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孩子感冒,没想到去神经外科竟查出脑干胶质瘤!妈妈痛哭:还能治好吗?

有是头痛恶心以为感冒,然后偶然查出脑瘤的;有的以为只是感冒没想到情况急转直下,急救发现脑瘤的;而有的家长仅仅是因为直觉带着孩子检查发现的……
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  感冒与脑瘤,这两种看似毫无关联的疾病,却真实地发生在多位脑瘤患者身上。这些患者的经历各有不同:有的因头痛恶心误以为感冒,却在偶然检查中发现脑瘤;有的起初以为只是普通感冒,不料病情急转直下,在急救过程中才确诊脑瘤;还有的家长仅凭直觉带孩子检查,最终发现了问题……

  “我们从未想过常见的头痛症状背后可能隐藏着脑瘤。孩子从小学一年级起,就时常诉说头痛、头晕。当时我们甚至有些怀疑她是否在找借口逃避学习,因此并未往严重的方向考虑。直到孩子二年级时,一次感冒后去医院检查,检查结束后,我偶然看到了‘神经外科’的指示牌。冥冥之中,我产生了疑问:这个科室是做什么的?于是,我凭着直觉带孩子做了一次头颅核磁共振检查。结果,如同晴天霹雳,孩子被诊断为脑干胶质瘤。”每当回忆起孩子的患病经历,茜茜的父母总是忍不住哽咽。

  “在此之前,我以为脑膜炎已经是脑袋里最严重的问题了。”茜茜的父母最初对脑干胶质瘤完全不了解,然而在深入了解后,他们第一次认识到这种疾病的严重性。首次在当地医院进行的手术未能实现肿瘤全切,所幸病理结果显示为毛细胞性星形细胞瘤,这是一种属于一级的良性胶质瘤。在残余肿瘤复发后,茜茜的父母便一心为孩子寻找能够实现肿瘤全切的手术机会。因为他们深知,对于毛细胞性星形细胞瘤而言,若能实现全切,意味着孩子有望获得更长的生存期。最终,他们历经艰辛寻得的第二次手术没有让他们失望。

术前影像  术后3个月影像

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  与茜茜的情况相比,7岁的晓飞则是因头痛恶心,起初被家人认为是受凉引起的普通感冒。但孩子的症状持续未见好转,通过脑部检查发现了这个脑干胶质瘤。当周围许多人建议晓飞的家人采取随访观察策略时,他们却有着不同的想法:如果能够实现安全的全切,为什么要等待?

术前影像  术后1年影像

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  尽管两个孩子均被查出患有脑干胶质瘤,且都面临着巨大的手术风险,但在父母的不懈努力下,肿瘤最终得以顺利切除。

  对于脑干低级别胶质瘤,其实无需过度恐慌!脑干低级别胶质瘤患者通常具有良好的长期预后。研究数据显示,在局灶性脑干胶质瘤患者群体中,其5年总生存率和10年总生存率分别可达90%与75%。特别是茜茜所患的毛细胞性星形细胞瘤,若能在首次手术中实现安全全切,患者有望回归正常生活,并获得长达数十年的生存期。

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  对于患有低级别胶质瘤的儿童及青少年而言,在最大安全范围内进行手术切除是首选的治疗方法,能够获得良好的长期稳定性。多项研究(包括单中心及多中心研究)报告显示,手术切除后患者具有极佳的10年总生存率,且无进展生存期也得到改善。

  累及脑干的儿童低级别胶质瘤,无论其是起源于小脑脚或第四脑室并浸润至脑干的肿瘤,还是原发于脑桥或延髓内部的肿瘤。虽然其所在位置手术风险较高,但可能具有相对较好的长期预后。若要避免对患者生活质量产生显著影响的长期功能损害,实现肿瘤全切对外科医生的技术要求极高。当无法实现全切时,手术仍然具有重要意义,次全切除也能有效控制肿瘤的进一步生长。而化疗很少能充分缩小肿瘤体积,在青春期完成前应避免对儿童进行放疗,并且靶向治疗这一新兴手段的作用尚未明确,从全球范围看,大多数患者目前还无法获得此类治疗。

  当主刀医生具备精湛的脑干手术技术,并辅以术中神经电生理监测,实现安全全切是可能做到的,从而可以避免长期化疗和放疗带来的副作用。手术中必须保留脑干的重要结构,才能避免长期的神经系统后遗症。

  为何儿童脑瘤常常未能更早发现?现实中,不仅是脑干胶质瘤,将儿童脑瘤初期症状误认为感冒的案例,我们接触过很多。现有研究指出了导致脑瘤未能早期发现的五大重要因素:

1)病史采集和体格检查可能存在不足,例如孩子配合度较低。

2)对儿童脑肿瘤的认知不够熟悉,不认为儿童会罹患此类疾病。

3)患儿年龄过小,无法用语言表达不适,症状表现不典型。

4)父母对孩子的症状关注度可能不足。例如,对于常见的头痛恶心、视力下降,或学习上出现的问题未能足够重视。

5)部分症状比较罕见,如癫痫发作、斜颈、尿崩症、生长问题、脊柱侧凸等。

  颅内肿瘤是儿童时期常见的实体肿瘤,其不易早期发现,常被误诊或漏诊。值得庆幸的是,大多数儿童脑肿瘤属于低级别胶质瘤,预后相对较好。因此,加快脑瘤的诊断进程,尽早开始治疗,对于改善患儿的预后至关重要。

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