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“身体像被灌了水泥,连抬一下手指都做不到。查出脑海绵状血管瘤这1年我都经历了什么?”

"原以为是颈椎劳损"。病情在24小时内急剧恶化:从颈部酸痛发展为剧烈呕吐,最终在救护车上失去颈部以下所有知觉。急诊初步诊断为脊髓血管病变,住院11天期间左侧躯体部分恢复知觉,但右侧
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  "身体沉重如灌水泥,手指无法抬起。确诊脑海绵状血管瘤这一年,我经历了什么?"脊髓海绵状血管瘤这一罕见疾病未给郑先生任何适应时间。吞咽、抬手、翻身等基础功能在一夜间丧失。

病例概述与急性发病

  发病前郑先生生活节奏极快。2023年10月,他在处理新项目时首次发现后颈异常酸痛,"原以为是颈椎劳损"。病情在24小时内急剧恶化:从颈部酸痛发展为剧烈呕吐,最终在救护车上失去颈部以下所有知觉。急诊初步诊断为脊髓血管病变,住院11天期间左侧躯体部分恢复知觉,但右侧仍麻木,吞咽功能严重受损。

诊疗过程与保守治疗

  转至康复中心后,郑先生开始长期治疗,针灸、按摩、中药、小针刀等传统疗法相继应用。12月底MRI检查确诊为延髓区海绵状血管瘤,因病变紧贴生命中枢,多家医院建议保守治疗。

12月底的MRI检查带来了明确诊断,也带来了新的抉择:延髓区海绵状血管瘤。面对这个紧贴生命中枢的“不速之客”,多家医院都因手术风险太高建议保守治疗。

治疗挑战与临床决策

脊髓海绵状血管瘤治疗面临两大挑战:

  再出血风险:2022年《Journal of Neurosurgery》研究指出,第二次出血后神经功能显著恶化,出血次数与完全康复可能性负相关。

对 2003-2021 年保守治疗的脊髓海绵状血管瘤患者追踪发现,第二次出血后,患者神经功能会显著恶化;且出血次数越多,完全康复的可能性越低。

  手术风险:脊髓神经纤维控制运动、感觉、吞咽及呼吸功能,手术需在切除病灶的同时保护神经,否则可能导致瘫痪、感觉丧失、大小便失禁等后果。

脊髓由无数神经纤维组成,控制着肢体运动、感觉、吞咽甚至呼吸功能。手术时既要精准切除出血病灶,又要保护脆弱的神经 —— 稍有偏差,脊髓一旦受损,将会严重影响人体的正常功能。

转机与手术干预

  转机出现在病友群分享的INC巴特朗菲教授来华消息。教授分析影像后指出:"C1颈髓内海绵状血管畸形导致内生性出血并延伸至延髓下部,手术切除技术可行。虽非急诊手术,但为预防再出血应尽早干预。"他同时说明此前出血已造成神经损伤,术后症状可能改善但不完全消失。

巴教授仔细分析了郑先生的影像后,给出了明确答复:    “影像显示了位于C1颈髓内的一个海绵状血管畸形此前导致了一次内生性出血,进而向上扩展到延髓下部。实际上,导致最初出血的根本原因是位于脊髓右侧的血管畸形。但手术切除技术上完全可行。我知道如何安全暴露病灶,虽然不是紧急手术,但结合你之前的出血情况,尽早切除才能避免后续风险。”     同时,教授也坦诚:“之前出血已损伤部分神经,术后症状可能不会完全消失,但会有改善。”

  2024年10月2日巴教授主刀手术,中国团队配合,手术顺利完成。术后首日患者转出ICU,部分功能改善。一年后郑先生恢复正常生活,可进行健身运动。

术后第1天,郑先生就顺利转出 ICU。术后部分功能也在好转。术后一年,郑先生早已回到正常生活,甚至能偶尔运动健身。

案例来源:INC巴特朗菲教授2024年10月2日手术病例

专家背景与学术贡献

INC国际脑血管专家  巴特朗菲教授

  INC国际神经外科医生集团世界神经外科顾问团成员、世界神经外科联合会教育与技术委员会前主席巴特朗菲教授,现任德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任,擅长脑干病变、脑血管疾病、脑深部胶质瘤等病灶的肿瘤切除与神经吻合术。教授曾接受40国学术邀请,出席400余场国际会议并作特邀发言,对颅底外科与显微外科血管病变治疗贡献显著。

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  • 更新时间:2026-01-16 10:31:16

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