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11岁儿子脑干胶质瘤突然增大,准备开住院证时,我为何动摇了?

作为INC巴特朗菲教授来华手术示范病例,嘉乐在2年前确诊脑干胶质瘤后,持续承受进行性加重的头痛和头晕症状。每日症状发作给患儿带来巨大痛苦,当医生告知手术可能导致面瘫和头痛加重时,
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  11岁患儿嘉乐被诊断患有脑干胶质瘤,面对手术决策时表现出复杂情绪。当被询问“手术会恐惧吗?”时,他坦诚回答“会”。在“术前躺上手术台是否紧张?”的提问中,他承认“紧张”。这位年轻患者不仅清楚了解自身病情发展全过程,从初期头痛症状出现到多次就医经历,甚至包括每位医生的诊疗建议,所有细节都深深印刻在他的记忆中。

  嘉乐父母始终坚持对患儿坦诚相待,通过正确引导帮助孩子以积极态度面对疾病,更好配合治疗。这种教育方式不仅体现少年的勇气,更展现家庭支持系统的重要性。

  作为INC巴特朗菲教授来华手术示范病例,嘉乐在2年前确诊脑干胶质瘤后,持续承受进行性加重的头痛和头晕症状。每日症状发作给患儿带来巨大痛苦,当医生告知手术可能导致面瘫和头痛加重时,患儿情绪受到严重影响。

  患儿父亲回忆当地医院复查经历时表示:“发现病灶增大的当天下午,住院手续已开始办理,但我在医院走廊无法下定决心。”作为家长,手术风险令人担忧,最终患儿通过何种方式成功治疗成为关注焦点。

  根据患儿父亲叙述,2年前(2023年)开始出现头痛头晕症状,且呈进行性加重趋势。影像学检查发现桥脑和延髓后方存在8mm结节病灶。家长选择对患儿完全公开病情,确保孩子了解实际情况。

  近半年随访发现病灶突然增大5mm,上级医院MRI检查确诊脑干胶质瘤。定期复查持续进行,直至今年11月4日检查显示结节进一步生长。医生建议手术治疗,但明确告知术后可能出现面神经麻痹和头痛加重等并发症,这个预后告知让家长陷入决策困境。

  患儿近半年症状明显加重,暑假后头痛发作频率增加。就医过程中家长预感需要手术干预,患儿自己也清楚意识到颅内病变的存在。在办理住院手续的关键时刻,家长回忆起两年前了解的德国巴特朗菲教授,当时因病灶稳定选择观察随访。

  紧急联系INC国际神经外科团队后,一周内安排手术治疗。视频会诊中专家明确表示:“虽然病变位置深在,但位于脑干相对安全区域,手术难度低于桥脑或延髓内肿瘤。”这个专业评估成为家庭选择手术的重要依据。

  手术过程顺利高效,术后患儿无需进入重症监护室,直接转入普通病房。术后第三天患儿即可下床活动,头痛症状显著缓解。


术前术后MRI对比

  巴特朗菲教授与王杭州主任联合查房,术后第九天在苏州大学附属儿童医院,患儿已能自主行走。虽然患儿期待早日返校学习,但家长最大的愿望是孩子能保持健康状态。

  这个病例展示脑干胶质瘤患儿的完整诊疗历程,包括病情发展、家庭决策过程及手术治疗结果,为类似病例提供参考价值。

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  • 更新时间:2026-02-09 19:12:45

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