脑干胶质瘤放疗后残留进展

选择开颅手术实现彻底切除

术后仅3天

患儿显著恢复呈现「活力状态」

　　12岁患儿小泰的脑干中脑部位曾存在一例病灶，该病变在伽马刀治疗后未能完全消除，残留部分继续缓慢生长、具有进展风险。面对这一情况，是否应再次选择伽马刀治疗？

　　小泰父母开始犹豫——经历过一次伽马刀治疗后，医生告知肿瘤周围正常组织已出现坏死，那么再次治疗是否仍然有效？况且该脑干胶质瘤在伽马刀后仍有残留并继续生长，是否存在能够将肿瘤"完整清除"的方法？

　　时值2025年8月巴特朗菲教授来华期间，小泰父母带着满心疑虑找到这位国际权威专家。巴教授"可以手术切除"的明确答复彻底消除了他们的不安，最终他们将希望寄托于即将进行的手术。

　　"手术十分成功！"当天，小泰一家迎来了术后首个好消息，而当他们见到小泰时，孩子已经清醒，未进入ICU观察。3天后，巴教授再次见到这位成功战胜脑干胶质瘤的小患者，他正坐在病床上自主进食，眼神清澈，眼球能够跟随教授手指移动。巴教授不禁向小泰竖起大拇指称赞："非常棒！"

　　"今日患儿已下床行走两次，并踏步十余次。"目睹仅3天时间就恢复往日活力的孩子，小泰父亲欣喜表示："感谢巴教授！"离别时，小泰精神饱满地向巴教授挥手道别："再见！"

　　简单而有力的两个字，仿佛也是小泰对困扰他近一年的脑干胶质瘤作出的最强回应。如今，小泰已顺利出院，我们期待他的生命一如既往地坚韧，成为自己的人生赢家！

第一部分 伽马刀治疗后病情进展，后续治疗方案如何选择？

　　2024年11月，小泰父母发现孩子饮水时左侧嘴角漏水，笑时面部不对称，且右眼无法完全闭合，观察两三天后决定就医检查。这一检查发现了问题所在。头颅CT显示松果体区存在不规则占位，医生怀疑为松果体生殖细胞肿瘤，合并梗阻性脑积水。为缓解脑积水症状，数日后小泰在全麻下接受右侧脑室腹腔分流术，术后一个月面部表情逐渐恢复正常。然而分流术无法解决颅内肿瘤问题，12岁的孩子仍面临严重生命威胁。"手术风险太大，另一家医院医生建议我们进行伽马刀治疗。"于是小泰于12月开始接受伽马刀治疗。原本期望通过非开颅方式消除肿瘤，不料不到3个月复查时发现近一半肿瘤残留，而这部分逃过伽马刀治疗的肿瘤在四个月内悄悄生长！面对伽马刀治疗失效，小泰父母陷入迷茫。他们前往北京寻求希望，医生诊断考虑中脑顶盖星形细胞瘤可能性大，且伽马刀后周围正常组织出现坏死，建议继续观察。

　　但是，孩子还能等待多久？"我们实在无法接受观察等待，若有手术条件，还应积极治疗，这对孩子的成长和健康才是负责任的态度。"

　　于是他们开始积极通过网络和社交媒体搜寻信息。为了让孩子获得更好治疗，小泰父母不放弃任何希望，从最初的迷茫和无知，逐渐转变为深入了解，明白什么是规范治疗，也认识到"对于脑瘤，手术是首选方案"。正是在这一过程中，他们找到了巴教授。"我们考虑到孩子年龄尚小，后来通过病友群了解到巴教授，群内也有此前经巴教授手术的患者。通过他们，我们最终决定面诊巴教授，评估能否为小孩切除肿瘤。"

第二部分 "巴教授表示可'全切'，众人听后备受鼓舞！"

　　时值巴教授来华进行示范手术，小泰父母紧紧把握这一机会。"面见教授时内心仍感忐忑，毕竟此前接受过伽马刀治疗，手术难度会增加，我们担心教授是否愿意接手。但听到教授评估认为可为孩子实现'全切'时，大家都激动不已！那一刻仿佛生命重获新生。"

以下内容为巴教授评估摘要

在尽可能保留功能的前提下，该部位能否切除？

　　可以进行手术切除，且预后良好。切除肿瘤时，我可依据三个主要标准判断：肉眼观察、触感评估以及术中毫米尺测量。但需说明的是，在MRI增强扫描显示高信号的区域中，影像学上的白色区域不一定全是肿瘤，可能包含部分放疗所致坏死（组织），我认为可以切除所有这些白色区域。

目前需要尽快手术还是继续观察？

　　我建议尽早手术，越早越好。不应延迟过久，否则肿瘤可能进一步生长和扩散。推迟手术不能解决问题，只是将问题延后处理，而真正的解决方案是手术。现在我在中国，可以提供手术。

　　尽管手术存在诸多风险，但我知晓如何规避，因为几乎所有手术都伴随风险，尤其在這一部位，还涉及特殊解剖结构与血管等，但我深知如何应对，因我在该区域已完成大量手术。

伽马刀治疗是否会影响手术？

　　不会有影响。实际上，对此类肿瘤，任何类型的放射治疗，包括质子刀或射波刀，均非最佳方案，但患儿既已接受此类治疗，时间无法倒流，我们只能面对现实，但这不会对手术造成影响。

第三部分 脑干胶质瘤全切术，术后3天患儿状态良好！

　　8月15日，小泰被送入手术室。巴教授选择幕下小脑上入路，准确定位中线和滑车神经，确定肿瘤位置后，使用CUSA刀完全切除肿瘤，并保持中脑导水管结构完整，最终手术顺利完成。焦急等候在外的家人一刻不敢松懈，默默祈祷手术成功、孩子平安。或许虔诚起了作用，当巴教授走出手术室时，为他们带来了好消息："手术很成功！""（巴教授）手术结束后出来就说情况很好，实现了全切。怎么说呢，我们听后不止松了一口气，感谢巴教授，是巴教授给了孩子第二次生命，也赋予我们整个家庭新生！"术后，小泰未进入ICU，父母见到孩子时他已清醒。直至术后3天巴教授查房，小泰正坐在床上大口吃饭，食欲良好，整体状态较前两日明显改善。巴教授竖起食指，小泰双眼随手指缓慢移动，表明眼球活动功能恢复良好。随后巴教授又问小泰这是几根手指，没想到小泰大声回答："一！"孩子如此充沛的精神状态令在场所有人会心一笑，倍感欣慰。巴教授向小泰竖起大拇指："非常棒！"临别时，巴教授笑着记录下小泰活泼的笑容，小泰更是精神十足地向巴教授挥手道别："再见！"住院近2周后，小泰现已顺利出院。

第四部分 采访后记：给更多脑瘤患儿家长的建议

　　在术后专访中，小泰父亲始终面带笑意。他们从未向小泰隐瞒病情，这个男孩凭借自身的坚强和勇敢成功跨过这道坎，"希望他（今后）平平安安、顺顺利利、健健康康地成长，我们不求他大富大贵，只愿他身体健康、开开心心即可。"

　　从最初对脑瘤一无所知，到通过自学逐渐了解相关知识，直至做出正确决策，小泰父母为了孩子不敢有丝毫松懈，最终迎来如今的良好结果。作为成功闯关的"过来人"，面对更多仍处迷茫无措中的脑瘤患儿家属，他们也提供了一些建议。

　　面对疾病，还应积极治疗，在自身能力范围内，尽一切可能选择更优的医疗条件，治愈孩子的疾病。无论是手术还是放化疗，都没有绝对的安全，只能利用现有条件，争取最佳治疗效果，同时将可控风险降至最低。
 

案例来源：巴教授2025年8月15日于苏州大学附属儿童医院实施手术

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• 更新时间：2025-08-31 09:45:41

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