7岁男孩脑瘤抗击之路

　　"医生，单看影像能确定肿瘤性质吗?需要先做活检吗?"7岁的东东被查出脑干18mm病变时，他的父母面临着许多患儿家长都会问的问题。这个掌控呼吸心跳的"生命禁区"稍有差池就会造成不可逆的损伤，而医生"考虑低级别胶质瘤，建议复查"的评估，更让一家人陷入两难——等，可能延误治疗;做，又怕风险太大。

　　与其他家长执着于明确病理不同，东东母亲在咨询国际脑干专家巴教授后豁然开朗：手术不仅可以能提供清晰可靠的诊断，还能根据术中病变的表现，可能会显著减少病变体积。"既然最终都要手术，为何要让孩子多挨一刀活检?"没想到，这一次的果断和勇敢，她为自己的孩子成功谋得一条生路!手术取得惊人的成功——肿瘤顺利切除，孩子甚至没进ICU，术后无任何新发神经损伤!"孩子现在完全看不出来生过病，和正常小朋友一模一样，就像做了个‘小手术’"母亲激动地说。

　　▼术后第2天查房，恢复良好的东东

　　"只要能在自己范围内找到有能力的医生，他有信心能做好这个手术就行了，我就应该去做。"东东母亲现在总会这样鼓励其他病友。在这个医学昌明的时代，有时候最大的风险不是手术本身，而是在犹豫不决中错失的最佳治疗时机。东东重获新生的经历，正是对这句话最好的诠释。

　　坚持，就是走好一步、一步、又一步。东东一家的经历，又可以给我们带来哪些启发?

　　一、影像无法100%确定病种，是不是要先活检?

　　2024年11月底，东东因感冒查出“中脑背侧异常信号，怀疑胶质瘤”。 为了确诊，12月初一家人匆匆赶往北京。进一步的检查让那个模糊的“敌人”更加清晰——中脑顶盖处一个18mm的病变，但结果仍不明朗，疑似低级别胶质瘤，医生建议先观察，定期复查，可“胶质瘤”三个字犹如晴天霹雳。

　　"能确定是胶质瘤吗?"面对东东父母的疑问，医生坦言：仅凭MRI难以百分百确诊。虽然多数肿瘤可以根据MRI判断良恶性，但手术后取得肿瘤组织，进行病理检查才是诊断肿瘤级别的“金标准”。临床中常根据颅脑磁共振初步诊断，可以反映病变的位置、形态、生长特点及与关键神经组织的关系。

　　可以先活检吗?虽然活检的诊断准确率高于影像学诊断，但是立体立项活检的缺点就是取得病理组织有限，非开颅手术那样可以取出大块肿瘤组织，且有时也受限于深部组织定位的准确性，病理切片制作过程选材有限，尤其对于一些复查的病理诊断，活检病理结果容易存在较多不确定性结果。

　　获取足够的材料的唯一方法是进行开放性手术，不仅可以取得更多的病变组织，还可以切除肿瘤，解除肿瘤压迫效应，为后续可能的放化疗、良好预后奠定最关键的基础。

　　二、“想办法找到实力、经验更强的医生”

　　脑干虽仅拇指大小，却掌控着生命核心功能，长期以来被称为脑部手术的“禁区”、“无人区”。中脑顶盖毗邻多个重要脑组织，包括中脑导水管、松果体、小脑、丘脑等。肿瘤生长压迫脑组织或手术术中稍有不慎就会造成眼球运动障碍、斜视、复视，听力下降、走路不稳等严重后果……

　　但若是低级别肿瘤，积极手术切除反而能带来良好预后。因为孩子的成长之路还很长，但如果一直保守观察，相当于为肿瘤生长创造条件，进一步可能损伤到神经。

　　首次手术更可谓是“性命攸关”，好的手术不仅可以挽救、延长患者的生命，更关系到患者康复后的生活质量。尤其是像东东这种位置复杂难于手术时，主刀的技术能力尤为重要。

　　不能等!东东父母在多处询问后，最后将目光聚集到国际脑干大咖巴特朗菲教授。

　　后来东东一家才意识到，他们正确的治疗思路、巴教授的专业，高效的沟通，共同的努力为孩子治疗争取了最佳时间和空间。

　　三、抓住首次治疗的“黄金时机”，手术很重要

　　从远程咨询巴教授到选择示范手术，东东父母一直冷静果断地做出每一次选择。他们相信只要走好当下的每一步，才能获得更大的生存希望!

　　但是病友群的一些说法，让他们纠结。“早手术会刺激胶质瘤生长”……但事实如此吗，巴教授又会如何回复?

　　当低级别胶质瘤较小时，或症状轻微时，究竟是尽早还是延迟手术，确实存在争议，争议的真正归因主要还是在于手术效果和手术并发症的平衡。但至今没有任何一项研究表明尽早手术会刺激肿瘤生长。巴教授也表示：“我不认为手术会刺激胶质瘤的生长。这与我在数百名患者中的经验不符。”

　　此外，教授也明确表示，仅凭MRI几乎无法完全确定病变的性质。原则上，应当进行手术以明确诊断。如果由我来进行手术，则不会出现呼吸问题、运动功能障碍或昏迷的情况，会在安全的前提下尽可能去切除肿瘤，这个小孩未来的路太长了。

　　▼与巴教授面对面：“尽快，不要过久等待”

　　“我们和教授想到一起了，一定是在安全的基础上再去切。这就是我们唯一的诉求。”经过考虑，东东父母还是决定做这台手术，把孩子交给巴教授他们放心。他们不能眼睁睁的看着脑瘤慢慢侵蚀了天真活泼的儿子。这对现在的他们来说，这就是好消息，必须牢牢抓住这个的机会。

　　在苏州大学附属儿童医院，这场手术由巴教授主刀，国内神经外科医生团队配合。在术中导航、术中神经电生理监测的护航下，巴教授在不损伤神经功能的情况下顺利切除肿瘤，无新发功能缺损。

　　四、“脑瘤不是‘不治之症’，良性肿瘤可以长期生存”

　　一说到脑袋里长了肿瘤，多数人的第一反应是恐惧，很多患者甚至抱着得了“不治之症”的心理去就医。事实上，脑部肿瘤并非都是“绝症”。大多数1级脑肿瘤是积极治疗可以达到良好预后，而东东术后活检结果令人庆幸：低级别神经上皮肿瘤。成功的手术加上低级别肿瘤的病理结果，意味着他将获得良好的预后生存期。

东东的活检结果

　　五、后记：明确治疗思路，为孩子争取更好的机会

　　“看着可爱的宝贝，想着他们的未来会是什么样子，身为爸爸妈妈的我们，能做的就是给予他们最大的治疗机会和满满的爱。即使再可怕的病魔，我们都希望用最大的努力为孩子寻求眼下最好的治疗!”

　　每一个患儿与脑瘤抗争的背后，都是家长将自己的知识、选择、坚持发挥到顶点的过程。他们也渴望出现奇迹，然而奇迹不是一步造就的，而是在每一个微小的当下都不放弃希望，当一点希望被点亮，小小的火苗也会在日后重新迸发出更大的能量，而INC和巴教授所做的一切也是点亮当下的希望，给孩子争取更好更光明的未来。

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• 更新时间：2025-03-31 16:48:43

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