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养猫、运动……战胜胶质瘤,他们的生命源于家长全力争取

2岁患儿因巨大鞍区视路胶质瘤导致左眼色觉丧失。是否注定失明?现实未如此残酷。父母坚持选择巴特朗菲教授主刀,经眶颧入路实现肿瘤全切,病理确诊毛状黏液样星形细胞瘤。
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2岁病例·鞍区视路胶质瘤

2岁的孩子,一个巨大的鞍区视路胶质瘤,让他的左眼再也看不见颜色

  2岁患儿因巨大鞍区视路胶质瘤导致左眼色觉丧失。是否注定失明?现实未如此残酷。父母坚持选择巴特朗菲教授主刀,经眶颧入路实现肿瘤全切,病理确诊毛状黏液样星形细胞瘤。术后1年,患儿享受珍贵童年时光,宠物猫持续陪伴后续治疗历程。

由巴特朗菲教授主刀,经眶颧入路成功实现全切,病理为毛状黏液样星形细胞瘤。

13岁病例·丘脑胶质瘤

  7岁检出脑瘤,首次手术仅切除绿豆大小病灶,未能确诊且无法二次手术或放疗。多重阻碍令家庭心力交瘁。虽无症状,肿瘤持续生长,巴教授指出此时正是手术良机。13岁时由巴教授成功手术,病理为毛细胞星形细胞瘤。术后1年,女孩继续热爱的球类运动,阳光下挥洒汗水。

尽管她始终无症状,肿瘤却从未停止生长,巴教授表示这正是手术的好时机

低级别胶质瘤战胜关键:关注儿童躯体表现,高度警惕非过度反应!

  相较于成人,儿童脑瘤具起病急、进展快、早期症状隐匿特征。因儿童脑代偿能力强大,部分患儿正常脑实质仅存10%仍表现如常。加之幼儿表达能力有限,症状易误判为普通疾患(如头痛、呕吐、发育迟缓),故误诊漏诊率高,堪称儿童健康"隐形杀手"。

  调研显示,当问及首次发现异常时,多数家长存在病情低估倾向——归因于逃学装病、学业压力、感冒头痛服药可愈、电子产品使用过度等。这导致忽视异常背后的致命诱因:脑瘤。因此家长需密切关注儿童躯体不适,高度警惕并非过度反应!尤其出现以下症状时,建议神经外科专项检查:语言功能障碍、嗅觉障碍、视觉障碍、听力下降、头晕头痛、癫痫发作、肢体乏力、步态不稳与共济失调、垂体相关症状(男性性功能障碍/不育;女性不孕/月经紊乱)。

风险评估后及早手术,追求最大安全切除范围!

  "越早手术,患儿恢复生长越快,更易遗忘肿瘤存在。"巴教授强调:胶质瘤永不停止生长,无症状或轻微症状时手术效果远优于严重症状期,更高切除率带来更佳预后。若因症状轻微选择保守观察,可能遭遇肿瘤"致命进展"。多数情况下,患儿症状急剧恶化时将面临生命危机,救治机会渺茫。

  手术需兼顾速度与安全性。当肿瘤位于脑干等高危区域,家长常陷两难:手术风险高,不手术心难安。此时家长应保持清醒,多方咨询国内外专家,综合评估手术风险收益,在切除率与功能保护间理性抉择。"精准把握切除程度与功能保护"至关重要,家长需在权衡风险前提下尽早手术,争取最大切除率为患儿赢得最佳预后。

术后早期康复训练,加速儿童功能恢复!

  儿童神经系统处于发育高峰,其代偿与自我修复能力显著优于成人。虽手术耐受性较弱,但术后恢复速度常超预期。故尽早开展康复训练对功能恢复至关重要。

大部分时候,孩子一旦症状严重、紧急发病,很可能会被迫“交出生命”,再也无法挽救。

  术后康复是恢复躯体功能与生活质量的关键。依据"加速康复外科(ERAS)"理念,早期下床活动促进康复。神经外科医师将根据个体情况制定个性化方案,涵盖物理治疗、功能训练及心理支持。

  家长需注重营养支持:咨询营养专家制定专属食谱,最大限度提升患儿体能素质,为后续治疗奠定基础。

家长,还有一个必不可缺的部分,那就是营养支持。尽可能咨询营养专家,或制定专门的营养食谱,也可以在最大程度上提升孩子的体能和身体素质,为后续可能的治疗打好基础。

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  • 更新时间:2025-08-19 17:20:50

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