6岁时确诊恶性脑干胶质瘤，这对小女孩海迪而言是一次严峻的生命考验。她的家人从未放弃希望，始终齐心协力。这份坚持最终获得了回报，为海迪赢得了长达11年的宝贵时光。如今，她即将迎来自己的成人礼，然而与疾病的抗争仍在持续。

01. 高级别脑干胶质瘤是否意味着绝境？

　　因身体出现不适症状，家人携海迪前往医院就诊。头颅核磁共振检查结果显示，其脑干延髓区域存在一个体积较大且向下延伸的肿瘤。接诊医生初步判断为胶质瘤，但由于肿瘤位于脑干这一关键区域，手术操作面临巨大挑战。手术很可能无法实现肿瘤全切，并且术后引发严重并发症的风险较高。然而，若不进行手术干预，肿瘤将随其生长逐步侵蚀海迪的正常神经功能。面对此困境，这家人唯一的选择便是接受手术，且必须确保手术安全。全家人并未被海迪脑中这枚“定时炸弹”所吓倒，年幼的海迪本人也默默开始了与肿瘤的抗争。

02. 巴特朗菲教授的手术为女孩赢得关键时间窗

　　海迪一家曾辗转多家医院求医，过程颇为周折，直至最终寻访到巴特朗菲教授。教授既往丰富的成功治疗案例为这家人带来了曙光，而海迪日益加重的病情也不容继续等待。凭借巴特朗菲教授精湛的手术经验，海迪的手术顺利完成。术中肿瘤获得近乎全切，且术后未遗留任何神经功能后遗症。术后病理学检查明确海迪所患为间变型少突胶质细胞瘤，该类型属于高级别恶性胶质瘤。为有效控制肿瘤生长与复发风险，巴特朗菲教授随后为海迪量身定制了一套个体化化疗方案。

　　历经长达11年的定期随访，海迪的身体状态持续改善，此情此景令巴特朗菲教授深感欣慰。11年后的今天，海迪即将迎来自己的成人礼，这不仅是她成长历程中的重要里程碑，更是她成功战胜病魔、重获新生的有力见证。

03. 手术切除在高级别胶质瘤治疗中的价值解析

　　儿童高级别胶质瘤（HGG）属于高度侵袭性的脑肿瘤类型，其预后通常较差，5年生存率低于20%。在过去四十年间，针对此类肿瘤的有效治疗手段及其预后改善方面的进展依然有限。部分家长在孩子确诊高级别胶质瘤时，会产生这样的疑问：预后如此不理想，进行手术还有意义吗？为解答这一问题，SIOPE HGG 工作组共同撰写了临床实践指南，该指南已成为欧洲标准临床实践项目的重要组成部分。

　　儿童高级别胶质瘤主要涵盖H3K27变异型弥漫性中线胶质瘤、半球儿童高级别胶质瘤以及婴儿型半球高级别胶质瘤。

手术

　　实现最大安全范围的手术切除，是儿童高级别胶质瘤初始治疗的核心环节。手术目标在于，在不导致持久性及致残性神经功能缺损的前提下，尽可能达成最大程度的肿瘤切除。成人高级别胶质瘤的治疗经验表明，肿瘤大体全切能够延长患者的无进展生存期。若肿瘤呈广泛性分布或位于大脑无法手术的功能区（例如脑桥），则建议进行活检以明确组织学与分子遗传学诊断。活检可通过显微外科手术、神经内镜、或借助导航、立体定向及机器人技术进行针吸活检来实现。手术技术的进步主要与有助于实现最大安全切除的辅助技术发展相关，这些技术包括术中磁共振成像、术中超声以及5-氨基乙酰丙酸荧光引导手术。在儿科患者群体中实施唤醒手术存在一定困难，但对于部分经过筛选的病例，当手术区域邻近大脑重要功能区时，可采用清醒手术以提高操作的安全性。

放疗

　　在完成最大安全范围的手术切除后，建议将开始放疗的时间延迟至术后4-6周以内。依据多项多中心研究结果，建议对年龄≥3岁的患者实施局部放疗。婴儿型高级别胶质瘤通常通过手术联合全身性治疗（化疗和/或靶向治疗）进行管理。考虑到放疗对婴儿可能产生的严重远期副作用，该治疗手段很少被纳入婴儿的治疗策略中。对于部分经过选择的复发病例，放疗仍是一种可选方案（具体需根据患者年龄、既往治疗史及分子亚型等因素综合决定）。

化疗

　　尽管对儿童高级别胶质瘤的生物学认知有所深化，并且出现了更具疗效的新疗法希望，但在过去四十年中，针对此类肿瘤的有效治疗及其预后改善方面的进展依然有限。关于儿童高级别胶质瘤使用化疗的证据，大多是从成人临床数据中推断而来，其在儿科人群中应用的证据基础相对薄弱。迄今为止，仅开展了少数针对新诊断儿童高级别胶质瘤、且包含足够患者数量并能证明辅助化疗带来生存获益的随机临床试验。尽管大多数儿童患者接受了辅助化疗，但目前尚未确立针对新诊断儿童高级别胶质瘤患者的最佳化疗方案。

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• 更新时间：2026-06-03 09:13:17

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