并非所有脑干胶质瘤都是绝症：23岁青年全切后5年无复发，还被写进世界专著！

发布时间：2026-06-18 11:48:01 | 阅读：次| 关键词：并非所有脑干胶质瘤都是绝症：23岁青年全切后5年无复发，还被写进世界专著！

起初只是以为只是太累了，没想到检查发现一个巨大的脑干内肿瘤，术后证实其实是一个胶质瘤。

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　　"脑干里长了胶质瘤到底是怎么回事？有人治好过没有？这个病到底严重到什么程度？现在我就在医院，但什么也不懂，这种什么都不知道的感觉实在太可怕了。"一位脑干胶质瘤的患者在网上发出了这样一个问题，很快就有大量胶质瘤患者、脑干胶质瘤患者和他们的家属表示深有同感。从一开始什么都不明白带来的恐惧，到一次次去大医院求医都被拒之门外，再到病友群里持续传来的坏消息，这条路走得实在太难了。

　　23岁的俊宇，周围同龄人要么已经工作、要么在继续深造，但他的生活好像被按下了暂停键。那段时间他头痛、看东西重影、连记忆力都开始变差。起初他只当自己太累了没有在意，没想到一查，发现脑子里长了一个巨大的肿瘤，位置就在脑干，术后病理证实是胶质瘤。好在他做了一次开颅手术，肿瘤被顺利完整切除，没有出现新的神经功能或认知方面的损伤。手术以后他能完全自己照顾自己，到现在5年了肿瘤也没有复发过，这则病例还被他的主刀医生写进了世界脑干外科的专著里面。

脑干胶质瘤真的有那么可怕吗？

　　先看一下俊宇手术前的影像，一大块白色的影子就在脑子正中间的深处，累及了两侧的大脑脚和被盖，还引发了梗阻性的脑积水。

一块白色阴影处于大脑正中央，累及双侧大脑脚和被盖，还引起了梗阻性脑积水。

　　脑干大致只有成年人的拇指那么大，分成桥脑、延髓和中脑三部分。俊宇的肿瘤正好长在中脑。中脑位于桥脑的上方，差不多是整个脑子的正中央位置。

脑干如人拇指大小，分为桥脑、延髓、中脑。俊宇的肿瘤恰好位于中脑。

　　中脑负责调控视觉和听觉的反射活动，瞳孔的大小变化、眼球的转动、肌肉的活动，全都归中脑管。对一个才23岁的年轻人来说，往后的路还很长，手术不允许出一点点差错。位置本身已经够难了，胶质瘤又经常被人叫作"大脑杀手"，是最常见的一种原发在颅内的肿瘤，也是神经外科大夫公认最不容易处理的那一类肿瘤之一。根据国家卫健委在2022年发布的《脑胶质瘤诊疗指南》，咱们国家脑胶质瘤每年新发的人数大约是每10万人里就有5到8个。这个病的5年死亡率，在所有全身性的肿瘤里，仅次于胰腺癌和肺癌。脑胶质瘤到底怎么发生的原因到现在还不是很清楚，目前能够确认的两个危险因素一个是大剂量接触放射线，另一个是跟一些罕见的遗传综合征有关的高外显率基因突变。

俊宇术后影像：显示全切

　　幸运的还有第二件事：俊宇术后病理报告是WHO I级毛细胞星形细胞瘤。I级的肿瘤一般长得慢，边界也看得清楚。毛细胞星形细胞瘤要是能实现完全切除，通常用不着再做放化疗，复发的风险很低，治愈的希望非常大，尤其是那些发现得早、切除得干净的情况。

究竟哪些脑干胶质瘤适合做手术？

　　话虽然这么说，但是脑干胶质瘤的治疗决策还是不能草率，要把很多因素全都考虑进来才能下结论。只有在手术有可能让疾病的自然发展过程得到改善，而且综合评估了肿瘤的性质、患者本人的意愿、患者的年龄、主刀医生的临床经验、以及预测的手术结果之后，才应该建议做手术。脑干内部以及脑干周围做完手术以后，经常会有一些并发症，有的只是暂时的，有的可能一直存在。把并发症的特点、大概会持续多久这些情况跟患者说清楚，是医生的重要责任。不是说所有在脑干里或者脑干旁边的病变都需要开刀，也不是说都能开。所以说，慎重地把患者选好、把自己的手术技术打磨好、把临床经验积累起来，这些才是治疗能成功的关键。

　　目前认为适合做手术的脑干胶质瘤有这么几类：向外生长的类型；局限在内部的类型；弥散生长但同时有局部强化表现、或者11C-MET PET-CT上能看到局部高代谢的弥漫内生型脑干胶质瘤；没有局部强化、PET-CT也看不到局部高代谢的DIPG，可以做开窗活检或者立体定向的穿刺活检；随访观察期间出现恶变迹象的类型，比如体积增大了、增强MRI上出现了强化、侵犯到了周围结构。

脑干专著中，俊宇案例原文

　　说实在的，在脑干胶质瘤治疗当中，到底需不需要手术，是摆在医生面前最困难的决策之一。因为没有统一的标准可以参考，所以每一个患者的方案都是非常个体化的，很大程度取决于主刀医生的经验和针对每个具体的人做的判断。拿巴特朗菲教授来说，给俊宇做的这台手术只是他处理过的非常多的脑干手术里的一个，但这个病例已经被他写进了脑干肿瘤手术的经典专著《Surgery of the Brainstem》里面。他曾经用很浪漫的说法来形容自己和脑干手术之间的关系，说这是一段持续了50年的"爱情故事"。

他曾浪漫的将脑干手术经历描述成与脑干携手的50年“love story”。

关于巴特朗菲教授

　　Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授是INC国际神经外科医生集团核心成员，国际神经外科联合会（WFNS）教育委员会委员，曾任德国汉诺威国际神经科学研究所所长、瑞士苏黎世大学医学院神经外科教授及主任。巴教授执刀神经外科超过35年，专长脑干、脊髓等极高难度肿瘤的显微外科手术，尤擅脑干海绵状血管瘤切除，迄今完成手术病例逾万例，国际著述丰富，是世界顶级脑脊髓肿瘤外科专家之一。