一个尺寸达2.8cm x 2.4cm x 4.6cm的巨大延髓-颈髓胶质瘤，几乎将颈髓空间完全占据，致使13岁女孩嘉嘉的临床症状急剧恶化。父亲回忆道：“初期仅表现为手指发麻，其余功能尚可，随后症状进行性加重，直至行走需他人搀扶。使用筷子进食已基本无法完成，仅能依靠勺子……”叙述过程中，这位坚强而隐忍的父亲数次哽咽，其陪伴女儿抗击病魔的历程令人动容。

　　初次就诊时，医生给出的判断令人倍感绝望：肿瘤位置极为险恶，手术风险极高，预计最大切除范围仅为20%-30%，术后极有可能面临终身气管插管、生活无法自理的结局。鉴于当时嘉嘉临床症状相对轻微，仅左手两指存在麻木感，医生建议采取保守观察策略。一家人无奈之下，将希望寄托于中医药治疗。

　　经过7个月时间，胶质瘤已对脑干与脊髓造成严重压迫，颈髓内出现大范围水肿。原本刚升入初一的嘉嘉被迫休学。倘若不尽快接受手术治疗，她很可能发展为四肢瘫痪，甚至丧失自主呼吸能力，最终危及生命。夫妻二人推着轮椅，从数百公里外赶赴苏州。他们心中只有一个坚定的念头：必须进行手术。

　　2026年4月27日，巴特朗菲教授在苏州大学附属儿童医院成功完成了这台示范性手术。“孩子在重症监护室仅停留了一个晚上，术后第二天即可自主进食，恢复进程迅速，目前已经能够独立行走。我了解到部分接受类似手术的患儿需在重症监护室住院十天左右，我们确实非常幸运，奇迹真切地发生了。”现已顺利出院的嘉嘉，我们坚信这位坚强勇敢的女孩定能早日重返校园。

术前和巴爷爷合影的嘉嘉

术后在医院锻炼行走的嘉嘉，虽然还有一些蹒跚，但一切都在向好

　　术后第六天的专访中，嘉嘉父亲向我们详细讲述了他们一家人的经历……

1. 从手指麻木到无法行走仅历时7个月，手术真可能导致终身气管插管？

　　2025年9月16日，谢先生对此日期记忆深刻，女儿持续诉说左手麻木、抬起困难，持笔、握遥控器等动作时常不自觉地掉落物品。夫妻二人察觉异常，立即带嘉嘉前往医院检查，结果提示颈髓内存在肿瘤。

　　“当时感觉天塌下来了。”谢先生回忆道。辗转多家医院求诊，得到的结论大致相同：需进行开颅手术，且肿瘤切除率最多仅能达到20%-30%，术后很可能需要终身气管插管，并且还需考虑后续放疗与化疗。“医生认为肿瘤进展相对缓慢，当前症状轻微，加之手术风险巨大，建议可观察至年后再行手术。”

　　为何嘉嘉的手术存在长期气管插管的风险？“气管插管”这一术语对多数人而言可能较为陌生，但这确实是延髓区域手术中经常面临的情况。气管插管是指将特制的气管内导管，经由口腔或鼻腔，通过声门置入气管的一项操作。其主要目的在于保障气道通畅与供氧、进行呼吸道分泌物吸引、以及防止误吸，对于许多患者术后而言，它是一条关键的生命通道。

　　嘉嘉的肿瘤生长于脑干延髓至颈髓区域，此区域涵盖呼吸中枢及后组颅神经，一旦术中损伤，可能导致长期气管切开、依赖呼吸机辅助呼吸、长期卧床，甚至在重症监护室接受长期观察与治疗，这对患者及其家庭均是巨大的痛苦。谢先生一家尝试了中医治疗，服用汤药长达六个月，并辗转多个城市。然而病情并未好转，肢体活动能力持续下降。

　　彼时他们已然明白，手术不能再拖延。麻木感从左手指尖蔓延至右手，继而出现双下肢无力，行走需人搀扶，在家中多次摔倒。“使用筷子进食已基本无法完成，只能用勺子。”这位刚升入初一的女孩，不得不中断学业。

2. “唯有手术能挽救她的生命，术后无需进行气管切开”

　　2026年初，转机偶然降临。一位朋友观看了INC巴特朗菲教授实施高难度脑肿瘤手术的视频，并将其转发给谢先生夫妇，他们尝试着取得了联系。

　　“INC团队始终积极协助我们进行协调，最终手术日期定于2026年4月27日。”谢先生表示。与巴特朗菲教授的交流使他们真正认识到情况的紧迫性及手术的关键意义。“唯有手术能够挽救这名女孩的生命，而此项手术我完全有能力成功完成，此前已为大量同类患者成功实施。相关细节可查阅我既往发表的学术论文。我预计该女孩无需进行气管切开，术后神经功能将逐步恢复。”

　　巴教授的话语坚定而自信，这源于其三十余年脑干手术积累的丰富经验与技术。与教授沟通后，夫妻二人心中悬着的重石终于落地，“孩子，有救了。”

　　在世界脑干手术权威专著《Brainstem Tumors》（脑干肿瘤）中，巴特朗菲教授撰写了《Surgical Approaches to Medullary Tumors》（延髓肿瘤的外科手术方法）章节，详尽分享了从术前规划到术中操作技巧的全过程。 

　　手术全程应用神经电生理监测技术，为保护脊髓及脑干神经功能提供了坚实保障。巴特朗菲教授采用颅颈交界区标准后正中入路，实施了C1全椎板切除及C2部分椎板切除。为维护脊柱稳定性，C2棘突在截骨后被妥善保留并计划进行复位固定。术前通过CT与MRI影像融合进行三维重建，精确确定了骨骼结构与肿瘤的空间位置关系。在高倍手术显微镜下，借助CUSA（超声吸引器）进行肿瘤减容及显微分离操作。整个手术过程在最大限度保护神经功能的前提下，实现了肿瘤的安全切除。

　　手术过程虽复杂，但结果令人欣慰，嘉嘉的吞咽功能及基本神经功能均得以保留。术后影像学检查显示肿瘤切除率达到90%以上。

　　谢先生对女儿的恢复速度记忆犹新：“孩子从手术室被推出时，我看到她身上的各类管道均已拔除，整体状态看起来相当不错。进入重症监护室后，仅停留了一个晚上，仅仅一个晚上。这确实非常难得，据我了解，有些接受类似手术的患儿至少需要在重症监护室住上十天。而且术后第二天她就能自己吃饭了，恢复情况确实很好。”

3. 关于未来

　　目前的嘉嘉，进食胃口更佳，运动功能也在持续改善。术前几乎无法抬起的左上肢现已恢复力量，右上肢肌力同样在逐步恢复中。她的目标是今年九月新学期开始时，能够重返校园。

　　在对嘉嘉父亲的采访过程中，我们深切体会到医疗信息差异是患病儿童家长面临的重要挑战，这是家长为孩子选择治疗路径的第一步，亦是关键一步。不同的选择可能为孩子带来治愈的希望，也可能导致无奈放弃的黯然结局。我们衷心祝愿，更多罹患疑难脑瘤的儿童家庭能够找到适合孩子的治疗方案。

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• 更新时间：2026-05-23 15:20:34

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