儿子脑干胶质瘤复发，原本不想再让他手术，但医生说服了我们

发布时间：2026-06-09 17:53:57 | 阅读：次| 关键词：儿子脑干胶质瘤复发，原本不想再让他手术，但医生说服了我们

因为年初的一次呕吐和数月后的意外摔倒，天天被确诊为脑干延髓占位性病变。当时的一家人很快决定要通过手术彻底切除这个肿瘤，但他们没想到的是延髓这个位置的凶险等级如此之高。

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　　"两次全麻开颅手术，孩子真的承受得住吗？"

　　得知儿子天天的脑干胶质瘤出现复发时，家里人的意见第一次出现了明显分歧——到底是做二次手术，还是转向辅助治疗？哪条路才是真正对孩子好的选择？天天一路走下来的治疗经历，或许能给更多站在十字路口的家长带去一些参考。

脑干延髓占位性病变

01. 第一次手术：被部分切除的肿瘤

　　天天的第一次开颅手术是在他4岁时做的。

　　起因只是年初的一次呕吐，以及几个月后的意外摔倒，最终天天被确诊为脑干延髓占位性病变。

　　当时一家人很快达成一致：要通过手术切除这个肿瘤。但他们没料到的是，延髓这个位置的凶险等级，远比他们想象的要高得多。

　　第一次手术的主刀医生为了保全天天的术后神经功能，没有选择全切肿瘤，只切除了其中一部分。

　　让家人稍微宽下心来的消息是：天天的肿瘤病理结果为毛细胞型星形细胞瘤——这是儿童群体中十分常见的低级别胶质瘤，大量已发表的报告都证实了它具备良好的预后和较长的生存期。

02. 2年后复发——第二次手术该不该做？

　　天天一家平稳度过了两年的安稳时光。天天马上要上小学了，定期复查也一直没提示任何危险信号。本以为生活就这样回归正轨，变故还是来了——一次常规复查的结果提示：天天的肿瘤出现进展，延髓右侧出现不规则肿块，大小约 2.6cm × 2.5cm × 2.3cm。

天天的肿瘤出现进展，延髓右侧出现不规则肿块，约2.6cm*2.5cm*2.3cm大小。

　　于是便出现了开头那一幕："两次全麻开颅手术，孩子承受得住吗？"

　　一家人原本已经对手术失去了信心，连多数接诊医生的倾向也是不建议再开——风险太大，不如尝试化疗……家人更不愿让儿子再次面对丧失神经功能的风险。

　　但他们最后一次咨询的那位医生，却给出了不一样的回复，动摇了他们"不想二次手术"的决心。

　　那位医生正是巴特朗菲（Helmut Bertalanffy）教授——国际脑干手术领域的大咖。他对天天病情的评估十分积极：

　　"手术对这个男孩是有益的，目的就是要把肿瘤完全切除。"

Yes, I think it will be beneficial for the boy to undergo surgery with the purpose of total tumor removal. The earliest time will be in the near future. Of course, surgery can be done this time in China.

03. 小勇士的二次开颅——术后功能如常

　　几天后，巴教授来华开展示范手术，其中一台就是天天的。

　　在术中导航与神经电生理监测的保障下，巴教授成功实现了天天肿瘤的近全切。

　　术后第三天查房时，天天交流清晰、肢体抓握能力正常、呼吸与吞咽功能正常、食欲正常，已经可以正常吃饭进食。术后两个月，天天再次回到了校园。

术后第三天查房，天天交流清晰、肢体抓握能力正常、术后呼吸吞咽正常，食欲正常，已经可以正常吃饭进食。术后两个月，天天再次回归校园。

04. 儿童脑瘤手术中的MRI——巴教授18年经验总结

　　在传统的神经外科手术中，医生大多依赖主观经验来判断手术进程、估算切除范围；而术中核磁共振（iMRI）的引入，直接改写了这一局面——它让"切除程度最大化"这件事可以被精确量化到具体的数值层面。

　　这一突破性进展被不少学者视作神经外科发展史上的里程碑。NCBI（美国国立生物技术信息中心）已有的数据也支持：iMRI的应用显著提升了胶质瘤手术的切除程度与全切率，在做到更大范围安全切除的同时，患者的生存时间获得延长，手术复发率也更低。

NCBI（美国国立生物技术信息中心）已经证实术中核磁iMRI的应用大大提高了胶质瘤手术的切除程度及全切率，做到了大程度的安全切除肿瘤，在iMRI技术下成功切除肿瘤的患者，生存时间明显增加，手术复发率低。

　　巴教授结合自己18年的临床积累，在其2026年发表的研究《Intraoperative MRI in pediatric brain tumor surgery: an 18-year single-center experience》中，也系统评估了这一技术在儿童脑瘤手术中的实际作用。

Intraoperative MRI in pediatric brain tumor surgery: an 18-year single-center experience

研究方法

　　对2007年至2024年间连续接受iMRI引导下颅内肿瘤切除术的18岁或以下患者进行了回顾性观察，回顾内容涵盖人口统计学数据、肿瘤特征、影像学检查、手术记录及术后随访资料。切除范围依据最后一次术中MRI与首次住院期间的首次术后MRI来界定；受限于缺乏同期的非iMRI对照组以及肿瘤实体本身的异质性，分析以描述性为主。

研究结果

　　共纳入156名儿科患者（中位年龄8岁）。最常见病理类型为毛细胞星形细胞瘤（46/156，30%）和颅咽管瘤（20/156，13%）。118/156例（76%）实现了大体全切。在36/156例（23%）手术中，iMRI识别出被认为可安全切除的残留肿瘤，其中30例因此追加了切除，并从次全切除转为大体全切。未发生任何归因于iMRI工作流程本身的不良事件。总体围手术期并发症仅含1例与iMRI无关的术中出血和1例短暂的伤口愈合障碍。大约在术后6个月时，16名患者（10.3%）功能状态改善，139名（89.1%）稳定，1名（0.6%）恶化。