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脑干胶质瘤开颅术后,9岁女儿没进ICU,我反而有点“慌”

9岁女童茜茜自6岁起反复出现头痛、头晕症状,初期家长未能充分重视。8岁时因感冒就医,经神经外科检查及MRI扫描,确诊为脑干胶质瘤。得知诊断结果后,家属情绪受到严重冲击。医疗团队告知
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  9岁女童茜茜自6岁起反复出现头痛、头晕症状,初期家长未能充分重视。8岁时因感冒就医,经神经外科检查及MRI扫描,确诊为脑干胶质瘤。得知诊断结果后,家属情绪受到严重冲击。医疗团队告知该疾病需重点考虑生存期问题。

首次治疗与病情发展

  2022年10月24日确诊后,患儿于当月底入住当地医院,完成增强MRI等系列检查后立即接受手术治疗。首次手术后患儿状态较差,直接转入ICU监护,术后病理诊断为毛细胞星形细胞瘤。术后出现面瘫和眼睑下垂等神经功能缺损症状,但保留了独立行走能力。

脑干胶质瘤

病情进展与二次诊疗决策

  首次手术后实施的靶向药物治疗最终产生耐药反应,影像学检查显示肿瘤出现进展。通过病友交流渠道,家属了解到德国巴特朗菲教授在脑干肿瘤领域的专业经验,随即通过INC国际医疗机构取得联系。

手术治疗与术后恢复

  巴特朗菲教授详细评估影像资料后,明确表示可实现肿瘤全切。家属决定在苏州大学附属儿童医院进行二次手术,由巴特朗菲教授主刀,王杭州主任团队配合完成。术后患儿意识清醒返回普通病房,未进入ICU监护。术后第二天(4月4日)即能下床活动,虽步态不稳但可自理如厕。

巴教授看了影像,非常自信、肯定地告诉我们:“这个肿瘤,我基本上可以做到全切。”

康复过程与随访结果

  术后10天观察显示,患儿神经功能持续改善,行走稳定性日益提高。术后3个月随访影像证实肿瘤完全切除,磁共振检查未发现相关并发症。巴特朗菲教授在随访邮件中特别指出,虽然肿瘤质地较硬增加了手术难度,但最终实现了满意的切除效果。

这次手术,确实和巴教授术前评估的一样,目前看影像结果是全切。我们接下来,就是等三个月后的复查核磁,期待一个更确切的“全切”的好消息。

长期管理方案

医疗团队制定系统的长期管理计划:

  定期影像学复查确认肿瘤切除状况

  分子病理检测明确肿瘤分型

  神经功能康复训练计划

  心理支持与社会功能重建

巴教授随访邮件截图
术后3个月核磁

  家属表示最大期望是患儿能获得长期生存机会,恢复正常生活质量。目前患儿恢复情况良好,超出术前预期目标。

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