INC国际神经外科医生集团

INC国际神经外科医生集团咨询电话:4000290925
INC
当前位置:INC > 患者故事 > 颅内海绵状血管瘤“不定时炸弹”--脑海绵状血管瘤,多次出血怎么办?

“不定时炸弹”--脑海绵状血管瘤,多次出血怎么办?

脑海绵状血管瘤作为一种常见的颅内肿瘤,是由于 毛细血管血管壁基因异常 导致的,患者有时可能会有 并发颅内出血 的症状,甚至于会经历 多次出血 !随着出血次数增多,往往会出现再出血频
本文有1055个文字,大小约为5KB,预计阅读时间3分钟

  脑海绵状血管瘤作为一种常见的颅内肿瘤,是由于毛细血管血管壁基因异常导致的,患者有时可能会有并发颅内出血的症状,甚至于会经历多次出血!随着出血次数增多,往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势,神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。

  如果出血影响面神经核团,就会造成面瘫;如果影响了感觉和运动神经传导束,就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指,反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润!

  那面对脑海绵状血管瘤多次出血的症状,应该怎么做?如何手术才能及时挽救患者的生命?

  脑海绵状血管瘤多次出血的原因

  首先要明确,脑海绵状血管瘤多次出血的原因:

  1、深部脑海绵状血管瘤出血风险可能更高。

  2、既往出血史是再出血的危险因素。

  3、脑海绵状血管瘤病灶直径、年龄及性别对出血风险的影响。

  4、其他导致脑海绵状血管瘤的危险因素:饮酒或剧烈运动、家族病史和DVA等。

  我们曾遇见一位经历了三次出血的脑海绵状血管瘤患者。

  38岁,正值壮年的卢先生,作为家庭的顶梁柱,他术前经历了长达7年的疾病折磨,甚至被送进ICU,即使就诊了多家医院,但各大医院的教授都说这个手术风险太大,建议他保守治疗。

  一次又一次的被建议保守观察,病情一拖再拖!从2016年的第一次出血,到2018年第二次,2020年第三次出血,在ICU住5天才转普通病房!卢先生及家人,再也不想过着这样担惊受怕的日子,终于通过病友群了解到INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)的巴特朗菲教授。

  在术前的咨询中,巴教授告诉卢先生:“对于海绵状血管瘤没有任何的药物或者是放疗能够去治疗它。唯一治疗海绵状血管瘤的方式就只有手术切除。”

  尽管卢先生从2020年之后没有再有出血的症状,但是从影像上看,出血的风险一直存在,因此,巴教授教授建议尽早进行手术,避免再次出血的风险。

  2023年,巴教授亲自为卢先生固定头架,胜利的曙光就在眼前!

2023年,巴教授亲自为卢先生固定头架,胜利的曙光就在眼前!

  术后第1天,卢先生就从ICU,转入普通病房,术前他所担心的面瘫也都没有发生。

术后第1天,卢先生就从ICU,转入普通病房,术前他所担心的面瘫也都没有发生。

  问:为什么脑干海绵状血管瘤多次出血手术治疗是第一选择呢?

  答:脑干海绵状血管瘤就仿佛在脑子里安装了一个“不定时炸弹”,患者不知道何时会出血,也许是在运动中、也许是在某个熬夜的晚上,战战兢兢生活,时刻担心每一次的头疼乏力发作都担心是不是脑出血,如果出血会不会就瘫痪要轮椅为伴了……脑干海绵状血管瘤的患者一旦被确诊,阴影就日夜笼罩着整个家庭。

  保守观察并不是最佳选择,只是在等待,等待一位能够安全全切病灶的主刀医生的出现,幸运的是他们也如愿找到了,收获了良好的预后结果。希望更多患者也能够将未知化为已知,把握命运的主动权。

  许多患者在脑干海绵状血管瘤第一次出血后,症状会好转。但脑干海绵状血管瘤症状的好转只能说明过了出血急性期,但是并不代表自愈了!急性期后会形成含铁血黄素沉淀,无法自行吸收,就像锈水一样会长期刺激周边神经,造成慢性化学性损害。时间越久,损害越大,手术修复的可能性越低。

  多数患者的病史提示出血并非”一次性“,往往不定期反复发生。随着出血次数增多,往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势,神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。如果出血影响了面神经核团,就会造成面瘫;如果影响了感觉和运动神经传导束,就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指,反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。

  一些患者疑惑:再次出血可以预测吗?答案是“NO!”。“不定时炸弹”是众多脑干海绵状血管瘤及血管畸形病友们对病灶的统一称呼,因为病灶就像不定时炸弹一般,不知道何时引爆,可能在运动中,可能在情绪起伏中、甚至熬夜劳累中,也可能没有任何征兆和诱因。走路、睡觉、工作等日常生活中或突然爆发出血。

  小结

  脑海绵状血管瘤多次出血是一种比较危险的疾病,需要足够的关注和重视!如果患者发现有多次颅内海绵状血管瘤出血的情况,一定要及时就医!

  如果您也有想要分享的经历或者无法解答的疑惑,欢迎留言。

  • 所属栏目:颅内海绵状血管瘤
  • 如想转载““不定时炸弹”--脑海绵状血管瘤,多次出血怎么办?”请务必注明来源和链接。
  • 网址:https://www.incsg.com/huanzhegushi/xueguanliu/5340.html
  • 更新时间:2025-04-21 13:47:07

颅内海绵状血管瘤相关文章

脑瘤急剧增长伴多次出血及面肌痉挛
巴教授采用乙状窦后入路,成功全切脑干 - 脑桥海绵状血管瘤,术中未出现新发神经功能损伤...
更新时间:2025-07-01 08:59:23
天坛医院手术实录|小脑海绵状血管瘤手术:从高风险手术到
“右小脑出血性血管畸形已实现完整切除,无残留且未产生不良影响……” 术后 3 个月,巴教...
更新时间:2025-06-12 10:06:48
脑海绵状血管瘤出血前有什么征兆?如何预防?
血流动力学波动的直接影响血压骤升是出血的关键诱因。2025 年《Stroke》前瞻性研究表明,当收...
更新时间:2025-06-06 17:16:30
曾患脑干肿瘤,开颅手术后1个月回归校园,拿下“三好学生
从突发脑干出血陷入昏迷,到手术成功重启生命,7 岁的萌萌经历了怎样的惊险历程?以下内容...
更新时间:2025-06-04 10:03:08
医生手抖0.1毫米或致面瘫?16岁少年脑干桥脑海绵状血管瘤手
若将大脑比作全身的司令部,那么脑干就是司令部的“总司令”。脑干素有“生命禁区”之称...
更新时间:2025-05-26 09:40:02
"家族魔咒?"姐妹、父女同患脑海绵状血管瘤,这种脑瘤
一家姐妹俩居然先后查出了同一种脑瘤,又同时咨询了巴教授。 评估结果却迥异: 一个需要手...
更新时间:2025-04-18 14:37:29
这位置脑海绵状血管瘤如「豆腐渣」说破就破?看国际专家
血管里的豆腐渣工程海绵状血管瘤为何如此容易渗血? 脑部海绵状血管瘤(Cavernous malformations, ...
更新时间:2025-04-14 13:34:50
5年脑出血率30.8%!柳叶刀1620例研究背后,这种脑血管畸形有
根据一项1620例脑海绵状血管瘤荟萃分析,显示脑干海绵状血管瘤 ,以 出血 或 局灶性神经功能...
更新时间:2025-04-09 14:56:42
藏在脑干的“不定时炸弹”如何安全拆除?德国神外大咖用
INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员 巴特朗菲教授 基于30多年脑干手术...
更新时间:2025-04-07 17:26:44
天没有塌!18岁中脑海绵状血管瘤少年术后重回校园
海绵状血管瘤(CAs) 又名 海绵状血管畸形(CMs) ,属于神经外科常见血管畸形类型,患者主要表现...
更新时间:2025-04-07 14:12:32
脑干开颅手术奇迹:术后不到24小时,患者竟能打游戏
“今日已从 ICU 转入普通病房,术后尚不足 24 小时。四肢运动功能均正常,仅存在轻微头痛,...
更新时间:2025-06-19 10:43:50
INC巴教授“禁区”手术图解案例四乙状窦后入路全切延髓海绵状血管瘤
揭开大咖开颅手术神秘面纱:高难度延髓手术 拇指大小的脑干,却是人的生命中枢 掌控 心跳...
更新时间:2024-12-09 10:43:59
摆脱脑瘤阴影:2岁幼儿脑干CCM全切术后迎新生
一项《儿童脑海绵状血管瘤的自然病程:5 年随访研究》显示,儿童脑海绵状血管瘤(CCM)的...
更新时间:2025-06-26 17:29:44
从瘫痪风险太大到顺利全切,高难度开颅术后还未出手术室,他就能动了!
好厉害,脑神经外科的贝肯鲍尔! 瘫痪的风险太大了,不建议手术。先控制体重和血压吧,这是...
更新时间:2025-03-07 13:50:08
5年脑出血率30.8%!柳叶刀1620例研究背后,这种脑血管畸形有多“凶险”?
根据一项1620例脑海绵状血管瘤荟萃分析,显示脑干海绵状血管瘤 ,以 出血 或 局灶性神经功能...
更新时间:2025-04-09 14:56:42
“我在疯狂战斗!”看这4位勇敢少年不向命运低头,成功抗击脑干海绵状血管
上学期间发现海绵状血管瘤该怎么办?以学业为重还是先手术? 每年寒暑假,神经外科医生都会...
更新时间:2025-02-27 14:55:07
较大脑干海绵状血管瘤压迫丘脑疑难成功案例
对于 脑干海绵状血管瘤 ,治疗上应合理选择手术入路尽可能地顺利全切病灶,将出血风险降到...
更新时间:2021-12-14 17:07:32
开颅术后2小时,还未出手术室,她醒了就开始说英语...
I believe you, its a very (我很信任您,这是一个非常)就是正确的选择。 很难想象,这一连串的混合...
更新时间:2025-01-15 15:06:06
脑干海绵状血管瘤患者二次出血病危获全切治愈
脑干海绵状血管瘤患者二次出血病危获全切治愈,中德专家合作咨询、密切配合之下,一例高难...
更新时间:2021-12-14 17:03:41
什么是颅内海绵状血管瘤?能治好吗?要动手术吗?
35岁的程序员张力因反复发作性右侧肢体麻木就诊,外院CT初诊为「腔隙性脑梗死」,予以抗血...
更新时间:2025-05-29 16:55:49
脑肿瘤分类
胶质瘤 脑垂体瘤 脑膜瘤 脑血管瘤 听神经瘤 颅咽管瘤 脑积水 松果体肿瘤 三叉神经鞘瘤 室管膜瘤 脑瘤 癫痫 脊索瘤 脊髓肿瘤 烟雾病 脉络丛肿瘤
大家都在看

脑干海绵状血管瘤误诊为胶质瘤

更新时间:2021-12-15 13:40:40

致命性脑干海绵状血管瘤赴德手术案例

更新时间:2021-12-14 16:47:00

相关文章

脑瘤急剧增长伴多次出血及面肌痉挛

更新时间:2025-07-01 08:59:23

学术活动
INC国家儿童神经外科专家Rutka鲁特卡教授学术沙龙:小儿神经 INC鲁特卡教授(Rutka)抵华,学术交流活动持续进行 【国际交流】INC福洛里希抵达中国,开启北京天坛医院之行 学术沙龙即将开启 | 国际小儿神经外科大咖鲁特卡教授7月初 INC巴特朗菲教授今日抵达,面对面咨询+脑瘤示范手术同步开 小儿神经外科专家座谈会:难治性儿童脑瘤国际诊疗新进展 从鼻孔抵达颅底:福洛里希教授“筷子技术”实现脑瘤微创 专访苏州大学附属儿童医院王杭州教授:国际合作下的小儿 聚焦小儿脑瘤前沿治疗|专访浙江大学医学院附属儿童医院神 2023年11月——国际颅底教授福洛里希教授中国示范手术咨询