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“虽小,却危及性命” 脑干海绵状血管瘤出血成功手术重返校园!

每每谈起女儿,陈女士(化名)总是充满骄傲:生病(脑干海绵状血管瘤)前,她是个品学兼优的好孩子,第一次手术后,两个月没有去上课,通过自学以及短期的回校学习,考试仍然是名列前茅。巴教
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  每每谈起女儿,陈女士(化名)总是充满骄傲:“生病(脑干海绵状血管瘤)前,她是个品学兼优的好孩子,第一次手术后,两个月没有去上课,通过自学以及短期的回校学习,考试仍然是名列前茅。巴教授8月份为孩子手术后,这次9月份开学第二天,就被老师表扬作业是全班写得很棒。我为她感到骄傲。希望孩子这次战胜疾病,健健康康迎接新生活。”

  那枚不起眼、约1cm大小的中脑海绵状血管瘤,潜藏着巨大的风险,仿佛一颗定时炸弹,甚至随时可能突发致命性出血,让人的生命安全岌岌可危!

  幼年的孩子历经如此重病之后,一切会有所不同吗?

  重逢之时,湘湘(女孩)依旧展现着她的聪慧、乐观。

  INC巴教授术后3个月时间里,湘湘重新回到了学校,回到了好朋友们的身边。

  顶着黑黑的酷酷短发,湘湘变得越来越开朗,她笑嘻嘻的和母亲聊天、撒娇。

  她和普通的孩子不一样,经历了旁人没有经历过的痛苦;

  她和普通的孩子又没什么不一样,爱玩、爱笑、爱画画……

  她亮亮的眼睛里,好像那一场风暴未曾来临过。

MRI影像

  尽管路途艰难,但是在父母的陪同和养育下,湘湘懂事又孝顺。这一路妈妈付出了很多,与之对应地,妈妈坚强的背后,也有湘湘的温暖。母亲节,这个贴心浪漫的小姑娘亲手为母亲做了很多礼物,包括一张漂亮的蝴蝶卡片。而湘湘也正如那只坚韧不拔的蝶,定能在风雨洗礼后,终将穿越浩瀚沧海,更加绚烂地飞舞于彩虹之下。

母亲节,这个贴心浪漫的小姑娘亲手为母亲做了很多礼物,包括一张漂亮的蝴蝶卡片。
母亲节,这个贴心浪漫的小姑娘亲手为母亲做了很多礼物,包括一张漂亮的蝴蝶卡片。

  01不幸查出脑积水,第三脑室造瘘手术有风险吗?

  长长的睫毛、大大的眼睛、这是可爱的湘湘。而身为女孩子谁能不喜欢长头发呢?

  理发师紧握电推剪,这一次无需任何繁复的构思与雕琢,只是全方位地,缓缓掠过小女孩的头顶,不遗漏任何一寸细微之地。纤细的发丝,一缕缕轻盈地、簌簌飘洒。为了即将进行的分流手术,这个爱美的小女孩,还是勇敢地剃去心爱的长发,变成一个清秀的“小光头”。

  小女孩名叫湘湘,今年11岁。春节,本该是一家团圆其乐融融的日子,可2024年的春节, 11岁的湘湘(化名)和家人却迎来了人生中的重大变故。

  头痛不止,休息后无好转。甚至因为头痛在睡眠中惊醒,大声呼叫,“妈妈、爸爸我头痛……”这让父母担心的同时害怕不已。

  一家人急忙带着湘湘,前往医院检查。检查结果发现中脑被盖占位并梗阻性脑积水(中脑导水管梗阻)。同时,孩子还出现幕上脑积水并室旁水肿,医生建议先做脑部造瘘手术,缓解脑积水。

MRI影像

  原本是抱着肯定没事的心态,没想到竟是这样的结果。起初,湘湘父母还有点反应不过来,多家医院检查之后,最终在北京诊断为——中脑导水管区占位,海绵状血管畸形并静脉畸形幕上脑积水并室旁水肿。医生建议观察并定期复查,先做脑部造瘘手术,缓解脑积水。

  看着女儿乖巧懂事的模样,又想到孩子的脑袋里有一个“不定时炸弹”,接下来,还要做各种检查、要做手术,以及定期复查等等。

  漫漫长路,孩子害不害怕?年幼的身体能不能扛得住?对于她尚未成熟的心灵会不会带来难以磨灭的影响?这个时候,作为父母,他们心里无比紧张和恐惧。

  但是最终得到医生的建议后,一家人一刻也没有耽搁。

  为了缓解湘湘的脑积水,医院为湘湘进行了第三脑室造瘘手术。

诊断报告

  “真希望承受这一切的不是她,而是我。”因为手术,湘湘剃掉了头发。

  但事实上,这台手术并不顺利,颅内感染,持续发烧,每日做腰穿检查脑脊液……

  面对着女儿,父母除了心痛,还有迷茫。他们不知道接下来还会发生什么,但是他们相信,这么好的孩子,老天不会对她太差的——“一切会好起来的。”

  Tips:三脑室底造瘘术有风险吗?

  脑脊液循环通路是从双侧脑室流向第三脑室,再通过三脑室后部唯一的狭长通路,即中脑导水管,流向第四脑室。三脑室底造瘘术(ETV)就是第三脑室底部造口,使脑脊液流入桥前池和蛛网膜下腔。ETV可用于某些梗阻性脑积水患者的初始治疗,也可替代分流修正术,但对交通性脑积水(即,由脑脊液吸收障碍所致)通常无效。

  ETV手术总体比较安全,但也有一定比例会发生并发症。2012年的一篇系统评价纳入24项病例系列研究,报道了超过2500次ETV操作的并发症结局,其中接受治疗的脑积水儿童和成人病因多种多样,最常见的是肿瘤(37%)和导水管狭窄(26%)。总体并发症发生率为8.8%,包括术中出血(3.9%)、感染(1.8%)、脑脊液漏(1.7%)和其他手术并发症(例如丘脑梗死以及硬膜下、脑内和硬膜外血肿,共占1.1%)。永久性并发症发生率为2.1%,包括轻偏瘫、凝视麻痹、记忆障碍、意识改变和/或下丘脑功能障碍。术后死亡率为0.2%,2例患者出现了迟发(即ETV术后超过2年)猝死,原因是造口处阻塞所致的急性脑积水。

  随后一项包含336次儿科ETV手术的多中心前瞻性研究显示,术后并发症包括脑脊液漏(4.4%)、低钠血症(3.9%)、假性脑/脊膜膨出(3.9%)、大出血(1.8%)、丘脑挫伤(1.8%)、静脉损伤(1.5%)、下丘脑挫伤(1.5%)和主要动脉损伤(0.3%)。该队列中的明显穹隆损伤比以往报道更多见(17%)。1.5%的病例出现了新发神经功能障碍,且0.5%是永久性障碍。

  ETV手术最大的问题是有一部分脑积水术后不能缓解,这要根据具体情况加以区分。如果是术中造瘘口确切但术后脑积水没有明显缓解,多需要再行脑室-腹腔分流手术。

  参考资料:Abilash Haridas, et al. Hydrocephalus in children: Management and prognosis. UpToDate临床顾问.

  02“一定要把孩子看好”,这是家长对孩子的爱!

  造瘘手术回到家的湘湘,并没有完全回归正常生活。身体的各种不适,也让父母担心,在手术与不手术之间,他们要做出权衡。

  10岁的小孩,本该懵懵懂懂无忧无虑的生活,本该昂首阔步、未来可期的年纪,却突然被打断。

  不手术会面临的是一次又一次的未知出血,这个年纪的孩子又爱玩爱闹,这个手术一定要做,但是他们害怕了、没有信心。因为咨询多名医生,都建议保守观察,位置太深,手术偏瘫风险大。

  一,如果不手术。病变不会自动消失,那么早晚都要手术。我们不能因为害怕就选择不做手术,因为病变并不会自动消失,它永远存在。而且,可能不知道什么时候就再次出血了。如果不做手术,如果孩子上学,父母不在身边,突发脑干出血,孩子该怎么办,会不会威胁到生命?这个风险是他们无法接受的!

  二、手术切除它,这是必然的。因为目前也没有其他办法让它消失,而且,由于病灶的位置位于中脑被盖,被盖部是人体四大关键神经系统的必经之路、汇集中枢,包括运动功能、感觉功能、颅神经、自主功能神经等, 内含脑神经核、副交感核、中继核和上、下行传导束等结构。

  这些结构复杂且紧密相邻,使得手术过程中稍有不慎就可能造成严重的神经损伤。所以必须找到一个合适的人,尽快解决问题。如果成功手术,孩子可以回归校园、健康成长,也不用为此担心害怕。

被盖

  深入了解教授案例,他们决定咨询巴教授

  从报告和MRI上看,患者最初可能在中脑区域发生了小的出血,从而阻塞了中脑导水管,这个情况非常典型。无论是由于海绵状血管瘤的出血,还是由于肿瘤导致的出血,所导致的后果(梗阻性脑积水)都是一样的,所以她做第三脑室造瘘术是正确的。不幸的是,作为脑室造瘘术的并发症,她术后出现了感染。建议在近期(大约两三个月后)再进行一次核磁随访,再评估手术的必要性。

巴教授回复

  没想到3个月后复查,虽然孩子还没有明显的症状,但是确实新发出血。而这一次,教授明确表示:现在的情况已经与3月的截然不同,出血量超过了1厘米范围,而且出血已经深入脑干,进入了中脑。我建议他们选择手术治疗,因为随着出血量越来越多,她会出现更严重的神经功能问题,比如复视等。因此,现在是一个很好的手术时机。

影像

  然而,此时巴教授此次中国行学术交流已经结束,启程返回德国中。“孩子会不会情况继续加重,可以等吗?”面对着父母的焦虑不安,巴教授也告知:“下次来,来得及。”一家人的紧张和害怕,在巴教授自信坚定的回复里,有了一些缓解。

巴教授建议手术治疗

  等待是煎熬的!为了让孩子尽早接受示范手术,湘湘父母在教授再次来华前半个月就预约了示范手术名额。

  03面对、接受、最后再拿下!巴教授顺利示范手术

  北京时间2024年8月5日,湘湘的手术在苏州大学附属儿童医院顺利开展。术后核磁显示,病灶全部切除。这一次手术,巴爷爷仅剔除少量头发,湘湘好不容易留起来的头发保留了。

术前术后影像

  “手术结束了,一切都顺利!”苏州大学附属儿童医院手术室外,湘湘的父母等到了他们期待的好消息。

“手术结束了,一切都顺利!”苏州大学附属儿童医院手术室外,湘湘的父母等到了他们期待的好消息。

  术后第2天巴教授查房,湘湘妈妈告诉教授孩子比昨天状态好了。巴教授也告诉湘湘母亲,可以让孩子下床走路进行康复锻炼。

术后第2天巴教授查房

  术后孩子虽然出现了短暂的症状,但是术后3周基本恢复。术后1个月时,湘湘也重返校园,可爱的小姑娘正徜徉在知识的海洋中,驶向更加美好的未来。

  术后3个月,巴教授为湘湘随访:

  以下是该患者2024年11月10日MRI复查的影像,显示出血性海绵状血管瘤已完全切除,未见任何不良后果。我很高兴得知孩子术后恢复良好,情况令人满意。

  1.目前没有任何限制,孩子可以正常参与学校的体育活动,除非孩子主诉不适,但预计这种情况不会发生。

  2.建议让孩子过上完全正常的生活,无需特别限制。

  3.只有遗传因素可能导致复发,但这种情况在实践中非常少见。对于如此良好的术后MRI复查结果,复发几乎不太可能。

  4.后续MRI检查计划:建议每年一次MRI检查,持续2至3年。之后检查间隔可以延长至1.5年甚至2年。

术后3个月,巴教授为湘湘随访

  04脑干海绵状血管瘤突发出血风险有哪些?

  脑干海绵状血管瘤突发出血是一种严重的情况,由于脑干是生命中枢,负责多项重要的神经功能,出血可能带来以下风险:

出血风险

  1. 生命危险

  脑干控制着呼吸、心跳等关键生命功能。出血导致脑干压迫或功能障碍时,可能引起呼吸衰竭或心脏停搏。

  2. 神经功能损伤

  ·运动障碍:影响上、下肢的协调和力量,甚至出现偏瘫或四肢瘫痪。

  ·感觉异常:包括面部和肢体的麻木、疼痛或感觉丧失。

  ·眼球运动障碍:可能表现为复视、眼球震颤或其他视力问题。

  ·面神经功能损害:出现面部瘫痪或表情不对称。

  ·吞咽困难:导致窒息或吸入性肺炎风险。

神经功能损伤

  3. 脑积水

  如果出血导致脑脊液循环受阻,可能形成急性脑积水,进一步增加颅内压,危及生命。

  4. 复发性出血

  海绵状血管瘤有复发出血的风险,特别是如果病变未彻底切除或未进行适当的治疗。

复发性出血

  5. 意识障碍

  出血可能导致昏迷、嗜睡,甚至脑干死亡。

  6. 感染和并发症

  出血后继发感染或炎症可能进一步加重病情。

  脑干海绵状血管瘤突发出血处理注意

  ·急诊处理:脑干出血为神经外科急症,需立即就诊。

  ·影像学检查:MRI和CT可帮助明确出血部位、大小及对脑干的压迫程度。

  ·手术干预:若出血量大或症状严重,可能需要显微外科手术切除血管瘤。

  ·保守治疗:轻微出血或风险较高的病例可采取药物治疗、观察和康复。

  ·长期随访:预防复发和控制潜在的并发症。

  如果有任何脑干功能的改变,如突发头痛、呕吐、复视、肢体无力或意识障碍,应当高度警惕并尽快就医。

  “只要孩子健康快乐就好。”到此处,湘湘家的故事就告一段落了,这是一个皆大欢喜温暖励志的故事。

  坚定信念,永不放弃,才能给到孩子更多的安全感。当然,在父母心里,湘湘也非常了不起,整个治疗阶段没有退缩、没有萎靡不振过,也给了爸爸妈妈很大的鼓舞。一家人携手向前,当风暴来临之时,虽然有害怕也有沮丧,重要的是学会在风浪中勇敢向前,并为孩子寻找到更好的机会。

  我们也希望他们的故事能够激励更多的家庭,不怕的,没关系,一切都会好起来的。

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  • 更新时间:2024-11-27 13:34:45

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