“2000年6月，我33岁，是一名野生动物生物学家，但生活突然发生了转折。我开始出现剧烈头痛，MRI显示脑内出血，随即接受了紧急手术。在我的左颞叶中发现了一个橡子大小的多形性胶质母细胞瘤（GBM）肿瘤。当时被告知，我的生存时间可能不会超过一年。”

　　的确，大多数恶性脑瘤生长迅速且极易复发，轻者可导致神经功能缺损，重者可能出现瘫痪、呼吸循环衰竭等，生存期有时不超过3个月。其中，胶质母细胞瘤（GBM）作为一种常见且恶性程度极高的胶质瘤，多项大型群体研究报告显示其中位生存期为12-14个月，仅有少数经过合理规范治疗的病例可存活3年或5年以上。虽不应轻言“奇迹”，但我们至少仍可怀抱希望。

一位与恶性脑瘤共处18载的幸存者记录

　　“当病友们得知我是一名与脑胶质瘤共同生存超过18年的幸存者时，他们脸上常会绽放出灿烂的笑容。我知道，也在某种程度上感到欣慰，因为我为他们带来了希望。”这是一个真实的故事，由患者本人分享，旨在鼓励更多正在面对类似挑战的人。

　　2000年，时年28岁的Lauren因头部左侧剧烈疼痛就医，MRI检查显示左颞叶脑出血，需手术干预。术中医生发现脑内存在动静脉出血并伴有脑肿瘤——后被确诊为多形性胶质母细胞瘤（GBM）。医生告知Lauren，该类疾病通常生存期仅为1年左右。然而疾病并未击垮坚强的Lauren，她选择平静接受并积极治疗，通过术后放射治疗及自主锻炼，凭借乐观心态和顽强意志，实现带瘤生存超过4年。

　　2005年，由INC教授主刀，Lauren接受手术，肿瘤获极大程度切除，之后经历放化疗，度过2年康复期。此后肿瘤虽多次复发，但通过手术联合放化疗等综合治疗，她一次次延长了生存期。历经4次脑外科手术和数年放化疗，艰难抗争18年之久，她依然活着，并深感自己无比幸运。

　　尽管恶性脑胶质瘤患者总体预后较差，但回顾Lauren不凡的治疗历程以及其他少数经积极治疗实现长期生存的病例，以下4点经验可供恶性脑瘤患者参考：

1 不应被生存期中的“数字”束缚

　　当被诊断出严重疾病，特别是如髓母细胞瘤、胶质母细胞瘤这类高度恶性的脑瘤时，了解生存率、中位生存期和预后可能加剧恐慌。但需清醒认识到，这些仅为统计数字，每个人的病情和预后并不相同，不应轻易放弃希望。个体预后的决定性因素在于治疗是否有效，以及患者自身的生存意愿和健康积极的心态。

　　尽管Lauren的治疗过程充满波折，但在整个过程中，她始终对生命怀有热情，在体力允许的情况下坚持运动，并庆祝每一个里程碑，包括完成迷你铁人三项、滑雪之旅和登山等。

2 重视首次手术！切除程度直接影响预后

　　恶性脑瘤虽极少发生颅外转移，但极易复发，因其呈浸润性生长，侵袭性强。手术难以彻底切除，故复发率极高。特别是胶质母细胞瘤，中位生存期通常不足两年，若位于功能区则手术切除范围更受限，复发率更高，预后更差。随着技术进步，功能区脑胶质瘤的手术质量得以提升，也在很大程度上延长了患者生存期。

　　临床经验分析表明，手术切除程度与预后密切相关，当前手术原则仍是在安全前提下实现肿瘤最大范围切除。多项研究总结显示，很多长期生存患者均接受了积极规范的手术，实现了极大范围的肿瘤安全切除；若肿瘤复发，手术仍是首选治疗策略。

3 积极采取辅助治疗以预防复发

　　应对恶性脑瘤，放疗是另一重要的辅助治疗手段，其主要目标是清除术后残留的肿瘤细胞，从而极大程度控制复发。随着新药问世以及放射治疗、免疫治疗和临床试验方法的进步，恶性脑胶质瘤患者术后拥有更多治疗选择，目前诊断后存活2年以上的患者比例也已增加两倍多。

4 选择擅长恶性脑瘤手术与综合治疗的高水平神经外科医生

　　若想取得更好疗效，一个成熟且经验丰富的神经外科团队不仅可最大化手术效果，还能科学指导术后其他辅助治疗手段，这对患者至关重要。

　　对于具备手术指征的恶性胶质瘤患者，应首先争取实现极大范围的肿瘤安全切除，其次尽可能采用放化疗等个体化综合治疗策略，并树立牢固信心与强烈生存意志，坚持积极治疗，这样才能为患者赢得长期生存和良好预后的机会。

• 所属栏目：胶质瘤
• 如想转载“确诊后生存期仅1年的恶性胶质瘤，她分享如何实现18年长期生存”请务必注明来源和链接。
• 网址：https://www.incsg.com/huanzhegushi/jiaozhiliu/6590.html
• 更新时间：2025-09-08 13:49:42

• 上一篇：脑干胶质瘤放疗后复发：开颅手术全切及术后3天快速康复
• 下一篇：为何我的低级别胶质瘤术后升级为4级？恶性转化早有信号，手术时机选择至关重要！