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“不定时炸弹”--脑海绵状血管瘤,多次出血怎么办?

脑海绵状血管瘤作为一种常见的颅内肿瘤,是由于 毛细血管血管壁基因异常 导致的,患者有时可能会有 并发颅内出血 的症状,甚至于会经历 多次出血 !随着出血次数增多,往往会出现再出血频
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  脑海绵状血管瘤作为一种常见的颅内肿瘤,是由于毛细血管血管壁基因异常导致的,患者有时可能会有并发颅内出血的症状,甚至于会经历多次出血!随着出血次数增多,往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势,神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。

  如果出血影响面神经核团,就会造成面瘫;如果影响了感觉和运动神经传导束,就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指,反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润!

  那面对脑海绵状血管瘤多次出血的症状,应该怎么做?如何手术才能及时挽救患者的生命?

  脑海绵状血管瘤多次出血的原因

  首先要明确,脑海绵状血管瘤多次出血的原因:

  1、深部脑海绵状血管瘤出血风险可能更高。

  2、既往出血史是再出血的危险因素。

  3、脑海绵状血管瘤病灶直径、年龄及性别对出血风险的影响。

  4、其他导致脑海绵状血管瘤的危险因素:饮酒或剧烈运动、家族病史和DVA等。

  我们曾遇见一位经历了三次出血的脑海绵状血管瘤患者。

  38岁,正值壮年的卢先生,作为家庭的顶梁柱,他术前经历了长达7年的疾病折磨,甚至被送进ICU,即使就诊了多家医院,但各大医院的教授都说这个手术风险太大,建议他保守治疗。

  一次又一次的被建议保守观察,病情一拖再拖!从2016年的第一次出血,到2018年第二次,2020年第三次出血,在ICU住5天才转普通病房!卢先生及家人,再也不想过着这样担惊受怕的日子,终于通过病友群了解到INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)的巴特朗菲教授。

  在术前的咨询中,巴教授告诉卢先生:“对于海绵状血管瘤没有任何的药物或者是放疗能够去治疗它。唯一治疗海绵状血管瘤的方式就只有手术切除。”

  尽管卢先生从2020年之后没有再有出血的症状,但是从影像上看,出血的风险一直存在,因此,巴教授教授建议尽早进行手术,避免再次出血的风险。

  2023年,巴教授亲自为卢先生固定头架,胜利的曙光就在眼前!

2023年,巴教授亲自为卢先生固定头架,胜利的曙光就在眼前!

  术后第1天,卢先生就从ICU,转入普通病房,术前他所担心的面瘫也都没有发生。

术后第1天,卢先生就从ICU,转入普通病房,术前他所担心的面瘫也都没有发生。

  问:为什么脑干海绵状血管瘤多次出血手术治疗是第一选择呢?

  答:脑干海绵状血管瘤就仿佛在脑子里安装了一个“不定时炸弹”,患者不知道何时会出血,也许是在运动中、也许是在某个熬夜的晚上,战战兢兢生活,时刻担心每一次的头疼乏力发作都担心是不是脑出血,如果出血会不会就瘫痪要轮椅为伴了……脑干海绵状血管瘤的患者一旦被确诊,阴影就日夜笼罩着整个家庭。

  保守观察并不是最佳选择,只是在等待,等待一位能够安全全切病灶的主刀医生的出现,幸运的是他们也如愿找到了,收获了良好的预后结果。希望更多患者也能够将未知化为已知,把握命运的主动权。

  许多患者在脑干海绵状血管瘤第一次出血后,症状会好转。但脑干海绵状血管瘤症状的好转只能说明过了出血急性期,但是并不代表自愈了!急性期后会形成含铁血黄素沉淀,无法自行吸收,就像锈水一样会长期刺激周边神经,造成慢性化学性损害。时间越久,损害越大,手术修复的可能性越低。

  多数患者的病史提示出血并非”一次性“,往往不定期反复发生。随着出血次数增多,往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势,神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。如果出血影响了面神经核团,就会造成面瘫;如果影响了感觉和运动神经传导束,就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指,反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。

  一些患者疑惑:再次出血可以预测吗?答案是“NO!”。“不定时炸弹”是众多脑干海绵状血管瘤及血管畸形病友们对病灶的统一称呼,因为病灶就像不定时炸弹一般,不知道何时引爆,可能在运动中,可能在情绪起伏中、甚至熬夜劳累中,也可能没有任何征兆和诱因。走路、睡觉、工作等日常生活中或突然爆发出血。

  小结

  脑海绵状血管瘤多次出血是一种比较危险的疾病,需要足够的关注和重视!如果患者发现有多次颅内海绵状血管瘤出血的情况,一定要及时就医!

  如果您也有想要分享的经历或者无法解答的疑惑,欢迎留言。

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  • 更新时间:2025-04-21 13:47:07

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