"医生说不知道该从哪里动刀。做了可能瘫痪，不做也会瘫痪。"当母亲因脑干海绵状血管瘤双手越来越不听使唤，连筷子都握不住时，女儿听到这句话后，全家几乎陷入绝望。一个仅18×17mm大小的脑干占位性病变，从2025年10月到2026年初，在短短几个月内经历2次出血——从"先观察观察"到"等出血吸收再说"，症状却在这种"保守"策略中不断恶化，头晕、嗜睡、进食呛咳等问题接踵而至。母亲愈发焦虑，做事变得畏手畏脚，女儿看在眼里心如刀割："既然这样，不如彻底解决它。我们一起扛，一定能挺过去。"直到找到国际脑干手术领域顶尖专家INC巴特朗菲教授，他们才听到了不一样的意见："不能再拖了，必须尽快手术。"

2026年2月影像

2026年4月影像

　　咨询结束后，何女士是笑着走出来的，甚至对女儿说："我感觉腿有劲儿了。"这与之前问诊后痛哭失声的她判若两人。然而，就在一家人确定手术后，最担心的事还是发生了——短短一个月内，何女士竟然再次出血，症状从最初的轻微麻木、头晕，发展到四肢无力、言语不清。这也让她事后反复感叹："要是早点手术就好了。"

　　何女士病情之所以格外凶险，是因为她的脑干海绵状血管瘤在短期内发生了2次出血，且都属于有症状性出血。研究数据表明，三分之二的脑干海绵状血管瘤出血会产生临床症状，一旦有过出血史，再出血风险会飙升7倍。其中，第二次出血是强烈建议手术的重要指征。一项纳入1620例脑干海绵状血管瘤患者的大规模研究显示，有症状者和无症状者的5年再出血率分别高达30.8%和8.0%。

　　最终，这台手术由巴特朗菲教授主刀。虽然病灶周围紧邻面听神经、三叉神经及岩静脉等关键神经血管结构，手术空间极为有限，但巴教授凭借丰富的经验和精湛的操作，成功拆除了这颗"不定时炸弹"。术后，何女士原有的症状逐渐改善，尤其是双腿恢复明显。

　　"能不动刀就别动刀"——这是脑干海绵状血管瘤患者最常听到的医嘱。但问题是，术前出血症状越严重，术后恢复往往越缓慢，这种情况并不少见。有位男性患者初次出血后出现面部发麻、说话含糊、右手握不住笔、左腿走路不稳等症状。跟多数人一样，他选择了静养观察，期待出血能自行消退。然而他的状况非但没有好转，反而持续恶化——无法正常行走，说话越来越费力，视力也开始模糊。虽然最终顺利接受手术并切除了病变，但术前的严重症状恢复起来却十分缓慢。原因是出血后残留在脑组织中的含铁血黄素无法自行清除，就像"锈蚀的液体"一样持续刺激周围神经，造成慢性的化学性损伤。拖得越久，损伤越严重，手术修复的难度也越大。

　　回顾这一路历程，她深深体会到查出脑干海绵状血管瘤后，在"继续观察"还是"接受手术"之间抉择时的彷徨与无助。术后第六天，她希望把这段真实经历分享出来，给更多面临同样困境的患者和家属带去力量与希望。

"不知道是啥病，医生也说没见过"

　　2025年10月，母亲在当地医院被查出这个病。其实当时症状并不明显，只是手写字时感觉不太利索。医生建议做一次全面检查，特别是CT和核磁共振。做完后发现是脑干占位。医生说没见过这种东西，不确定是什么，家属顿时慌了神，生怕碰上什么疑难杂症。他们立刻换了一家医院就诊，医生只是建议继续观察，既没开药也没给任何治疗方案。他们不死心，又跑了几家医院，得到的答复几乎一样。

"医生说不知道该从哪里动刀"

　　毕竟涉及开颅手术，家人都比较谨慎，不敢轻易做决定。10月到次年1月这段时间里，母亲的症状时好时坏。查出问题时已经出过血了，家属本以为等血被身体自行吸收后就会好转，医生也是这么说的。然而实际情况并非如此，母亲的症状反而越来越重，手也越来越不听使唤。

　　后来母亲下定决心做手术，是因为她的手已经拿不稳筷子了，严重影响日常生活。然而医生仍然不建议手术，甚至直言："我不知道该从哪里下刀，做了可能瘫痪，不做也会瘫痪。"家属听了这话，心都凉了半截。开颅对母亲来说是个大考验，好不容易鼓起勇气想手术治疗，却得到这样的答复，换谁都难以接受。从医院出来，母亲坐在椅子上失声痛哭，完全不知所措。

"没想到又出血了"

　　走投无路之际，他们决定去找巴特朗菲教授咨询。教授提供的专业意见给了母亲很大的信心。与教授交谈结束后，她出来时是笑着的，感觉腿都有力气了。巴教授当时说："我不建议等到大量出血才来处理。我常在学术讲座中强调：目前看起来似乎问题不大，似乎不危险，但随时可能发生脑干大面积、严重的出血，到时候就非常被动了。"

　　他们又和几位刚在巴教授这里做完手术的患者交流后，最终决定接受手术。母亲一直念叨手术定得太晚了。从决定手术到实际做手术，中间等了一个月等教授来。母亲性子急，加上本来就很焦虑，快到手术时就更加等不及了。可能正是因为这种焦虑情绪，加上原有症状加重，她再次发生了出血。

　　本来觉得万事俱备应该没什么问题了，毕竟手术时间已经定好，母亲自己也觉得安心了不少。没想到就在等待的这一个月里，她明明什么都没做，脑子里却再次出血了。那天晚上她一直让丈夫每隔两小时扶她起来看看自己还能不能走路，其实那时候已经很难受了。后来去急诊，医生说这种状态不能出院了，必须住院等巴教授来做手术。脑干海绵状血管瘤根本无法预测何时会再次出血，这种不确定性恰恰是最可怕的。

"早知道就该早点手术！"

　　当初之所以劝母亲做手术，是因为病根毕竟在脑子里，母亲时刻都要提心吊胆，做什么事都小心翼翼。与其这样提心吊胆地过日子，不如一次性解决问题。一家人共同面对，总好过每天像揣着颗"定时炸弹"，不知道什么时候会突然大出血，惶惶不可终日。

　　他们提前一周来到苏州。之所以提前，是因为母亲感觉走路都快站不稳了，身体平衡感明显变差。之前明明还能自己走路，手也能抬起来，结果就在这等待的一个月里，病情急剧恶化。

　　手术结果符合预期。功能恢复需要时间慢慢来，母亲觉得手部力量恢复得比腿部慢很多，因为手部受影响已经很久了，腿部反而明显有力气了。所以她一直念叨："早知道就该早点手术！"家属回应说："早点你也不敢做啊。"

　　说到底，专业的事还是要交给专业的人来处理，给予充分的信任最重要。

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• 更新时间：2026-05-06 11:31:17

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