“我不能让孩子生活在恐惧之中，终日笼罩在未知出血风险的阴影下。”当获悉11岁女儿被诊断为脑干海绵状血管瘤时，湘湘内心充满坚定信念。无人能够预料，这颗深藏于脑干的海绵状血管瘤，竟会因出血压迫中脑导水管进而引发梗阻性脑积水。

　　然而在接受脑积水外科干预后，湘湘出现了颅内感染并发症。持续高热、每日需进行腰椎穿刺监测脑脊液、各项临床指标迟迟未见好转……术后并发症的出现，使得本已艰难的病程更为复杂，也让全家深刻认识到：脑积水手术的术后护理复杂程度并不亚于开颅手术，有时甚至可能引发更多并发症，而湘湘正是在这次看似简单的脑积水手术后病情进一步加重。

　　原来，湘湘的海绵状血管瘤病灶位于中脑被盖区——这一区域在解剖学上属于极为特殊的“关键通道”。肿瘤一旦发生出血，极易直接堵塞大脑的“脑脊液循环管道”，导致脑脊液循环通路中断，从而引发急剧的颅内压力升高，若未能得到及时处理，甚至可能进展为脑疝，直接危及患者生命。

　　因此，单纯的脑脊液分流手术通常仅能起到“暂时缓解”的作用，血管畸形这一根本问题依然存在。但由于脑干区域手术风险极高，在脑积水症状获得暂时缓解后，“观察等待”成为许多医师与家庭的无奈选择。然而保守观察策略真的安全吗？是否存在再次出血的潜在风险？对于湘湘一家而言，这个问题的答案显然是否定的。

　　“我们家庭原本十分幸福，孩子也是我们的掌上明珠，一直以来身体状况都很健康，没想到会莫名其妙患上如此严重的疾病。”湘湘母亲回忆道。

　　当多位医师因脑干手术的高风险性而建议采取保守策略时，他们选择了更为艰难的道路——夫妻二人请假后全力以赴寻找各种解决方案，为女儿寻求彻底根治这一问题的途径。因为“我了解到许多采取保守治疗的病例，患者终生活得小心翼翼，如同病人一般，这种状态我无法接受。”

　　近两年后的今天，当母亲坐在屏幕前平静分享这段经历时，她的女儿湘湘即将升入初中。从确诊初期的茫然无措，到孩子经历脑积水手术后的反复煎熬；从面对多位医师“保守观察”建议时的内心挣扎，到跨越千里的求医之路，最终在INC巴特朗菲教授主刀下顺利完成手术，一步步回归她本应拥有的快乐童年——这条道路的每一步都走得异常艰辛。

　　“整个过程如同一场噩梦，我们看到孩子如今如此健康，便知道当初的选择完全正确。”夫妻二人庆幸终于将孩子从疾病的困境中完整解救出来。而在这背后，他们始终感谢INC整个团队所提供的全方位支持。

　　以下内容根据湘湘母亲真实自述整理而成。

女儿因感冒检查发现脑干占位——噩梦突然降临

　　2024年2月，孩子主诉头痛症状，最初我们以为只是普通感冒。但经过数日治疗后，某日她头痛程度明显加剧。我们意识到症状已超出普通感冒范畴，随即带孩子前往医院进行头颅核磁共振检查。

　　医师告知颅内存在“占位性病变”，但无法明确具体疾病性质，建议我们前往上级医院进一步复查。

　　那段时期成为我最难熬的时光，因为完全不清楚这究竟是什么疾病，会产生何种影响。孩子持续遭受剧烈头痛折磨，我连续数日几乎未曾合眼，始终守候在孩子身边，用热毛巾为她敷额缓解疼痛。当时存在的脑积水问题也进一步加重了孩子的头痛症状。

　　第二次检查时，医师明确诊断为脑干海绵状血管瘤。这是我们首次听说这种疾病。感觉治疗难度很大，医师也表示病情严重，我们未作犹豫，直接前往医疗条件更优越的医院。

首次手术为何仅处理脑积水问题？

　　医师审阅影像资料后表示，应优先解决脑积水问题，通过该手术同时观察血管瘤的具体情况。但手术当日，医师告知可能无法一次性解决所有问题，由于脑干位置深在需要更为审慎，最终仅实施了脑积水手术。

　　术后我们住院一周有余，孩子出现发热症状又转入康复医院，住院治疗接近20天，主要进行康复训练。每日需抽取脑脊液进行化验，孩子那段时期特别抗拒，过程相当痛苦。发热、抽液、检查，各项指标始终未见明显改善。由于此事发生突然，孩子不得不暂停学业。她是春节后开学时发现异常的，此后便未再去学校。3月底出院回家，又休息了一段时间，4月底才重返校园。尽管这次手术导致头发全部剃光，但孩子表现得非常勇敢坚强。

当所有医师均建议“保守治疗”，我们还能如何选择？

　　脑积水手术后，我们深知最根本的问题尚未解决。医师建议采取保守治疗，但我们不敢冒险，这就像一颗“不定时炸弹”。于是我们继续咨询其他医师，得到的答复均是位置太深，建议保守观察，不推荐手术治疗。

　　另有医师表示手术可以实施，但风险极高，我们实在不敢轻易冒险。于是我们夫妻二人均请假，全力为孩子寻求治疗。我们四处寻访医师、奔波于各家医院，对这个疾病的了解才逐渐深入。就在几乎陷入绝望之际，我们偶然看到了INC巴特朗菲教授的成功治疗案例。2024年3月，我们联系上了INC的医学顾问。

　　联系INC后，安排了与巴特朗菲教授的远程视频会诊。他查看了孩子当时的核磁共振影像（刚完成脑积水手术），认为暂时不适合进行手术，建议过段时间复查。

　　等到6月份，我们再次进行复查，巴特朗菲教授审阅后发现存在新的出血迹象，此次明确表示可以进行手术。当时他恰好在苏州，表示如果决定手术，次日即可安排。但我们感觉过于突然，心理准备尚不充分，时间太过紧迫。加之先前咨询的医师均建议保守治疗，我们对手术风险仍心存恐惧。

　　当时我们又找到那位表示可以手术但风险很大的医师，他再次详细阐述了诸多风险，我们感到害怕，不敢让他实施手术。这次终于下定决心寻求巴特朗菲教授的治疗，因为与孩子的健康相比，所有困难都可以克服。

全家奔赴苏州，成功手术后半个月便回归校园

　　2024年7月底，我们全家前往苏州。8月初，在苏州大学附属儿童医院，由巴特朗菲教授主刀的手术日终于到来。手术过程中，我们的目光始终紧盯着手术显示屏。当巴特朗菲教授出来告知手术非常成功时，我们感到无比欣喜。

　　孩子一小时后推出手术室，送入重症监护室，次日清晨转回普通病房。术后头两天孩子伤口疼痛明显，毕竟经历了如此重大的手术。第二天巴特朗菲教授前来查房，表示可以下床适当活动。我们让她慢慢挪动下床活动，之后恢复情况便越来越好。

　　这次手术仅局部剃发，未全部剃光，孩子也没有表现出太大抵触情绪。在医院住院一周多时间，恢复到能够自行行走，疼痛感明显减轻，大约8月13日出院回家。

　　当时正值暑假，孩子在家休养半个月，开学后便正常返校上课。当时其实也很犹豫，这么早上学会不会太早，是否会对孩子的恢复产生影响。但转念一想，尽早下床活动，尽早进行脑力锻炼，有助于孩子尽快恢复正常生活状态，之后便逐渐好转。

　　孩子手术后基本恢复到发病前的状态，只是体重略有增加。手术后三个月，为她报名了体育培训班，因为她当时存在虚胖情况。坚持锻炼近两年时间，现在虽然仍有些偏胖，但健康状况良好，运动能力显著提升。未出现头晕或其他不适问题。

　　期间进行过两次核磁共振复查，巴特朗菲教授查看后均表示没有问题。最近计划暑假期间再次复查。

　　术后3个月，巴特朗菲教授为湘湘进行随访评估：影像显示出血性海绵状血管瘤已完全切除，未见任何不良后果。我很高兴得知孩子术后恢复良好，情况令人满意。

“作为父母，我不愿让孩子始终生活在恐惧之中”

　　整个过程中，由于孩子年龄尚小，对这个疾病并不理解，我们自己也是逐步查阅资料、慢慢了解。我们告诉她，爸爸妈妈找到了世界上非常厉害的医师，一定能够治好。她也信任我们，没有过多追问，也没有表现出恐惧，非常相信我们。

　　如今过去快两年时间，回想起来，非常庆幸做出了极其正确的决定。就像经历了一场噩梦，现在孩子健康，说明当时选择正确，终于将孩子从这种疾病的困境中解救出来。

　　我了解到许多采取保守治疗的病例，患者终生活得小心翼翼，如同病人一般，这种状态我无法接受。虽然那样也能长期稳定生存，但根本问题始终没有解决，将来终究需要面对。

　　我不愿让孩子一直在这种恐惧中生活，在不可控制的状态下生活。我不愿让她承担任何风险，比如可能出现瘫痪，所以我一定要将这个问题彻底解决。巴特朗菲教授拥有那么多成功案例，具备如此精湛的技术，为什么不去解决呢？

　　整个INC团队和苏州儿童医院神经外科团队帮助我们解决了重大问题，我们现在可以完全放松，正常生活了。我们已经有一年多时间不怎么想这件事了，我也非常感谢INC。

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• 更新时间：2026-04-02 09:57:21

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