女儿脑干胶质瘤术后7年：“像换了个人，状态好得不得了！”

发布时间：2026-06-24 17:03:39 | 阅读：次| 关键词：女儿脑干胶质瘤术后7年：“像换了个人，状态好得不得了！”

局灶性脑干胶质瘤与弥漫性胶质瘤并不一样。局灶性是局限于该区域，不具有弥漫性的生长特征。

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　　"一开始孩子只是爱摔倒，谁曾想后来竟然恶化到偏瘫了！"

　　一想到6岁的女儿以后很可能走不了路了，当妈妈的吴女士满心懊悔："当初没有医生告诉我们能安全手术的，这个脑干胶质瘤手术风险太大了，我们真的一时不知道该怎么办……现在女儿手术后7年了，状态好得不得了，现在想想前后简直跟换了个人一样。"

　　"佳佳妈妈，孩子今天不小心摔了一跤，回家最好再给佳佳检查下有没有不舒服的地方哦。"回到家的吴女士收到老师发来的信息，起初她只是在吃饭的时候问了一句，看女儿没有外伤，也没有摔到头，很快就把这个小插曲给忘了。没想到后面的几天里，女儿摔倒的次数越来越频繁，走路的姿势也变得奇怪起来。这些反常的表现让吴女士这个当妈的本能地觉得不对劲，她赶紧带女儿去了医院急诊。"偏瘫？"听到医生的诊断以后，女儿还合并了右侧第三神经麻痹，吴女士心都凉了。她怎么也没想到，看起来不怎么起眼的摔跤，竟然牵扯出了听起来这么严重的毛病。为了保险起见，医生给佳佳安排了头颅CT，上面明晃晃的一大块白色的团块，医生怀疑是脑干肿瘤。

医生安排佳佳做了头颅CT，上面明晃晃的一大个白色团块，医生怀疑是脑干肿瘤。

　　"当时满脑子都是'脑瘤'这两个字，她怎么会生这种病呢？我实在想不通。我爱人跟我说，多跑几个医院看看，也许是误诊。但我心里知道这种可能性微乎其微。"隔天一夜没睡的吴女士决定带女儿多跑几家医院，但不管看多少个医生，得到的回复都差不多——很可能是脑干胶质瘤，手术风险极大，几乎没办法全切，等等。

很可能是脑干胶质瘤，手术风险极大，几乎无法全切

　　没多久，在病友的推荐下，吴女士抱着最后一丝希望找到了Rutka教授。教授看完孩子的影像以后认为，很可能是局灶性的脑干胶质瘤，对于这种边界清楚的肿瘤，手术依然有可能做到全切，而且不损伤神经功能。

很可能是局灶性的脑干胶质瘤，对于这种边界清晰的肿瘤，手术依然是有可能全切，并且不损伤神经功能的。

　　Rutka教授决定先做活检，确认肿瘤是良性还是恶性，再做开颅手术切除。万幸活检结果显示佳佳的肿瘤是低级别胶质瘤。随后医生采用经胼胝体入路切除肿瘤，同时结合术中导航来精准定位，基本上顺利地把肿瘤完全切除了。

先活检确认肿瘤属于良性还是恶性，再行开颅手术切除。

　　"手术十分顺利！"等在手术室外面的吴女士一家听到好消息，一下子松了一口气。佳佳转回普通病房以后，吴女士看着女儿的状态一天比一天好，心里又庆幸又感激。最后的病理结果出来，肿瘤是毛细胞星形细胞瘤，预后很好，佳佳有很大希望能恢复正常生活，拥有一个快乐的童年。术后7年了，佳佳的状态一直非常好，没有复发，也没有出现其他功能上的问题，只需要定期复查就行。

没有复发，也没有出现其他功能障碍，只需定期随访即可。

局灶性脑干胶质瘤

　　局灶性脑干胶质瘤跟弥漫性的胶质瘤不一样。局灶性指的是病变只局限在一个区域之内，没有弥漫性的那种生长特征。在14岁以下的孩子里面，脑干胶质瘤大概占所有颅内肿瘤的13%。脑干胶质瘤内部差异很大，从几乎不需要治疗的低级别肿瘤，到即使积极治疗还是会很快致命的高级别肿瘤，各种各样都有。预后和治疗方案取决于肿瘤的组织学特征和在脑干里的具体位置。

　　局灶性脑干胶质瘤通常从中脑和延髓长出来，是边界很清楚的、跟周围分得开的肿瘤。从组织学上看，这些肿瘤常常是毛细胞型星形细胞瘤或者弥漫性的星形细胞瘤，偶尔也有节细胞胶质瘤，都属于低级别。局灶性脑干胶质瘤跟颅后窝和幕上的低级别胶质瘤有不少相同的生物学特征，对跟发病机制有关的信号通路的分析也已经取得了不小的进展。

　　在儿童里，诊断时的中位年龄是5到9岁。这个年龄段的孩子得脑干恶性肿瘤的概率几乎跟得大脑恶性肿瘤一样高。男性和女性的发病率差不多是一样的。关于遗传方面的风险因素，不管是低级别还是高级别的脑干胶质瘤，目前唯一知道的遗传风险因素是1型神经纤维瘤病。

　　中脑或者延髓里比较小的局灶性肿瘤常常表现得很隐蔽，有很长时间的定位性的症状病史，比如说孤立的脑神经缺陷或者对侧的轻偏瘫。颅内压力升高的症状和体征倒是不常见。

　　背侧外生性的肿瘤和顶盖也就是中脑上部背侧的局灶性肿瘤，通常因为导水管被堵住导致脑积水，引起头痛、呕吐和共济失调。大概一半的患者有脑神经的缺陷，但是长束的体征很少见。也有可能看到跟脑干功能障碍有关的症状。

　　延髓的肿瘤可能伴有脑神经功能障碍、吞咽困难、说话带着鼻音和呼吸暂停。患者也可能出现无力、共济失调、恶心和呕吐。少数情况下，局灶性的桥脑肿瘤能引起面神经和听神经的功能障碍。

　　延髓和颈髓交界处的肿瘤可能引起上运动神经元功能障碍导致的轻偏瘫或者四肢轻瘫，以及下运动神经元功能障碍导致的无力、肌肉萎缩和反射消失。脑积水不常见，但患者可能会出现呼吸暂停、感觉障碍、头痛、呕吐和脑神经病变。

　　局灶性脑干胶质瘤位于大脑最重要的功能区之一，过去认为没办法做手术，多数只能放疗。随着术中影像技术和引导技术的进步，最大程度切除肿瘤同时保留正常组织和功能的能力已经提高了很多。对于手术路径能到达的局灶性脑干胶质瘤，比如某些延髓-颈髓交界处的肿瘤和背侧外生性肿瘤，手术切除是首选。PET可以帮助精准定位脑干肿瘤里级别比较高的区域，帮助指导活检的部位。对于不能做切除手术的孩子，立体定向活检能提供重要的组织学和分子信息，来指导下一步的治疗。

　　很多研究显示，脑干低级别胶质瘤患儿的长期生存率接近100%，无进展生存率是40%到70%。有一些分子特征是重要的预后标志，比如周期素依赖性激酶抑制剂2A缺失是一个高危特征。