我的经历充满遗憾，希望你们能引以为鉴。我是一名43岁的女性建筑师，遗憾的是，我能精心设计建筑，却未妥善“规划”自己的健康——错过了脑瘤治疗的“最佳干预时机”。

　　手术六年前，我偶然被诊断出患有低级别胶质瘤，当时肿瘤体积仅为3cm³，医生建议保守观察。然而肿瘤持续生长，六年时间悄然过去，瘤体已增大至11cm³……更令人警觉的是，随后仅五个月，它从11cm³迅速增长到21cm³！我不得不接受手术。而术后病理带来沉重一击：肿瘤已恶化为胶质母细胞瘤（4级），中位生存期仅余14个月。

　　“原来建筑师也会生病？”

　　回想起首次接受脑部检查后从医院返回，我整个人仿佛被抽空。好友前来探望，心疼中带着责备，轻声问道。

　　“建筑师也是人，怎么不会生病……”我低声回应。那时她只知我因头痛就医，尚不清楚我被查出脑瘤。

　　建筑行业异常繁忙，工作让我觉得自己是个不知疲倦的铁人——加班、学习、绘图、修改模型，日复一日，似无止境。

　　她并非第一次劝我注意身体，但我总自认仍可支撑，一直以来身体也未出现大问题。这份工作带给我成就感，但也令我对家人满怀愧疚。

　　直至她见我失去往日活力，才真正意识到——这一次，情况真的不同。

轻微头痛，竟检出两种脑瘤

　　43岁，正处于事业高峰的我，从未想过会罹患脑瘤——这一看似遥远的疾病。

　　2008年5月，因剧烈头痛影响工作，我接受了脑部MRI检查，结果显示存在一个小动脉瘤以及右侧岛叶病变，提示可能为胶质瘤（图1）。此时的我仅知脑内有异常，虽有些恐惧，尚未完全意识到问题的严重性。

图1：2008年5月轴向FLAIR磁共振图像显示，右侧岛叶低级别胶质瘤，肿瘤体积为3cm³

什么是动脉瘤？胶质瘤又是什么？

　　当我保持冷静提出这两个问题时，医生的解释仍让我震惊。他说明，颅内动脉瘤好比血管壁上的“小气球”，随时有破裂风险，可能危及生命。而胶质瘤更为复杂——仿佛是“恶魔与天使的结合体”。

　　若为低级别、可实现完全切除，则存在长期生存可能；但若为恶性，即使手术全切，复发率仍极高，最严重的情况下生存期可能仅有一年……

　　“医生，我到底是良性……还是恶性？”

　　“目前高度怀疑为低级别胶质瘤，建议先行观察，暂不手术。”我稍感放松。既然无需立即开颅，医生也如此建议，我还有什么可担心？我甚至开始自我安慰：头痛或许只是偶然，若不进行这次检查，这个肿瘤是否就可当作不存在？

　　目前我并无症状，生活如常，肿瘤未对生活造成任何影响。况且若接受手术，则需承担手术风险，岛叶紧邻重要功能区和血管，安全切除岛叶胶质瘤充满挑战。谁能保证术后一定优于术前？毕竟目前我仍可正常生活与工作。

岛叶解剖示意图

　　出于以上考虑，我选择了保守观察。这一观察，便是六年。六年中，我坚持每年接受一次MRI复查，如常生活、全力工作。出乎意料的是，这段时间我未出现任何症状——尤为关键的是，从未发生癫痫。因此，我未接受任何治疗，连抗癫痫药物也未曾服用。医生曾多次提醒：岛叶位置极易引发癫痫，一旦发作需立即干预。但这一切，似乎与我无关。

虽无症状，胶质瘤却持续增大

　　我们通常认为低级别胶质瘤生长缓慢，却往往忽略一个事实：其中很多最终会转变为致命的高级別胶质瘤。我未出现癫痫发作，也无其他明显症状，但在一次次复查中，我清楚看到肿瘤在缓慢而持续地增大。起初因增长速率极慢，我并未真正放在心上。但这种增长犹如“温水煮青蛙”，无声无息却步步紧逼。直至2014年2月，我决定转往另一家医院寻求治疗。

　　当时，医院采用专业工具测算了我首次与末次MRI检查的肿瘤体积。2008年5月初次发现时，肿瘤体积为3cm³（图1），而在末次检查即2013年11月时，病变体积已达11cm³（图2）。

　　我的胶质瘤平均每年直径增长约1.8毫米——听起来微不足道，却已足以使手术成为必要。2014年4月，我正式决定接受手术。

图2：2013年11月轴向FLAIR MR图像显示，肿瘤生长缓慢但客观可见。体积为11cm³。

术前评估：肿瘤从11cm³发展至21cm³，且呈现恶化趋势

　　住院后，我所有术前神经系统检查结果均显示正常，未发现任何认知障碍。一切似乎仍在可控范围内。

　　然而，手术前一天的MRI检查显示，肿瘤体积已急剧增长至21cm³——距上次检查仅五个月。这一数据表明肿瘤进入快速生长期，年增长率约13毫米，与此前的1.8毫米/年相比——这一进程高度符合高级别胶质瘤的发展特征。

“肿瘤可能已发生恶性转化（图3）。”

　　术前医生的这句话让我瞬间怔住。怎么可能？一直以来不都被认为是低级别吗？我甚至几乎没有任何症状……

图3：术前即刻轴向FLAIR（左）和2014年4月轴向增强T1加权（右）磁共振图像显示肿瘤体积迅速增大（21cm³），豆状核前外侧部分突然出现“环状”对比增强。

　　手术终于完成，但最终病理诊断彻底击碎了我——胶质母细胞瘤，WHO 4级。

　　当听到“4级”时，我的大脑一片空白，耳边嗡嗡作响，整个世界仿佛被按下静音键。

　　我随即开始接受标准Stupp方案治疗，即同步放化疗。

　　尽管手术本身顺利，却依然未能摆脱胶质母细胞瘤极易复发、高度恶性的现实。生存期依然有限，而我唯一能做的，是坚持放化疗，尽力争取更多时间。在微弱的光亮中，一步步向前。

　　作为建筑师，我深知人生不是可随意修改的蓝图。每一笔都需慎重，每个结构计算必须精确。我却在自己的“人生工程”中，错过了合适的“施工期”。

案例来源：Acute progression of untreated incidental WHO Grade II glioma to glioblastoma in an asymptomatic patient. J Neurosurg. 2016 Jan;124(1):141-5. DOI: 10.3171/2014.12.JNS141851.

胶质瘤都会恶化吗？是否需要尽早手术？

　　对于当前无症状的低级别肿瘤，许多患者及家属常持观望心态，主要出于以下原因：或许会自行消退，再等等看；没有症状，不严重，等有症状再说；开颅风险大，若手术失败怎么办？

　　实际上，胶质瘤自行消退的可能性极小，且存在生长恶化的风险。对于无症状患者，因大脑具备强大代偿机制，症状出现常滞后于肿瘤实际进展，致使许多患者误以为“无症状即安全”。

　　然而，脑肿瘤具有持续生长的特性，一旦错过早期干预的“黄金窗口期”，肿瘤体积增大、级别升高，犹如深深扎根的大树，治疗难度将显著增加——症状越重，手术风险越高，术后功能恢复也越困难。

　　INC旗下Mitchel Berger教授研究分享：对于无症状低级别胶质瘤患者，早期手术是安全的，并正成为改善此类患者生存预后的选择。

　　许多患者和家属其实明白：手术始终是应对胶质瘤的核心手段。但因害怕开颅、担心手术风险而迟迟不敢决定。随着现代神经外科技术的发展，若能找到经验丰富的主刀医生，这一问题便可迎刃而解。

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• 更新时间：2025-09-09 08:41:07

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