在没有症状时，意外发现孩子脑袋里长了肿瘤？这样巧合的事，竟落在了两个不同的家庭头上。

　　6岁的Kiki因为早上的一场小车追尾被家人送去医院拍核磁，本想排查脑震荡图个安心，没料到却查出一颗巨大的小脑胶质瘤。

　　7岁的图图看着比同龄人矮，家人怀疑是遗传，想早点启动生长激素治疗，没想到治疗前一次常规颅脑核磁，竟意外发现小脑里藏着胶质瘤。

　　同样因一次小意外确诊，连肿瘤位置都在小脑，两个家庭的命运像被一根细线系在一起。更巧的是，他们都不约而同找到同一个医生动了手术……

同一个医生的开颅手术决定两个孩子的命运

　　Kiki的占位足有40mm乘37mm那么大，孩子虽说还没明显症状，但肿瘤已经压得四脑室变窄，还顶到了掌管生命的脑干。这场意外小事故可说因祸得福，让巨大的隐患被早早揪出。涉及脑干，Kiki一家不敢大意，之前看过的医生都提醒手术风险不低，把最坏情形也摊开讲："面瘫""生活不能自理""瘫痪"……无奈之下全家动用了所有关系，最终联络到巴特朗菲教授。不久巴教授的回信让一家人喜出望外："这是非常典型的小脑良性肿瘤，最常见的是毛细胞性星形细胞瘤。患儿需要手术。完全切除肿瘤后，这个患儿几乎可以达到从肿瘤中康复。切除率必须达到100%，我将尽一切努力实现这一重要目标。"听说Kiki有望彻底康复，全家毫不犹豫定了手术，最终由巴教授主刀顺利完成，全切胶质瘤。术后第三天Kiki就能下床走动，几天后顺利出院，全家人欣慰地看着孩子在雪地里玩雪球。

图片：Kiki术前（红色标注）与全切术后（绿色标注）小脑影像对比

　　和Kiki同样是小脑毛细胞星形细胞瘤的，还有图图。图图一家的经历和Kiki家相近，只是肿瘤不算巨大，查出来的时候正碰上图图姐姐高考，一家人对手术更着急。图图一家在辗转多位医生后也决定咨询巴教授。巴教授判断，图图的肿瘤很可能也是低级别毛星，这种瘤会越长越大，伴随的囊肿也会跟着胀大。但图图一家算幸运，因为发现得早、肿瘤还小，这是好事，手术能完整切除，肿瘤很可能不再复发，孩子也能正常生活。

　　如果不去手术，肿瘤会越涨越大，可能引发脑积水，甚至转成恶性，那时切除率会下降，手术也更难做。

　　"我会尽量达到100%的切除率。我在绝大多数小儿病人身上都达到了这个切除率。手术后孩子很快就能回到正常生活。一般建议术后4到6周全休，对这个孩子我觉得不用那么久，术后生活也没有任何限制。"

图片：图图经巴教授主刀顺利切除后的相关影像

胶质瘤患者年龄越大预后越差吗

　　毛细胞型星形细胞瘤是一种生长缓慢的肿瘤，主要发生在儿童，但患者年龄跨度挺宽。它不光长在小脑，也能出现在多个不同部位，并不总呈良性。

　　为了比较儿童与成人预后的差别，一项研究纳入了254例经组织学确诊的毛细胞型星形细胞瘤患者，其中儿童组208例，成人组46例。

图片：254例毛细胞型星形细胞瘤队列研究相关图表（儿童208例/成人46例）

　　儿童与成人的无进展生存期（PFS）没有差异，但8岁以下患者的PFS更差一些。诊断时的柔脑膜播散和毛黏液样（pilomyxoid）组织学类型只在儿童患者中出现。儿童组里有9例在完全切除后仍然复发。年龄增长和辅助治疗是控制肿瘤进展的预后因素。

　　毛细胞型星形细胞瘤临床表现多样，完全切除尤为关键，若做不到完全切除，建议做适当的辅助治疗。低龄患儿的肿瘤更具侵袭性，哪怕完全切除了仍可能复发。

孩子意外查出脑瘤家长要做什么？

　　刚听说孩子可能得了脑瘤，无论意外发现还是已经出现症状，很多家长都会陷入迷茫，不知道下一步该怎么走。在不少患儿家长的专访里，这份迷茫和无措甚至会拖很久，可等孩子手术成功、时过境迁，他们又会回过头给正在迷茫的家长一些建议。

01 "为孩子寻求更好的治疗，孩子是首要的"

　　每个孩子身上都可能有细微的不适，做父母的得有一点危机意识，不治的话后果或许会很重。在家庭能力范围内，主动给孩子找更好的技术和治疗，孩子是第一位的，其余都是次要的。

02 "如果能够重新选择，我们会在第一次就决定给他做手术"

　　当时心里只有一个念头，无论如何都要把他治好，不惜任何代价，也不想留一点后遗症，他还有长长的一辈子。若能重选，我们会在第一次就决定给他做手术。因为第二次情况很复杂，医生也说出血后血液里某种微量元素会损害神经核团，一旦核团受损就恢复不了。

03 "第二次手术，还是想再赌一把"

　　我们把目光投向全球，向朋友打听国际上的专家，也在社群里问。我花了5小时，不光仔细研究巴教授的过往案例，还托在日本、德国的朋友去了解巴教授，最后决定咨询他。我问巴教授这台手术难不难，他告诉我们，难是难，但不算最难。3小时后我们定了手术，再赌一次。

04 "我没办法放弃他"

　　我们当时没想太多，只想给他争一个手术的机会，因为手术是第一步。不管肿瘤是恶性还是良性，肯定要在能力范围内找个合适的医生给他开刀。我们48小时内就做了这次手术，从确诊到手术结束只两天，一秒都没耽误。很多人会反复焦虑，最后也许还是做了对的选择，但耗时更久，他们或许已经错失了更好的时机。

常见问题

问：孩子没症状，体检查出小脑胶质瘤还要手术吗？

答：Kiki和图图都无明显症状却查出小脑毛星。巴教授强调需手术且力争100%全切，拖久肿瘤变大、可能脑积水或恶变，切除率反下降。

问：小脑毛细胞型星形细胞瘤全切后能根治吗？

答：属生长缓慢的良性肿瘤，完全切除后预后好。Kiki全切后术后3天下床、很快复学；图图早期发现小肿瘤全切后很可能不复发。

问：年龄越小，毛细胞型星形细胞瘤预后越差吗？

答：儿童与成人PFS无差异，但8岁以下更差；柔脑膜播散和毛黏液样型仅见于儿童。低龄肿瘤更具侵袭性，全切后仍可能复发。

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• 更新时间：2026-07-21 17:54:58

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