患儿苏苏在1岁2个月时出现步态异常，表现为行走不稳症状。与同龄儿童相比，其行走能力发育滞后，在平地及坡面行走时均呈现摇摆步态，需辅助支撑。初期各项检查未明确病因，直至眼科检查发现面部不对称体征：笑时嘴角及法令纹左右不对称。

　　经神经康复科医师详细评估，发现患儿躯体右侧肌肉萎缩现象。增强磁共振检查显示基底节区存在4.2厘米占位病变，确诊为脑肿瘤。随病情进展，患儿出现明显消瘦状态，肿瘤在6天内从4.2厘米增大至4.8厘米。

首次治疗与术后并发症

　　患儿接受首次开颅手术治疗，但肿瘤未能完全切除，术后出现右侧肢体偏瘫、肌张力增高、抓握功能丧失及行走能力障碍等神经系统并发症。为控制肿瘤残留，后续进行为期7个月的化学药物治疗。

　　化疗期间，家属每日带患儿乘坐地铁往返医院，将通勤路程转化为康复训练：正常15分钟步行路程延长至50分钟，地铁楼梯行走作为下肢肌力训练。治疗后复查显示肿瘤缩小至指甲盖大小，无强化表现，患儿可在辅助下短距离行走。

疾病复发与二次手术决策

　　半年后随访复查显示肿瘤再现强化信号，体积增大，确诊为毛细胞星形细胞瘤（WHO 1级）复发。经全球专家咨询，最终选择巴特朗菲教授主刀二次手术。教授评估手术难度较高但属可行，术前沟通明确手术目标为肿瘤全切。

手术治疗与术后康复

　　手术在苏州大学附属儿童医院实施，历时3小时顺利完成肿瘤全切。术后第一天查房确认患儿意识清楚，四肢活动正常。康复过​​程包括：

　　幼儿园日常活动结合康复训练

　　针对性肢体功能锻炼

　　特殊饮食管理（无麸质、低炎症性食物）

　　术后功能改善显著：行走稳定性提高，摔倒频率下降；右手握力增强，可完成坚果抓取动作；幼儿园活动参与度提升，能主动调整站位配合集体活动。

长期随访与预后评估

　　术后随访显示患儿体重增加，面色改善，神经功能持续恢复。家属表达对手术团队的深切感激，认为手术为患儿带来第二次生命。母亲期望患儿未来能实现生活自理，保持身心健康状态。

　　该病例展示了儿童脑瘤的典型诊疗挑战：包括诊断延迟、手术并发症、肿瘤复发等常见临床问题。通过多学科协作和个体化手术方案，即使复发性脑瘤也可获得良好预后。病例强调长期随访和系统康复在儿童脑瘤治疗中的重要性。

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• 更新时间：2026-01-14 10:13:59

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