INC国际神经外科医生集团

INC国际神经外科医生集团咨询电话:4000290925
INC
当前位置:INC > 患者故事 > 胶质瘤6岁男孩脑干胶质瘤 “巴爷爷”成功手术后都可以包水饺啦!

6岁男孩脑干胶质瘤 “巴爷爷”成功手术后都可以包水饺啦!

今天故事的主人公是一位脑干延髓胶质瘤巴教授成功术后1年的小男孩,他叫灿灿。 中秋,本该是一家团圆、其乐融融的日子,可2022年的中秋,6岁的灿灿和家人共同度过了人生中的难关。 脑
本文有1789个文字,大小约为8KB,预计阅读时间5分钟

  今天故事的主人公是一位脑干延髓胶质瘤巴教授成功术后1年的小男孩,他叫灿灿。

  中秋,本该是一家团圆、其乐融融的日子,可2022年的中秋,6岁的灿灿和家人共同度过了人生中的难关。“脑干延髓,位置太深,手术风险太大。”但是,孩子越来越瘦,甚至有些营养不良,还能等吗?该怎么办?一家人经历了什么才迎来现在的胜利。

  曾经那个不爱吃饭,瘦瘦小小、甚至有一些营养不良的男孩也在努力长大,变得爱吃饭,从不到25斤,长到38斤。回归校园,可以和小伙伴们一起快乐上学的他,精气神也更好了。看到灿灿努力奔跑、陪着爸爸妈妈一起包水饺的情景……这就是幸福的意义。

脑干胶质瘤

  回忆起治疗经过,灿灿的爸爸妈妈坚定地表示:要坚持治疗。只要有一线希望,不放弃!

  6岁脑干延髓胶质瘤患儿灿灿爸爸:"感谢全部人,感谢孩子确诊后有幸遇到的INC,感谢祖木医生为我们一次次的讲述病情并和我们希望,感谢你们为我们顺顺利利办理出国手续及后续安置,感谢芳姐疏导手术前我们家长的心情,帮我们度过煎熬的几个小时,等等为我们安排这舒心的生活,感觉这人间的真情。我一直相信INC,相信巴教授,感谢巴教授,神奇的人。遇见你们我们孩子是幸运的。"

脑干胶质瘤

(术后顺利,灿灿爸妈发来消息,感谢INC巴教授及工作人员)

  术后一年和巴教授面对面随访“VERY GOOD!"

  “Hello!”——巴教授

  “叫巴爷爷!”——灿灿母亲

  “你怎么样?”——巴教授

  “Very good!”——灿灿母亲

  2023年9月26日,距离灿灿手术正好一年整,为了请巴教授评估孩子的情况。灿灿父母带着他来到苏州,与此时正在国内学术交流的巴教授面对面随访。“Smile!”看到灿灿的巴教授,笑容满脸,开心较了,用手机为他拍照留念。他至今记得这个不爱吃饭的孩子,所以用手势比划问他们,“Do you eat a lot?”当听到孩子父母肯定的回答时,教授也放心许多。

  灿灿稚嫩可爱、肉嘟嘟的小脸蛋,安静的坐在巴教授对面。在教授的指引下,伸伸舌头、跳一跳,抬抬腿……巴教授为他竖起大拇指,点赞:“Very good!的核磁表明孩子都好,你们可以完全放心”。而灿灿后续的复查,巴教授也做出指导,灿灿还需要坚持复查,明年夏天做复查。8-9个月做一次,就足够了,做好了之后也发给我们。听到这样的评估,灿灿妈妈高兴较了,同时还表达了对于巴教授的感谢。

  灿灿治疗回顾:生长缓慢?营养不良?6岁儿子确诊脑干延髓-四脑室占位

  2016年9月份,健康可爱的灿灿在全家的期盼中出生了。然而3个月大时因肺炎连续住院三次(每次7天)。母乳喂养了六个月的他慢慢开始接触辅食,添加辅食后的两个月灿灿经常不明原因腹泻。起初,父母以为只是孩子一时半会不太习惯……10个月时,体重之前一直增长的灿灿开始下降。孩子肉眼可见得瘦了下来。以前胖胖的手圈腿圈都没了,这对于一个正需要茁壮成长的孩子来说,不正常。情况虽然反常,但考虑到不是特别严重,并没有尽快去医院。灿灿22个月时,带他去北京就诊,诊断为胰岛素因子低。

  因灿灿越来越瘦,2022年6月,在当地儿童医院进行肠胃镜检查,并进行头颅核磁共振,报告显示延髓囊性为主占位,建议增强MRI检查。看到医生凝重的表情,越来越强的不安感向这对夫妻心头袭来。

脑干胶质瘤

延髓背侧见一囊性为主的长T1稍长T2信号,DWI信号不高,病变向后延伸至四脑室下部,大小约为21.6X25.2mm

  “脑干延髓,位置太深,手术风险太大。”在当地医生的建议下,他们再次赶紧带孩子又去了北京就医。增强核磁共振,报告显示四脑室占位,室管膜瘤可能性大。主治医生看完片子后的诊断是肿瘤来源于延髓,延伸到了四脑室,属于脑干胶质瘤,孩子消瘦很有可能与肿瘤有关系。灿灿父母傻眼了:脑干延髓肿瘤。瞬间脑子空白一片,仿佛周围全部人都被屏蔽了,只有一句话在反复回响:该怎么办?

  夜凉如水,走廊上还时不时传出孩子的哭声。这本应该是他们一生中较快乐的时光,此时却在医院里接受各种痛苦的治疗,遭受着病痛的折磨。

  曾经孩子打针父母都觉得不忍心,突然孩子即将面对这么多残酷的检查和治疗,父母都很难接受。没想到孩子消瘦的5年来,竟然是脑子里的这颗肿瘤惹的祸。

  尽管如此,在孩子面前他们还是控制着自己的情绪,孩子虽然小,但他也能感受到大人的情绪。娃还有很多的治疗要做,不能给他太大的负担。

  风险很大,无法手术,幸遇INC巴教授

  不同医生给出的回复却还是一样,但是孩子等不了了,就这样一直消瘦下去、营养不良,作为父母于心不忍。灿灿父母决心找国际一流的医疗团队给娃较好的治疗。远程咨询巴教授,巴教授表示:肿瘤是可以手术的,很可能是毛细胞型星形细胞瘤或其他低级别肿瘤,但不是恶性病变。

  巴教授在咨询报道中回复了灿灿父母关于切除率、手术风险等的问题。在回答切除率时,巴教授表示:切除率将在80%和90%之间。我也达到过更高的切除率(接近全切),但我不想承诺太多。我能够顺利地切除越多,对孩子越有利。

脑干胶质瘤

巴教授咨询报道部分截图

 

  手术记录:顺利近全切脑干延髓胶质瘤,预后良好

  2022年9月15日,在颅神经和延髓的神经电生理监测下,巴教授采取儿童坐卧位,行延髓外生性生长肿瘤近全切除。术中取样本送快检后,结果为低级别胶质瘤,手术在神经电生理监测之下,各项指标一直保持稳定。

  术后恢复情况

  2022年09月16日术后一天,灿灿顺利返普通病房。2022年10月17日术后二天,行颅磁共振检查示肿瘤近全切。病理诊断为低级别胶质瘤(毛细胞型星形细胞瘤,WHO I级)。因灿灿神经功能正常,没必要进行肿瘤辅助治疗。巴教授建议在有治疗儿童肿瘤经验的儿童医院定期进行磁共振复查。下次应在术后3个月行复查。如果情况稳定,可以延长复查间隔时间。

  治疗温馨瞬间回顾

  入院一天,灿灿开在爸爸妈妈的陪伴下玩着拼图,等待着即将到来的手术。

脑干胶质瘤

  此时正值中国传统佳节中秋节,医院特意给他们送来了中秋节月饼。

脑干胶质瘤

  推进手术室前,爸爸妈妈给灿灿加油打气。

脑干胶质瘤

  术后二天灿灿顺利转入普通病房里,灿灿精神状态良好,可自主呼吸,四肢活动正常,无新发神经功能损伤,灿灿玩着小玩具。

脑干胶质瘤

  医院的幼教老师和灿灿一起做华夫饼,开心互动。

脑干胶质瘤

  灿灿做的美味华夫饼。

脑干胶质瘤

  总结

  纵观灿灿的治疗之路,从发现延髓占位到寻求巴教授顺利手术,仅仅过去了3个月,是灿灿父母的坚决果断、明确的治疗思路给孩子争取到了现在良好的预后。幸运的是灿灿的所患的胶质瘤——毛细胞星形细胞瘤正是一种良性的低级别胶质瘤,不管发病位置在哪里,较大水平顺利切除手术后基本可达到更好效果。而在治疗中,一次手术尤为重要,应在不损伤患者正常脑组织和功能神经的前提下切除肿瘤,避免复发和后遗症,更大水平好转患者术后生存质量。而除了灿灿的延髓位置,INC巴教授还成功为更多疑难位置如脑干、脊髓、视神经、小脑、丘脑、基底节、功能区、下丘脑等肿瘤患儿成功顺利手术,希望更多疑难肿瘤患儿能如这些小患者一样,摆脱脑肿瘤的魔爪,健康快乐成长!

  • 所属栏目:胶质瘤
  • 如想转载“6岁男孩脑干胶质瘤 “巴爷爷”成功手术后都可以包水饺啦!”请务必注明来源和链接。
  • 网址:https://www.incsg.com/huanzhegushi/jiaozhiliu/3471.html
  • 更新时间:2023-10-30 10:18:32

胶质瘤相关文章

活检判“四级”,开颅见生机:这个脑干胶质瘤实际是低级
18岁的青春,本该在校园里绽放,小博却突然被命运按下了暂停键 脑干胶质瘤 。最初的穿刺活...
更新时间:2025-04-03 14:52:52
周五开启与巴教授面对面 | 脑干胶质瘤疯长125%,早期手术为
本周五,将正式开启与巴教授的面对面咨询。 由于巴教授来华行程时间有限,越来越多的患者...
更新时间:2025-03-27 13:39:11
天坛医院手术纪实 | 一次摔倒,竟摔出了“潜伏”在脑干的
开颅术后 成长日记 一双儿女,原本幸福美满的生活,却因一次小小的摔倒打破平静。 疑似脑...
更新时间:2025-03-21 16:02:52
脑干胶质瘤,她术后11年无复发,如何做到?
人到中年,36岁的Belle,因为 中脑顶盖外生肿瘤 引起了 阻塞性脑积水 ,出现 严重头痛 及 步态...
更新时间:2025-03-17 11:49:46
1岁宝宝脑干胶质瘤惊险求生!3年无复发,国际大咖如何突破
你敢想象,1岁多的小孩,生命中枢竟然长了一个肿瘤?15个月大的小Nick一直是父母心中的小天使...
更新时间:2025-03-13 14:19:26
“求问!这个脑干胶质瘤能不能手术?可以再等等吗?”
INC巴特朗菲教授:胶质瘤越早手术越好。 实际上胶质瘤从不停止生长,等待会让肿瘤变得越来...
更新时间:2025-03-04 14:44:22
8岁孩子胸髓T3-脑干巨大胶质瘤,如何一次手术精准全切?
胶质瘤是起源于神经胶质细胞的肿瘤,可以 发生于大脑及脊髓的任何部位 ,而 侵犯颅内脑干...
更新时间:2025-03-03 14:10:49
脑干胶质瘤|10年前,医生都说手术没有意义 VS 10年后,她笑
在神经外科的历史上, 脑干一度被认为是无法触及的禁区,鲜有医生敢于在其内部及周围实施...
更新时间:2025-02-24 16:45:51
脑干胶质瘤DIPG竟是“儿童杀手”!INC国际儿童大师Rutka教授
如果你问什么肿瘤在儿科预后较差,大多数人会告诉你是DIPG,但有一天我希望说它不是。 这是...
更新时间:2024-11-12 14:28:35
脑干胶质瘤保守治疗2年肿瘤压扁大脑,INC国际教授术后恢复
要抢时间,不要然后弄得和走独木桥、走高跷一样,那没必要,还是尽量可以提早一些复查好...
更新时间:2023-06-28 17:04:32
脑干胶质母细胞瘤案例,手术后4年没有复发
脑干胶质母细胞瘤案例,手术后4年没有复发,34岁男性,有6个月的左侧面部感觉丧失、听力障...
更新时间:2021-12-14 16:55:09
脑干胶质瘤保守治疗2年肿瘤压扁大脑,INC国际教授术后恢复如常
要抢时间,不要然后弄得和走独木桥、走高跷一样,那没必要,还是尽量可以提早一些复查好...
更新时间:2023-06-28 17:04:32
“医生,得了胶质瘤我还能活多久?”一文教你区分胶质瘤的良性与恶性!
脑肿瘤多种多样,但一般从性质上来说,都有良恶性之分。 其中,胶质瘤在我国年发病率为...
更新时间:2025-02-24 11:42:35
5岁视神经胶质瘤如何重获光明
现代神经外科的各种手术入路、手术设备均起始于欧美国家,包括开颅显微手术的翼点入路、...
更新时间:2023-03-16 17:15:25
较大岛叶胶质瘤术后2年没有复发,18岁少年考入大学开始崭新人生!
您现在自己的情况呢?有没有什么不舒服的症状和之前一样,没有任何其他感觉!2023年6月IN...
更新时间:2023-08-23 09:26:00
[脑干胶质瘤案例]5岁宝宝脑干延髓区占位病变案例
5岁宝宝脑干延髓区占位性病变案例,来自德国的巴特朗菲教授在脑干、延髓、丘脑等复杂位置...
更新时间:2023-03-16 17:21:02
“真的有幸了解到巴教授!”疑难胶质瘤女孩成功示范手术!
INC巴教授11月中国行示范手术:成功为13岁胶质瘤女孩手术 手术是成功的,小樱妈妈除了感谢还...
更新时间:2023-11-10 10:27:52
8岁孩子胸髓T3-脑干巨大胶质瘤,如何一次手术精准全切?
胶质瘤是起源于神经胶质细胞的肿瘤,可以 发生于大脑及脊髓的任何部位 ,而 侵犯颅内脑干...
更新时间:2025-03-03 14:10:49
脑干胶质瘤,她术后11年无复发,如何做到?
人到中年,36岁的Belle,因为 中脑顶盖外生肿瘤 引起了 阻塞性脑积水 ,出现 严重头痛 及 步态...
更新时间:2025-03-17 11:49:46
生存期可达五十年!Rutka教授为9岁丘脑胶质瘤患儿实现手术全切
世界神经外科联合会(WFNS)现任执行委员会顾问委员会成员 James T. Rutka教授 : 治愈儿童脑瘤,有...
更新时间:2025-04-08 09:59:52
脑肿瘤分类
胶质瘤 脑垂体瘤 脑膜瘤 脑血管瘤 听神经瘤 颅咽管瘤 脑积水 松果体肿瘤 三叉神经鞘瘤 室管膜瘤 脑瘤 癫痫 脊索瘤 脊髓肿瘤 烟雾病 脉络丛肿瘤
大家都在看

8岁孩子脑干较大胶质瘤一次手术全切

更新时间:2021-12-15 14:07:12

9岁颞叶胶质瘤德国手术案例

更新时间:2024-08-02 18:23:33

5岁视神经胶质瘤如何重获光明

更新时间:2023-03-16 17:15:25

相关文章

9岁颞叶胶质瘤德国手术案例

更新时间:2024-08-02 18:23:33

学术活动
2023年11月——国际颅底教授福洛里希教授中国示范手术咨询 10届教授课程-脑/脊柱手术研讨会重磅开幕,INC5位国际知名教 【专家共识】原发性脑干出血诊治中国神经外科专家共识 中德国际交流项目进行时|INC巴特朗菲教授今日正式开启儿童 INC旗下国际神经外科顾问团教授中国学术交流集锦 INC旗下国际神经外科顾问团国际教授学术沙龙图集 【INC国际教授专访】走近国际神外联合会(WFNS)终身成就奖 NF1神经纤维瘤病是什么病?NF1视神经胶质瘤怎么治疗? INC巴特朗菲教授9月份来中国吗? 小会场面对面,名额有限——二届国际神外杂志主编团中国
重要信息
咨询国外治疗
费用偿付
语言服务
专业护理与服务
服务
国际治疗协调
国际远程咨询
国际视频咨询
面对面咨询