向光而行的抗癌：从阴霾到曙光

　　"请一定要坚强，这些年都挺过来了！"

　　"小姐姐加油……"

　　"宝宝们还在等妈妈拍可爱的成长视频呢～"

　　37 岁的思睿在亲友圈中向来是 "温暖的小太阳"。2018 年，命运的骤变突袭而来 —— 丘脑出血致使她出现复视、记忆障碍、左半身偏瘫，连基础的抓握动作都难以完成。主诊医生坦言："手术风险极大，术后后遗症可能比当前状况更棘手。" 无奈选择保守治疗的七年间，病痛时常让她陷入困惑，但天性乐观的她总能从两个儿子的成长点滴中汲取力量 —— 聆听孩子们稚嫩的 "妈妈" 呼唤，便是抚慰伤痛的心灵良方。

　　当她在病友社群分享开颅手术经历后，鼓励的话语如潮水般涌来。在这条艰辛的治疗征途中，她不仅收获了他人的支持，更主动开导其他患者："别畏惧，一切都会向好发展。" 帮助他人的过程，成为她对抗病魔的额外动力。

术后 1 年权威随访：国际专家确认病灶全切

　　"术前中脑区域存在大型出血性海绵状血管瘤，并向右侧丘脑延伸。最新核磁影像显示病灶已完整切除，手术效果极为理想，影像表现堪称典范！" 巴教授在随访中指出。视频中的思睿临床状态优异，经历如此复杂的中脑 / 丘脑海绵状血管瘤手术后，能取得这般恢复成效实属罕见。

　　如今，被病痛尘封的平凡幸福正逐一回归：

　　时隔 7 年，她重新体验到奔跑时风拂过面颊的畅快感；

　　时隔 7 年，她终于鼓足勇气搭乘飞机，陪伴家人开启出游之旅……

二次出血的警示：从忽视到主动求医

　　2018 年 4 月，思睿因频繁出现嘴角麻木就医，CT 检查提示右侧丘脑出血，药物治疗后仅遗留嘴角麻木症状。但随着时间推移，首次出血引发的复视、记忆衰退、左半身偏瘫、手指抓握功能丧失等神经功能损害症状逐渐加重。由于病灶位于丘脑等重要功能区域，毗邻大脑后动脉、基底动脉、大脑前动脉、视束等重要结构，手术导致意识障碍、偏瘫、视力障碍等的风险骤增，医生建议保守观察。她虽坚持康复治疗七年，却未能完全认知病情的凶险程度。

　　2024 年 5 月，命运再次发难 —— 脑干附近的二次出血伴随手麻、心悸、早搏等新症状。躺在同一张病床上，这一次心境截然不同 —— 世界仿佛崩塌，连躺卧都伴随全身疼痛。因有过出血经历，她深知应对之策："必须平躺，吃喝拉撒均需卧床，避免出血加重。首次出血后因轻视病情导致偏瘫加重，如今需依赖抗焦虑药物与睡眠药物，每日在浑浑噩噩中输液等待血肿吸收与水肿消退……" 她开始深入研究病情，最终寻找到 INC 巴教授寻求救治方案。

国际大师主刀：24 小时转出 ICU 的手术突破

　　2024 年 6 月巴教授中国行期间，思睿入住苏州大学附属第四医院。术前评估显示，病变位于脑深部中脑 - 丘脑区域，病灶范围广泛且与重要神经组织粘连紧密，毗邻大脑后动脉、基底动脉、大脑前动脉、视束等重要结构，手术风险包括意识障碍、偏瘫、视力障碍等。巴教授术前沟通时强调："术后症状可能不会即刻改善，但会逐步向好恢复。" 思睿坚定回应："我已做好全面准备！"

　　2024 年 6 月 4 日，在神经电生理监测系统辅助下，巴教授成功实施病灶全切术。由于多年的出血性病变，中脑右侧存在明显轴内出血并延伸至丘脑，神经功能受损且血管畸形粘连严重，病灶剥离难度极大。术后思睿未出现新发功能障碍，仅在 ICU 观察一晚即转入普通病房。

术后随访答疑：复发风险与遗传咨询要点

　　"肿瘤是否存在复发可能？" 术后 1 年随访中，思睿急切询问。巴教授明确答复："复发风险与普通海绵状血管瘤患者相近，约为 1%。虽属于遗传性疾病，但完全切除后新发灶的临床案例极为少见。"

文献数据显示：

　　80% 属于散发病例，多为单一病灶，2-30% 合并发育性静脉异常（DVA）；

　　20% 为家族性病例，与 KRIT1（CCM1）、CCM2、PDCD10（CCM3）基因突变相关，家族性患者可能伴随皮肤毛细血管静脉畸形、视网膜血管瘤等表现，且可能以每 2 年左右的频率出现新病灶，儿童期发病者脑出血风险更高，可合并脊柱侧弯、脑膜瘤等系统性疾病。

　　巴教授在研究中明确指出，脑海绵状血管瘤（CCM）与上述三个基因的功能缺失突变存在关联，家族性患者需接受遗传咨询和基因检测。

康复历程实录：从卧床到奔跑的重生之路

　　术后 1 个月，思睿强忍疼痛坚持康复训练，即便训练至汗流浃背仍不断自我激励："必须依靠自身力量站起来！" 在病友鼓励与家人陪伴下，术后近 2 个月时奇迹发生 —— 她重新掌握小跑能力。如今的她能在海边与孩子追逐嬉戏，让欢笑声随海风传播远方。

　　"您如同战士般为我们排除了 ' 体内炸弹 '，真希望能早日与您相遇！" 术后第 4 天，思睿用英文向巴教授致谢。这台成功的手术不仅赋予她新生，更让被病痛延误的幸福以加倍温暖回归生活。

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• 更新时间：2025-06-24 09:55:59

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