听说孩子可能得的是脑干胶质瘤，齐女士有很长时间都觉得喘不上气，好像被一只大手死死按在水里。换作任何一个当妈的摊上这种事，大概都会在心里反复想象这样一个画面：手术室的门一开，医生摘下口罩跟她说手术很顺利，肿瘤没了，孩子很快又活蹦乱跳，好像什么都没发生过一样，继续过着普普通通的日子。这个画面像插在前方的一面旗子，撑着齐女士一直往前走。为了儿子，她必须撑下去，只有这样才有可能亲手把那面旗拔下来，宣布胜利。齐女士一直在等这个画面成真，直到有一天，她真的从医生嘴里听到了这句话。

　　2024年冬天，7岁的儿子晓飞得了流感，头痛、呕吐还发烧。齐女士给孩子吃了药，但还是止不住吐。到了晚上孩子好了一点，可两天以后又开始反复发烧。看着儿子没精打采的样子，齐女士决定第二天再带孩子去一趟医院。晓飞做了核磁，MRI和CT都印证了一个可怕的猜测——原来儿子的感冒是假的，脑瘤才是真的。MRI显示中脑有一个信号不对劲的地方，高度怀疑是胶质瘤，大小大约是18×12×14毫米。医生建议再给孩子查一下AFP和β-HCG，看看能不能排除生殖细胞瘤。"现在肿瘤在松果体区和中脑背侧，这地方也有可能是生殖细胞瘤，如果是的话孩子大概率不需要手术。"没过多久检测结果都出来了，全都正常。这下诊断似乎就很清楚了，还是低级别胶质瘤。

　　如果说刚知道儿子得了胶质瘤是重重砸在齐女士心口的一拳，那之后她在各家医院跑了一圈得到的答复，就像好多根针扎在心上。专家们都建议齐女士先保守观察。原因是脑干的位置做手术风险太大，就算是单纯做个活检都可能瘫痪，更别说在上面动刀切肿瘤了。再说孩子现在还没有严重的症状，中脑顶盖的胶质瘤又长得慢，先观察着不会有什么严重后果。齐女士也问了病友，大部分人也是说先观察。也许、可能、大概……齐女士听了一大堆模棱两可的建议和回答。难道就没有一个人能给她一个确凿的方向吗？可别人的话终究只是建议，真正要拿主意的只有齐女士和她爱人。"既然查出了这个胶质瘤，无论如何我们都不能假装没看见，然后提心吊胆地过日子。肿瘤什么时候会长大？孩子以后每次不舒服我们都要猜是不是跟肿瘤有关系，这不是我们想给孩子创造的生活。"

　　齐女士决定找巴教授咨询。她在脑子里幻想过很多次、支撑着她的那些话，也许能在巴教授嘴里听到。"我们还不清楚这个病变到底是什么性质——有潜在危险性的肿瘤在MRI上也会有类似的表现——我倾向于在病变长大或者孩子出现神经功能问题之前就做手术，先把诊断搞清楚。"这种笃定的语气，正是齐女士一直在找的。跟爱人商量以后，她果断决定做手术。

　　手术过程有惊无险。巴教授做过数不清的脑干手术，加上跟苏州大学附属儿童医院神经外科团队的配合，孩子的肿瘤顺利切掉了，没有造成任何神经功能的损伤。肿瘤被诊断为低级别神经上皮肿瘤，常见的有毛细胞型星形细胞瘤或者神经节细胞瘤这些，大部分是良性的，侵袭性弱，预后相对不错。"手术一切顺利！""孩子的眼球、胳膊、双腿，全都没有问题！""孩子非常好，比我想象的还要好！"术后才两天时间，巴教授的每一句话都在给齐女士的心重新注入力量。儿子能喊"妈妈"了、能自己吃饭了、能下床走路了、能出院了……每一个进步都说明他在好起来。

　　又是一个冬天，晓飞穿着蓬松的羽绒服在操场上跑。他正常上学吃饭，过着普通的日子。但齐女士特别珍惜这份来之不易的"普通"。对着妈妈的手机，晓飞说："你好巴爷爷，你还记得我吗？我现在上二年级，期中考试拿了两张奖状，我现在也在努力学英语，长大要成为一个科学家！"

　　2021年WHO第五版中枢神经系统肿瘤分类里面，低级别的神经上皮肿瘤常见的类型包括这么几种。毛细胞型星形细胞瘤是WHO I级，长得慢、边界比较清楚，大约占胶质瘤的5%到6%，是儿童里面常见的胶质瘤，大约三分之二长在小脑。手术完全切掉以后通常预后很好，10年总生存率能到90%，生存期可以长达50年。神经节细胞瘤也是WHO I级，大多数表现是颅压增高或者症状性的癫痫。长在脑外的地方比长在脑内常见得多。在MRI上跟毛细胞型星形细胞瘤差不多。手术以后的结果主要看切了多少，有时候需要辅助治疗来防止复发。室管膜瘤是WHO I到III级，是儿童第二常见的恶性脑肿瘤，发病高峰在3岁以下。分子上可以分为四组——幕上的ZFTA融合阳性和YAP1融合阳性，还有后颅窝的A组和B组。其中ZFTA融合阳性和后颅窝A组比较常见，后颅窝A组在目前标准治疗以后预后最差。

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• 更新时间：2026-07-03 17:36:05

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