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视路胶质瘤治疗陷困局:近失明患者该如何突破“切不净-化不灭”的僵局?

经历了千辛万苦的治疗, 却由于第一次手术未切干净又功亏一篑肿瘤复发,对任何一个病患而言,都是一场噩梦。 对于大部分的脑瘤患者和家属来说,切不干净是难以回避的话题。很多人一听到
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  经历了千辛万苦的治疗,却由于第一次手术未切干净又功亏一篑肿瘤复发,对任何一个病患而言,都是一场“噩梦”。对于大部分的脑瘤患者和家属来说,切不干净是难以回避的话题。很多人一听到没切干净,可能还不知道到底切了多少时,就开始紧张,甚至很快就丧失了好不容易建立起来的信心和继续战斗下去的勇气。没切干净是不是就没办法了?手术残留过大,术后怎么办?会不会再次复发?我们还要怎样做,才能争取最大的生存机会呢?

没切干净是不是就没办法了?手术残留过大,术后怎么办?会不会再次复发?

  众所周知,大多数脑肿瘤手术切除的程度与预后密切相关,目前手术原则仍是在安全的前提下最大范围地切除肿瘤。胶质瘤也不例外,手术切除是治疗胶质瘤的一个关键环节,手术切除程度直接关系到胶质瘤病人的预后,与病人的生存时间和生活质量紧密相关。然而,多数胶质瘤并不能达到满意的切除程度,这是受胶质瘤本身的生长方式、生长部位、手术医生的经验与技巧、手术条件等多个因素決定的。

  胶质瘤切不干净,是否需要第二刀、什么时候需要第二刀,也受多种因素影响。比如切除率,病理良恶性,术后辅助治疗效果、肿瘤生长速度(是否复发或生长)、是否新发或加重症状等等。每个患者的情况不同,具体情况要也要具体分析。

每个患者的情况不同,具体情况要也要具体分析。

  第一刀未切干净,幼小的她与脑袋里的肿瘤共处了2年

  从2020年手术到现在,3岁的妞妞和她脑袋里的肿瘤已经相处了2年。1岁的她就经历过一次开颅手术,然而手术没有切干净,剩余的肿瘤“小恶魔”一直“陪伴”着她长大。

1岁的她就经历过一次开颅手术,然而手术没有切干净,剩余的肿瘤“小恶魔”一直“陪伴”着她长大。

  妞妞妈妈不知道这种平静的日子还能维持多久,但她毫无办法,也从不敢去想未来,看着眼前开朗的女儿,只希望那一天能来得更晚一点。

  以为是脾胃虚弱,没想到是脑肿瘤

  2019年,妞妞妈妈在美丽的江南水乡诞生下妞妞。夫妻俩视妞妞为掌上明珠,也希望妞妞能像这烟雨江南一样,温婉美好。可是,世事难料,2020年5月开始,一直健康的妞妞出现逐渐消瘦,不爱吃饭。一个月的时间从19斤多瘦到16斤,晚上哭闹。初为人母,妞妞妈妈都还在学习,学习做一个好妈妈,学习怎么照顾好自己的孩子……因为孩子小,也表达不清楚,妞妞妈妈以为是孩子脾胃虚弱。因为在妈妈群,很多孩子都有这样的情况。按照育儿书上的建议,妞妞妈妈还制定了一份营养饮食清单,但是调理了两个月,效果不佳。

以为是脾胃虚弱,没想到是脑肿瘤

  看着孩子越来越瘦,食欲一直没有太大改善。一家人都感到很奇怪,这脾胃虚弱怎么老是治不好呢?一家人意识到事情不简单,立刻带孩子去医院检查。由于孩子太小,无法准确表达,医生建议做一次全方位检查。头颅核磁发现妞妞小小的的脑袋里竟然有一个51x56x57mm大小的肿块!这个巨大不规则囊实性肿块位于鞍上区,三脑室闭塞,双侧脑室受压变形,中线结构左移。双侧额叶、右侧基底节、颞叶、中脑受压变形;垂体、垂体柄受压、视交叉受压。医生怀疑:颅咽管瘤?生殖细胞肿瘤?但是一切都不确定。医生建议立即手术。

  第一刀未切干净、“白开了?”,后续只能进行化疗

  一周后,妞妞进行了开颅手术切除肿瘤。手术前,一家人又害怕、又期待,虽然不是专业的医生,但是她想只要把脑袋里的肿瘤切除应该就可以了吧。但是因为肿瘤的复杂位置,手术只切除了一部分,医生不敢往下切了。继续切,妞妞很可能就失明。肿瘤剩余23*34*44mm,与术前相比,病变强化范围稍减小。

妞妞第一次手术后巨大残余病灶

妞妞第一次手术后巨大残余病灶
视路系统

  术后病理报告

  镜下肿瘤细胞弥漫性分布,局灶有囊性变,细胞密度增大,部分细胞核呈圆形级短梭形,胞浆透亮,肿瘤细胞有围绕血管排列的趋势,背景部分黏液变性。

  免疫组化:GFAP(+), Olig-2(+), Ki-67(约5%), P53(少量+), IDH1(-).

  病理诊断:星形细胞瘤(WHO II级),局灶呈毛黏液样型星形细胞瘤形态。

  看着病床上,头发已经被剃光,还包着纱布的女儿。“第一刀是不是白开了?”妞妞妈妈一直后悔地问自己,残留这么多,孩子还遭了这么大的罪。由于残余较大、且还是2级,妞妞术后开始了化疗(长春新碱+卡铂+恩度)。手术不成功,一家人寄希望于此。他们相信,化疗完,肿瘤就会没了吧。

  接踵而至的并发症,孩子右眼视力疑似丧失,剩余肿瘤该怎么办?

  随着孩子的治疗一步步推进,全家人都慢慢放下心来,没过多久,一个没想到的意外到来:妞妞的右眼好像看不见了!左眼视力应该基本正常,而且有点远视。不到3岁的孩子,很难表达出准确的意思,因此无法具体判定视力情况。

  “现在挡着她眼睛看东西:挡住左眼,一是孩子就不让挡,二是右眼表现斜视,不能正常拿取物品;挡住右眼,孩子无阻挡,给她东西孩子就能拿;行走、言语、进食正常,生长发育正常,无头痛、头晕、呕吐、走路不稳。”原来是剩余的肿瘤仍在压迫视神经,对他们的又一次考验来了。

脑瘤

  妞妞的化疗已经进行了10个诱导期+7个巩固期,目前还有1个巩固期。下一步该怎么治?

  巴教授:“第二次手术,我能为她做!”

  迷茫之下,妞妞父母找到了巴教授。点击阅读:「刀见光明」中外专家携手开颅手术,守护视路胶质瘤患儿

  对于妞妞的病情,巴教授很快就给出了明确而详细的答复,对于妞妞父母的问题都做了详细分析,根据他以往的治疗经验和孩子的病情,他指出,显然,这种肿瘤是一种所谓的毛细胞黏液型星形细胞瘤,对于视神经系统区域的幼儿来说非常典型。表示,孩子已经接受了手术并接受了化疗。在目前的情况下,等待并让化疗发挥其作用仍然更有利。然而,还是要手术,只是手术等孩子再大一些再进行……

经过巴教授细致、耐心的解答,妞妞一家终于不再迷茫,重拾信心,继续坚定地继续治疗之路。

  经过巴教授细致、耐心的解答,妞妞一家终于不再迷茫,重拾信心,继续坚定地继续治疗之路。

  为什么不建议为妞妞放疗?

  INC-James T. Rutka教授2022年发表于Neurosurgery的论文《Optic Pathway Glioma in Children with Neurofibromatosis Type 1: A Multidisciplinary Entity, Posing Dilemmas in Diagnosis and Management Multidisciplinary Management of Optic Pathway Glioma in Children with Neurofibromatosis Type 1》中特别指出:在过去的20年里,放射治疗在NF1和视路胶质瘤儿童中的应用急剧下降。

  多项研究报道了放射治疗视路胶质瘤患者的长期副作用,包括内分泌异常、脑血管疾病、视力不良、继发性恶性肿瘤和神经认知缺陷,特别是在大脑正在发育的年轻患者中。Capelli等人发现在患有视路胶质瘤和NF1的儿童中,放疗后脑血管并发症的发生率是没有放疗儿童的5倍,因此呼吁对这些患者采取新的治疗策略。

Capelli等人发现在患有视路胶质瘤和NF1的儿童中,放疗后脑血管并发症的发生率是没有放疗儿童的5倍,因此呼吁对这些患者采取新的治疗策略。

  INC巴教授:不应将“无法手术”普遍应用于视路胶质瘤

  视路胶质瘤,一般视力下降为首发症状,如果未及时治疗有失明风险;一般为低级别胶质瘤,安全全切后能有保视力的良好预后。但由于源自视神经且影响整个视路系统、下丘脑等关键脑组织,手术后遗症风险大,术中稍有不慎患者就可能失明且难以恢复。虽然神经外科各种技术和设备发展到今天,视神经等疑难位置早已被突破,已经不是手术禁区。但是目前现实情况确实是,视神经胶质瘤的手术治疗一直未达成广泛的共识。

视神经

  “切得不够还是会复发,还不如不手术”,“切得太多会导致失明等严重手术并发症,还不如不手术”……大部肿瘤切除术可以降低肿瘤负荷,提高肿瘤的治疗效果。但切多少是一个医生对平衡点的掌握,是主刀医生手术水平和能力的体现。

  巴教授手术是如何做到术中规避视神经损伤的巨大风险?这得益于教授40多年娴熟的疑难神经外科手术切除经验、细致“入微”的技术手法以及整个手术团队的密切配合,为手术最大程度地安全切除做出贡献。

  “2023北京神经外科创新与发展国际研讨会、2023北京天坛医院神经外科中心学术大会”上,巴教授受邀发表精彩演讲——“视路-下丘脑肿瘤”

  巴教授总结

  视路-下丘脑胶质瘤为低级别胶质瘤。许多患者处于早期阶段时,症状还可以恢复,此时肿瘤尚未深入侵入视路和下丘脑。在这种情况下,应考虑在肿瘤达到相当大的尺寸和造成实质浸润之前,尽早对患者进行手术治疗。因为病情一旦加重,可能不适合手术。正如我们所展示的,显微手术治疗是可行的,效果非常好。

  因此,不应将“无法手术”一词普遍应用于视路-下丘脑胶质瘤。患者选择对确定手术适应症起着至关重要的作用,但必须在每个病例中保持高度个性化的决定。我们的经验表明,显微肿瘤切除术应被视为视路-下丘脑胶质瘤治疗计划的重要组成部分,只要有可能,就应该尝试完全切除肿瘤,同时保留受累结构的解剖和功能;如果无法全切,部分切除和再次手术可能有助于延长无症状和无肿瘤进展间隔时间。

巴教授总结

  相关阅读:

  ·北京天坛医院神外中心学术大会重磅——巴教授视路-下丘脑胶质瘤手术案例集(上篇)

  ·北京天坛医院神外中心学术大会重磅——巴教授视路-下丘脑胶质瘤手术案例集(下篇)

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  • 更新时间:2025-04-10 15:45:00

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