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脑干胶质瘤全切术后2年:从消瘦患儿到奔跑少年的康复纪实

当儿童被确诊为脑干胶质瘤时,多数医疗建议往往倾向于保守观察。究其原因,脑干的功能解剖高度集中在极为狭窄的区域,实施手术切除犹如在精密区域执行高风险操作。
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脑干肿瘤的临床治疗困局

  当儿童被确诊为脑干胶质瘤时,多数医疗建议往往倾向于保守观察。究其原因,脑干的功能解剖高度集中在极为狭窄的区域,实施手术切除犹如在精密区域执行高风险操作。然而,在巴教授与脑干疾病长达 50 年的诊疗历程中,一组数据颇具说服力:30 余年脑干胶质瘤手术经验积累,大多数患者的肿瘤切除率可达 90% 以上,部分低级别肿瘤患者甚至实现了临床治愈。

  “我们完全有能力切除肿瘤,但在诸多病例中,我们更注重避免神经功能损伤。” 正是秉持这一手术原则,多年来 INC 见证了众多脑干胶质瘤患儿的康复奇迹 —— 他们不仅获得了理想的肿瘤切除率,术后也未出现明显的神经功能损害,部分病例更迎来了 “治愈之光”。

我们当然可以切除一切,但在很多病例中,我们不想损害神经功能。

典型病例:6 岁灿灿的生命逆袭之路

  在这群不幸却又幸运的小患者中,6 岁的灿灿堪称特殊一例。曾几何时,由于肿瘤作祟,这个小男孩日渐消瘦、营养不良,多次被明确告知 “手术风险极大”。而 3 个月后,巴教授主刀的近全切除手术,不仅未引发新发神经功能损伤,更让灿灿的后续治疗无需依赖辅助手段。

  术后 1 年,看着曾经骨瘦如柴的灿灿逐步恢复健康,肉嘟嘟的脸颊上重新绽放笑容,巴教授倍感欣慰。与家人一同包水饺、在户外自由奔跑、充满活力地蹦蹦跳跳…… 这些昔日不敢想象的场景,如今已成为灿灿的日常生活。术后 2 年随访时,巴教授评价道 “这是一个极佳的结果”,这位勇敢的脑干胶质瘤男孩,终于能够奋力奔向充满希望的未来。

术后1年  灿灿快乐地奔跑着

PART 1 隐匿的病灶:消瘦表象下的脑部病变

  灿灿出生于 2016 年,他的成长之路并非一帆风顺:3 个月大时因肺炎住院近 1 个月;8 个月大时频繁出现不明原因腹泻;10 个月大时体重开始持续下降,整个人肉眼可见地消瘦。尽管情况异常,但鉴于症状尚未达到危急程度,灿灿父母并未第一时间带其就医。直至灿灿 6 岁,已出现营养不良的他在当地儿童医院接受检查,结果显示问题竟出在颅内 —— 脑干延髓部位存在占位性病变。“脑干延髓位置深在,手术风险极大” 的诊断,瞬间将灿灿一家推入绝望的深渊,难道孩子真的失去生机了吗?

  术前影像特征:延髓背侧可见以囊性为主的病变,向后延伸至四脑室下部,病灶大小约为 21.6mm×25.2mm。

术前  延髓背侧见一囊性为主的病变,向后延伸至四脑室下部,大小约为21.6mmX25.2mm

PART 2 国际诊疗方案:近全切除带来治愈希望

  身为父母,无法接受放弃孩子的治疗,为寻求更优的诊疗方案,灿灿父母辗转联系到巴教授。巴教授的一封邮件,为远在千里之外的他们带来了新生的希望:“肿瘤具备手术指征,很可能是毛细胞型星形细胞瘤或其他低级别肿瘤,并非恶性病变。我能够安全切除的肿瘤组织越多,对孩子的预后越有利。”3 个月后,灿灿在医院等待手术,一旁的父母为他加油打气,在病魔面前,亲情化作具体的行动,所有人都在为这个小男孩祈祷。

即将手术  即将推入手术室,父母在为灿灿加油

  幸运的是,手术进展十分顺利。灿灿的肿瘤实现近全切除,术后病理结果显示为低级别胶质瘤(毛细胞型星形细胞瘤,WHO I 级),这一结果预示着灿灿将拥有良好的预后。

  INC 医学提示:毛细胞型星形细胞瘤属于局限性肿瘤,通过彻底的手术切除有望实现治愈。即便未能完全切除,通常也能延长患者生存期。例如一项研究纳入了 22 年间某医疗机构收治的 361 例儿科低级别胶质瘤患者,其中 63% 为毛细胞型星形细胞瘤,该研究中患者的 10 年和 20 年总生存率分别达到 87% 和 82%。

术后  术前与术后1年影像对比

PART 3 术后康复历程:从病房到校园的蜕变

  术后第 1 天:灿灿顺利转回普通病房。巴教授指出,灿灿无需进行肿瘤的辅助治疗,仅需定期进行磁共振复查,若病情稳定,可延长复查间隔时间。

  术后第 2 天:灿灿精神状态良好,可自主呼吸,四肢活动正常,未出现新发神经功能损伤。恢复精力的他在床上玩耍玩具,在医院幼教老师的协助下,亲手制作了一块华夫饼。

  术后 1 年:灿灿与父母再次见到来华开展示范手术的巴教授,此时的他已恢复活力,肉嘟嘟的小脸上洋溢着笑容,面对巴教授的镜头比出 “耶” 的手势。巴教授不禁为他竖起大拇指,称赞道:“Very good!核磁检查显示孩子一切正常,你们完全可以放心。”

“Very good!核磁表明孩子一切都好,你们可以完全放心”。

  术后 2 年:巴教授查看灿灿的最新影像资料后,评价这是一个极佳的结果,并针对灿灿术后的后续治疗及随访给出了专业建议。

后记:生命的奔跑与幸福的诠释

  曾经食欲不振、身形瘦小、甚至伴有营养不良的男孩,如今努力地成长着。他变得喜爱进食,体重从不足 25 斤增长至 38 斤,重新回归校园,能够与小伙伴们一同快乐地上学,精神面貌也焕然一新。看到灿灿奋力奔跑、陪伴父母包水饺的场景…… 或许这就是幸福的真正意义 —— 让生命重获自由奔跑的权利。

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  • 更新时间:2025-06-21 09:08:31

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