别了！曾经 “无彩” 的视界。9 岁的悦悦眼中的世界曾逐渐模糊褪色。视力骤然下降、无法分辨色彩，让他不得不重新学习行走，如同婴儿般跌跌撞撞。而幕后 “罪魁” 是一枚巨大的视神经胶质瘤。首次开颅手术时，因术前初步怀疑为颅咽管瘤，直至术中才发现诊断偏差 —— 此时若切除肿瘤，孩子面临失明风险。这一病灶随即成为 “烫手山芋”：肿瘤起源于视神经，累及整个视路系统、下丘脑等关键脑组织，手术后遗症风险极高，术中任何偏差都可能导致悦悦失明且难以恢复。

　　此后 3 个月间，父母携他辗转江西、北京、上海多地求医，医生均表示手术风险极大，建议先行化疗。但化疗终究是 “权宜之计”，父母不愿在治疗伊始就向肿瘤妥协，始终未放弃寻求手术的可能。直到德国神外专家巴特朗菲教授明确表态：“这个小男孩具备明确手术指征，我可以在苏州为他实施手术！” 悦悦父母当即决定：“只要巴教授说能手术，我们就不做化疗了！” 最终，巴教授成功为悦悦实施肿瘤近全切（切除率超 95%），术后他恢复迅速 —— 无并发症、视力保留、辨色功能正常、行走自如，彻底告别了曾经 “无彩” 的世界。

悦悦术后康复全程纪实

　　术后 1 小时：悦悦从 ICU 苏醒，当天转至普通病房。巴教授查房时见其恢复良好，连赞 “Good，Good！” 陪同查房的王杭州教授也鼓励道：“你今天特别勇敢！巴教授为你做了台‘小手术’，解决了你爸爸妈妈担心的问题！”

　　术后 5 天：悦悦在病房专注玩乐高积木，已能准确分辨不同颜色的积木，辨色能力显著好转。

　　术后 4-5 个月：悦悦恢复正常上学、玩耍，处于生长期的他身高较术前增加，与同龄孩子一样蹦跳活泼。巴教授随访时反馈：“悦悦临床状况非常好。通常术后 3 个月左右，正常激素功能会有所改善，可能需要减小用药剂量。”

　　术后 2 年半：悦悦身体基本康复，回归正常生活，仅需每年 3 月及 9 月定期复查。王杭州教授称赞其恢复状况 “很好”。父母感激道：“感恩遇见巴特朗菲教授，愿宝贝往后余生平安幸福健康快乐！”

视神经胶质瘤诊疗新认知：打破 “无法手术” 定式

　　2023 年 11 月 24 日，INC 旗下世界神经外科顾问团（WANG）6 位国际专家受邀出席 “2023 北京神经外科创新与发展国际研讨会” 时，巴教授提出：视路 - 下丘脑胶质瘤不应一概被判定为 “无法手术”。这类肿瘤多为低级别胶质瘤，许多患者在早期阶段症状可恢复。他强调：

　　早期手术策略：应在肿瘤未生长至较大体积或造成实质浸润前尽早手术，治疗效果更佳；

　　个体化治疗原则：手术适应症需高度个体化，每例患者的决策都应保持个性化考量；

　　显微手术价值：显微肿瘤切除术应作为视路 - 下丘脑胶质瘤治疗计划的重要组成部分，力争在保留受累结构解剖与功能的前提下完全切除肿瘤；若无法全切，部分切除或再次手术可延长无症状期及无肿瘤进展间隔时间。

　　巴教授的临床实践证实，规范的显微外科手术干预能为视路 - 下丘脑胶质瘤患者带来良好预后，为这类复杂病灶的治疗提供了新的技术路径。

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• 更新时间：2025-06-27 17:36:20

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