“得知孩子被诊断为脑干海绵状血管瘤的那一天，我感觉整个世界都崩塌了。

　　直至今日，我仍能清晰回忆起2020年初秋的那个下午，医生将CT片子递到我手中的情景。窗外的阳光明明很温暖，我却感到全身冰冷，手中的影像报告沉重如巨石——那上面显示的小片阴影，被医生告知是‘脑干海绵状血管瘤’，并伴有活动性出血……”

01 从活力充沛到步态不稳

　　五岁的阳阳原本是一个不知疲倦、充满活力的“高能量男孩”。然而，一次突发性头痛和呕吐打破了这份平静。在短短半个月内，他的病情迅速进展：从行走摇晃需要搀扶，到口齿清晰度下降、言语含糊，甚至右侧面部逐渐失去控制。

　　“现在回想，当时的我们确实缺乏足够的认知。我们抱着孩子赶往医院，内心充满紧张与困惑，急切地想搞清楚孩子究竟怎么了？”阳阳的父母回忆时仍心有余悸。

　　检查结果令人震惊：脑干海绵状血管瘤，已发生出血，患儿当前情况不稳定。医生立即将阳阳转入ICU进行密切观察。

　　术前影像评估显示：脑干脑桥偏左侧占位性病变，锥体束受压迫，可见含铁血黄素环。

　　那天下午，阳阳的母亲隔着小玻璃窗，看到孩子身上连接着各种管路，蹲在地上哭了很久。父亲嗓音沙哑地安慰道：“别担心，我们还会找到办法，阳阳一定会好起来的。”

02 手术风险与严峻挑战 最不理想的结果可能为无法离开手术室

　　孩子生病本应积极治疗，但脑干海绵状血管瘤并非普通疾病。“脑干手术难度极高，”医生指着影像上的阴影解释道，“这个位置极为特殊，周围遍布控制肢体、语言和呼吸的关键神经结构。稍有偏差，就可能导致孩子瘫痪，甚至无法苏醒。最不理想的结果是孩子无法离开手术室。目前建议保守观察。”

　　那天晚上，这对年轻夫妇看着手机里存留的阳阳往日视频：他在幼儿园唱儿歌、追皮球，笑容灿烂——泪水再次无声滑落。

　　“我们不能只是等待，”父亲突然坚定地说，“再找其他医生，如果国内不行，就联系国外的专家。总有人能救阳阳。”

03 从ICU到重返游乐场 全家重绽笑容的康复之路

　　他们查阅医学文献、多方咨询专家，最终了解到INC国际知名的脑干手术专家巴特朗菲教授。阳阳父母通过INC取得联系的同时，详细查询了巴教授的临床背景，发现他完成过大量类似病例，部分患者病变位置甚至比阳阳的更复杂，术后均恢复良好。

　　当巴教授表示可以手术，且有把握实现病变全切时，阳阳父母激动不已，当即决定请巴教授主刀。

　　手术日如期而至。巴教授采用半坐位手术姿势，在术中电生理监测等先进设备辅助下，成功为阳阳全切病变。

　　术后当晚，阳阳在麻醉复苏室睁开了眼睛。他眨了眨眼，轻声叫出“妈妈”。

　　术后第2天，他转出ICU，笑着用左手捏皱了爸爸的衬衫纽扣。

　　术后第3天，他自己拿起筷子夹起一颗西兰花，咧嘴笑道：“我打败怪兽了！”

　　术后第5天，他在护士搀扶下迈出第一步，如同重新学步的婴儿，步伐却异常坚定。

　　最令父母动容的是，孩子的面瘫情况逐渐改善，言语清晰度恢复如常，甚至能够小跑着追逐皮球。曾经担忧的“可能瘫痪”、“可能失语”被一句句“妈妈你看我！”彻底打破。术后三年复查显示无复发迹象，他依然是那个能量满溢的小勇士。

案例来源：本文所述为INC国际巴特朗菲教授于2022年10月实施的手术案例。

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• 更新时间：2025-09-20 13:27:33

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