夫果断选择手术治疗，积极处理脑干海绵状血管瘤，为未来生育做好充分准备。手术过程顺利，萱萱在术后第6天实现独立行走，1个月后回归正常生活，一年半后顺利分娩健康宝宝，术后2年随访一切正常——这一生命奇迹源于勇敢的医疗决策。抗击疾病的过程中，夫妻携手共进，相互扶持，虽然经历艰辛，却深化了情感联结，收获了宝贵的人生体验。

01 积极备孕与脑干海绵状血管瘤的诊断经历

　　30岁女性萱萱长期在家人和丈夫呵护下生活，保持年轻心态和积极乐观的生活态度。夫妻感情深厚，正当他们憧憬未来、计划生育时，疾病悄然来袭。面对这一突发状况，萱萱丈夫坚定选择陪伴妻子共渡难关。他们的经历印证了最珍贵的情感不是一时浪漫，而是不离不弃的相伴。术后第6天，夫妻共同接受采访，分享他们的抗病历程。

　　2023年2月，萱萱开始出现左侧手指、面部和舌部麻木症状。虽然她天性乐观，初期未重视这些症状，且不适感逐渐减轻，但丈夫担心健康问题，坚持带她就医检查。未曾想，影像检查发现脑部病变：“中脑脑桥占位伴多发出血，考虑海绵状血管瘤继发出血。手术极可能造成偏瘫，避免偏瘫需要奇迹。肿瘤位置关键，再优秀的医生也难以完全规避风险，手术难度极高。”

　　听到诊断时，患者只记得“偏瘫”二字，其他信息几乎无法入耳，仿佛被无形之手扼住咽喉，呼吸困难、言语困难。咨询多家医院后，得到的回复基本一致：考虑脑干手术风险大，偏瘫发生率高，多数建议保守治疗。

　　初期夫妻难以接受这一事实，消息如晴天霹雳。面对妻子的恐惧，丈夫思考如何保护她免受疾病伤害。但很快振作起来，因为妻子需要他的支持。萱萱当时完全崩溃，幸经不断鼓励重拾治疗信心。

　　同时，夫妻还面临生育问题。他们一直计划要孩子，为家庭增添新成员。虽然症状不明显，但咨询多位专家后了解到怀孕可能诱发海绵状血管瘤出血。若不手术，孕期脑干海绵状血管瘤急性出血可能危及母婴生命。然而多家医院医生均表示手术把握不足。

02 脑干海绵状血管瘤患者妊娠期出血风险与手术决策

　　30岁是人生新阶段，也是最佳生育时期。超过35岁怀孕可能增加女性风险。不手术将面临反复出血风险，备孕计划一再延迟，丈夫意识到必须手术，且需寻找技术精湛的医生。

决策过程中，他们分析了手术利弊：

　　不手术：病变不会自行消失，终需手术干预。因恐惧而拒绝手术不可取，因为病变持续存在，出血不可避免且发生时间不确定。不手术不仅可能导致再次出血、症状加重、昏迷等严重后果，也无法实现母亲梦。

　　手术切除：是唯一根治手段。必须找到合适医生尽快解决问题。成功手术后，妻子可回归正常生活，不再担惊受怕。

03 跨省市求医历程与最终决策

　　萱萱病情紧急，丈夫保持冷静理性决策。在上海求医过程中了解到INC信息，这成为转折点。通过病友群打听，结识巴教授既往患者，分享成功经验。病友指出巴教授会量化告知术后风险，且人格魅力令人信赖，建议咨询。

　　8月赴北京咨询其他专家评估病情，同时了解巴教授背景。确认巴教授参与天坛医院学术活动，国内专家认可其脑干海绵状血管瘤手术专长，既往病例效果良好，决定进一步沟通。

　　通过INC进行远程咨询，巴教授回复令人既惊喜又担忧：“这是潜在手术病例，因出血风险较大。对年轻女性，怀孕是重要问题，妊娠激素可能诱发再出血，这是已知事实。目前无药物可预防未来出血。但手术指征需谨慎评估，因患者临床状况良好。建议面谈详细讨论。”得知这些，萱萱情绪崩溃，丈夫紧握她的手鼓励：“现已找到巴教授，可成功手术，不必担心！”夫妻商定面见巴教授彻底解决问题。

　　确定手术的关键在于建立信心。赴苏州前，与多位巴教授患者交流，了解德国和苏州手术经验相似，且苏州地理位置便利，强化了手术决心。

　　9月26日首次面见巴教授，其自信坚定的回复促使他们半小时内决定手术。巴教授表示80%-90%概率无后遗症，术前正常则术后不会偏瘫或复视，即使出现症状两周内可恢复，并不断安慰不必担心。与之前获得的医疗意见相比，这一评估令他们迅速做出手术决定。

04 脑干海绵状血管瘤成功切除与术后恢复

　　在苏州大学附属第四医院手术室，心电监护仪、麻醉机、数字屏幕同步运行。无影灯下，巴特朗菲教授主刀高难度脑干手术，使用超级电刀、显微剪刀、CUSA刀等高端设备，在脑干危险区域精细操作。最终成功切除20mm脑干深处病变。

　　术后当天巴教授ICU查房时，患者已拔除气管插管并清醒。萱萱感激表示：“我能看见、能感觉、能活动、有力气”，标志手术无瘫痪、无视神经损伤、无呼吸抑制和昏迷风险。巴教授定期查房，萱萱每次见到教授都倍感安心。术后不到两周顺利出院。

术后恢复过程：

　　第1天：转至普通病房，生命体征稳定。萱萱激动表示：“太神奇了，我感觉正常，与术前无异。”丈夫心满意足，对教授充满感激：“您拯救了我妻子，谢谢！”

　　第2天：巴教授查房询问状况，萱萱回复“感觉更好”，教授鼓励下床活动。

　　第4天：萱萱询问能否安全备孕，教授确认血管瘤已全切，可以备孕。

　　第6天：萱行走自如，教授检查切口称赞恢复良好，夫妻与教授合影留念。

　　夫妻对手术结果充满感恩。萱萱表示：“术后每天见教授都很安心。手术效果超预期，教授提及可能出现的眼球移动和肢体无力均未发生。实际恢复比预期更好。”命运虽弄人，但坚持终有回报。因夫妻坚持与理性决策，妻子获得战胜疾病的力量，生活重归平静。夕阳下爱人相伴，温馨永恒。爱与陪伴终不负所望。

　　术后第六天，萱萱行动自如，巴教授检查手术切口后称赞恢复极佳。夫妻向教授表达感谢并合影。所有关爱与陪伴终得回报。本次手术令夫妻满怀感恩。采访中萱萱表示：“术后每日见教授均感安心。手术效果优于预期，因教授预言的肢体无力与眼球移动问题均未出现。实际恢复超预期。”虽然命运坎坷，但坚持不懈终获成功。因夫妻坚定与理性选择，妻子重获健康，生活渐归平静。二人心态平和，重享幸福生活。夕阳余晖中爱人相随，温馨长存。所有付出终得回报。

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• 更新时间：2026-01-18 08:24:38

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