当时看到她的核磁成像时，我们所有人都大吃一惊，不禁渗出冷汗——这个肿瘤几乎“蚕食”了脑干，并向下延伸至颈髓，手术难度堪称极高。这个手术我们难以安全完成，立刻建议家属转往上级医院，或许还能有一线希望。

　　“回想起刚发现女儿患有胶质瘤时医生所说的话，莉莉的母亲至今心痛不已。”

　　“莉莉妈妈，快过来！您女儿从滑梯上摔下来了！”多年前的一声呼喊，成为莉莉一家噩梦的开端。此后，巨大肿瘤的阴影笼罩了这个家庭长达六、七年之久……

一次意外接受核磁检查 莉莉一家的噩梦由此开始

　　暑假的一个傍晚，莉莉妈妈正陪女儿在公园玩耍。就在她短暂离开前往小卖部买水的间隙，一阵惊呼引起了众人的注意，随后有人喊道：“莉莉妈妈，快来！您女儿从滑梯上摔下来了！”尽管女儿说自己没事，但心底隐约的不安促使莉莉妈妈带她前往医院检查。没想到医生神色严肃地告知，莉莉存在轻度左侧偏瘫。此时她才回想起女儿此前的一些异常表现，懊悔自己因工作繁忙而忽略了这些信号。随后她带莉莉做了进一步检查，而拿到核磁结果时，不仅是她，连医生也不禁冷汗直流：莉莉颅内赫然存在一个巨大的颅颈交界区肿瘤。MRI显示该巨瘤起源于脑干延髓背侧，由明显强化部分及邻近囊肿非强化区域组成。肿瘤不仅严重挤压侵蚀几乎整个脑干，还侵犯至上段颈髓，达C3水平，导致占位性髓内空洞向下延伸至T1水平。“这个手术我们做不了，请转往上级医院看看吧。”面对医生的连连推却，莉莉妈妈彻底怔在原地。毫无疑问，这个可怕的巨大肿瘤不仅震撼了她本人，更让多位医生望而却步。

为何连化疗也无效 肿瘤仍在持续增大……

　　莉莉妈妈一时无措，只得先将莉莉转诊至上级医院，但此次仍未获得可安全手术的答复。“目前只能先进行活检明确肿瘤性质，再考虑是否手术……”于是莉莉接受了活检手术，病理学结果显示为毛细胞星形细胞瘤。好消息是，这是一种低级别胶质瘤，如能实现安全全切，预后极佳，长期生存率接近100%。但随之而来的问题是：能否实现安全切除？当时医生非常遗憾地表示：手术风险过高，建议先尝试化疗。于是，莉莉开始使用长春新碱及类固醇药物进行化疗。然而病情并未因化疗得到控制，其后三年多内，这一巨大且危险的胶质瘤仍在继续生长。莉莉妈妈不得不眼睁睁看着女儿因反复恶心、呕吐，被肿瘤折磨得日益消瘦。

一次手术驱散阴霾 女儿已3年无复发迹象

　　转机出现在一次与医生的交谈中。了解莉莉病情的医生为莉莉妈妈指明了一个方向：你们可以前往德国求助巴特朗菲教授，他在脑干胶质瘤方面拥有丰富经验，或许能为孩子手术。于是在医生推荐下，莉莉妈妈带着孩子前往德国。巴教授评估后表示，该肿瘤可以安全切除，并曾为多名类似患者成功完成手术。考虑到莉莉年龄较小，巴教授决定采取俯卧位，行远外侧入路切除肿瘤，并通过枕下开颅术、C1椎板切除术及C2、C3椎板成形术充分显露肿瘤，术中磁共振辅助确认切除范围，最终成功为莉莉切除肿瘤。术后MRI显示肿瘤切除率约80-90，小部分强化区考虑为术后止血填充材料所致。莉莉妈妈喜极而泣，她始终在病房陪伴女儿。医生查房时告知，莉莉术后未出现并发症，也无新发神经功能缺损。术后第二天，莉莉已可下床活动，一改术前萎靡虚弱状态，逐渐恢复活力。术后三年，莉莉术前症状明显改善，未出现新发症状或病情进展，复查显示无复发。曾令医生望而却步的“手术禁区”被成功攻克，那个扰乱莉莉一家生活的巨大肿瘤终被清除，她们终于得以走出阴霾，迎向阳光！

案例来源：Helmut Bertalanffy. Surgical Approaches to Medullary Tumors

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• 更新时间：2025-09-11 10:10:26

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