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7岁儿子脑干胶质瘤没症状,当身边人都在劝阻手术时,我们为何毅然选择开颅?

他们甚至考虑过是不是孩子的大脑一直在成长,神经系统也一直在不断发展,会不会出现免疫能力上去,自身就能控制胶质瘤的发展?
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  “中脑顶盖这里的肿瘤一般长得比较慢,等有症状了再手术也不迟……”

  “别手术了,这个位置风险太大,不能冒险……”

  “手术还可能刺激胶质瘤快速生长。”

  ……

  7岁的晓飞是在一次感冒相关检查里,被意外牵扯出中脑顶盖胶质瘤的——病灶大小约18×12×14mm。单看尺寸,一个“不大的肿瘤”好像不至于让人如此纠结;但实际上,它比很多人想象的要棘手得多。

  “偏瘫、呼吸障碍、长久昏迷……这种风险你承担得起吗?”

  无论是之前就诊过的医生,还是认识的相关病友,几乎口径一致:建议他们先观察。他们甚至动过这样的念头——孩子大脑一直在发育,神经系统也在不断完善,会不会免疫能力上来以后,身体自己就把胶质瘤的发展给控制住了?但事实是:胶质瘤绝大多数都不是“善茬”,治疗的主要手段仍然绕不开手术,而且到现在,并没有可靠研究能证明“尽早手术本身会刺激肿瘤加速生长”。

  面对无法提前预判的“长大风险”,外加周围一片“保守观察”的声音,晓飞的父母到底怎么选?


1 藏在“感冒反复”背后的可怕脑瘤,对象是心爱的孩子

  2024年冬天,晓飞因为着凉出现感冒、腹痛、头痛。到医院后,医生对症开了药。服药后他又出现恶心、呕吐,但到了晚间反倒自行好转了。

  仅仅隔了2天,晓飞再次发作头痛、发热。对多数家长甚至门诊医生而言,这更像冬季最常见的感冒发烧反复,再正常不过。但晓飞父母比较细心:这种“反复头痛+呕吐”的组合,是不是值得给孩子做一个头颅相关检查

  让一家人没想到的是,头颅MRI结果提示中脑异常信号,怀疑胶质瘤,病灶约18×12×14mm。为了排除生殖细胞瘤(因为松果体区及中脑背侧病变里,有一部分正好就是这类,而这类大多不需要手术),晓飞又补做了AFP和β-HCG检测——结果都在正常范围,最终仍考虑为低级别胶质瘤

一旦指向“胶质瘤”,问题就来了:到底切不切?

  正如前面提到的,当低级别胶质瘤偏小、或症状还很轻微时,尽早手术还是延迟手术,在临床上确实存在争议——争议的根源,本质上还是那道老难题:手术获益 vs. 手术并发症风险怎么平衡。

脑干的功能主要是维持个体生命,包括心跳、呼吸、消化等重要生理功能。

  可爱的晓飞从小就是全家捧在手心的小宝贝,小生命降生时带来的全是欢喜;孩子能健康长大,是父母最朴素也最硬的底线。谁会想到,命运有时候就这么不讲道理。

  “父母之爱子,则为之计深远。”放在这个场景里,翻译成他们脑子里反复打转的问句就是:如果这个东西长大了怎么办?如果症状一步步加重、把关键神经功能拖坏了怎么办?等拖到最佳手术窗口错过怎么办?……

  真到做决定的关头,第一位的永远是孩子的安危


2 “没有那位能主刀的人,我们也不会贸然手术的。”

  脑干手术的风险,确实足以让任何家长恐惧。但换个角度想:风险之所以可怕,很大一部分是因为“不确定谁来开”。

  晓飞父母后来找到INC巴特朗菲教授,翻看他过往成功的儿童脑干胶质瘤案例后,信心重新被拉了回来。哪怕心里仍然害怕、反复纠结……但只要想清楚“如果是这位国际脑干手术专家主刀”,很多顾虑就从“敢不敢”变成了“怎么配合好”。

巴教授为晓飞顺利手术。

  最终,巴教授为晓飞顺利完成了手术。术后病理提示为低级别神经上皮肿瘤,这类通常预后相对良好。

  术后第2天,晓飞的眼球活动、胳膊活动、双腿活动都正常

术后第2天,晓飞的眼球、胳膊、双腿活动都正常。

  术后近1年,晓飞坐在书桌前对着镜头给巴教授打招呼,完全看不出曾经经历过开颅:“你好巴爷爷,我是晓飞,你还记得我吗?我现在上二年级,期中考试拿了两张奖状,我现在也在努力学英语,长大要成为一个科学家。”阳光下,他跑跳自如的样子,让晓飞父母觉得——这条路走对了。

阳光下,欢乐奔跑的晓飞。
术前术后MRI对比

 

3 后记:他们抓住的两个核心点,值得反复咀嚼

  回看晓飞这一路,他父母的选择之所以能落地,其实只死死抓住两条:

第一条:孩子的安危永远排第一位。

  孩子还小,脑子里搁着一个瘤,本质上就是在玩“时间赌局”。如果因为“再等等”耽误了,让病情滑到更难收拾的阶段,那真正遭罪的还是孩子。

第二条:有没有真正能把这个刀“稳稳主好”的医生。

  遇到有把握的人,手术才不是盲冲;否则“及时手术”也可能变成“盲目手术”——他们怕的从来不是手术名词本身,而是失控的后果。

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  • 更新时间:2026-06-09 09:49:06

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