脑干开颅术后第2天  普通病房

　　5岁男孩  淼淼

　　“今天怎么样?”

　　天真爱笑，活泼开朗，白皙的瓜子脸，圆圆的大眼睛，这是家里人眼中的淼淼。此时，小小的淼淼正躺在床上专心地玩积木，主刀医生——来自德国的巴教授，以及苏州大学附属儿童医院专家，正站在淼淼的床边，进行细致的查房。这位“巴爷爷”面容慈祥，用自学的中文，温柔地询问孩子。当看到孩子状态良好时，他也露出欣慰的笑容。

　　对于淼淼和家人来说，这次的经历就是一场噩梦。但父母的坚持，医护的努力，终究是换来了淼淼一次重生的机会。尽管术前那巨大的海绵状血管瘤曾无情地压迫着脑干，带来了种种痛苦与不便，但淼淼正以他惊人的生命力，一步步向着康复迈进。

　　孩子突然无缘无故地走路不稳?

　　家长一定要当心!

　　这是一位5岁小男孩

　　名叫淼淼

　　他的父母至今也不敢相信……

　　原本只是以为孩子调皮搞怪，不好好走路。

　　结果竟然查出了脑干的“肿瘤”。

　　01淼淼脑子里的恶魔有多可怕?

　　麻雀虽小五脏俱全，孩子的头部结构功能与成人无异。并且，因为孩子的头部更小，所以开颅手术需要神经外科医生更加精细的操作，故更加具有挑战性。

　　“即使你不是医生，如果你看到这张核磁，也能判断这是非常严重的情况，这是非常非常严重的。任何新的出血对患儿都非常危险。不应该(对手术)感到犹豫。”

　　上面的图是不是有些吓人?幼小的脑干被巨大的病灶侵袭，“因为有大量出血，以及(病灶)周围的压力和水肿。水肿从延髓向下延伸到中脑的这一部分……”

　　年仅5岁的小生命，正遭受着斜视、右眼睑无法完全闭合、面瘫、右侧听力受损、行走不稳等一系列症状的折磨，家人的心被深深忧虑所笼罩。

　　“患儿已经出现了第六神经麻痹，我希望这种情况以后能有所改善。我们在(苏州)儿童医院有为非常相似的病例做过手术，那里也有非常好的术后护理。”11月5日，远在北京天坛医院的巴教授通过视频连线，为淼淼一家带来希望的曙光。巴教授以其丰富的经验，强调手术的紧迫性。

　　02原本消失的症状，为何又出现?

　　回溯至2023年，生活原本无忧无虑的淼淼突现头向左倾斜、呕吐、斜视、行走不稳等症状。焦急的家人带着他前往当地医院，经过一系列细致的检查，医生在淼淼脑干右侧发现了一个大小约29x26x28mm的病灶，初步诊断疑为脑干右侧胶质瘤。

　　前往北京检查，医生考虑脑干海绵状血管瘤，给出了两条路：手术或保守观察。出于对孩子年龄的考量，淼淼一家选择了后者，希望时间能带来奇迹。奇迹似乎真的降临了，经过一个多月的保守治疗，淼淼的所有症状竟然奇迹般地消失了，家里再次充满了欢声笑语，仿佛那场风暴从未来过。

　　然而，命运总是充满变数。转眼间到了2024年10月，淼淼的症状再次如幽灵般浮现，头再次倾斜，右眼内收，呕吐与头晕接踵而至，腹痛更是让他痛苦不堪。紧急的MRI检查揭示了更令人担忧的事实：中脑及脑桥出现了新的病灶，最大层面已达34mmx29mm，海绵状血管瘤不仅未消，反而合并了出血，情况危急。

　　简单来讲，脑干海绵状血管瘤就像长在树干中心的害虫，如果它不出血、不乱动、不影响树的生长，可以不去理会它。但如果这虫不仅在生长，还分泌有害物质损伤树干，让树从内芯不断腐烂，整棵树都面临被腰斩的风险，那治疗就势在必行。

　　大树在进行治疗时需承担极高的风险。忍痛做手术，最怕的是杀敌一千，自损一万，虫害未除，反而让树遭受重创。也可能是还有可能杀敌一千，自损八百，害虫除得差不多了，但大树也元气大伤，奄奄一息，所受的误伤无法补救。理想的治疗方案是在确保安全的基础上彻底消除害虫，让大树在短暂的休养生息之后，能够安然无恙，继续挺立不倒。

　　彼时，淼淼还能自己走着去医院，那份坚强让人心疼，却也掩盖不住病情的迅猛进展。他的双眼向左斜视，尝试向右看时，眼球会不受控制地震颤;右眼闭合不全，听力也开始下降，向左转头变得困难等，连走路也开始吃力。这一切变化之快，让全家人措手不及。手术，刻不容缓。这一次，全家人紧紧相依，祈愿光明能驱散阴霾，让小小的生命重新焕发光彩。

　　脑干海绵状血管瘤出血后好转是自愈吗?

　　如果说大脑是全身的司令部，那脑干即是司令部的总司令。脑干素有“生命禁区”之称，其中密集排列着颅神经的核团和肢体与大脑联系的上下传导束，其主要功能分区：心血管中枢和呼吸中枢;维持我们清醒的脑干上行激活系统;同时它是大脑与脊髓联络的必经之道，包括四肢的感觉与运动等。一旦受损，其后果不堪设想。

　　脑干海绵状血管瘤症状好转只能说明过了出血急性期，但是并不代表自愈了!急性期后会形成含铁血黄素沉淀，无法自行吸收，就像锈水一样会长期刺激周边神经，造成慢性化学性损害。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。

　　多数患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反复发生。随着出血次数增多，往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势，神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。如果出血影响了面神经核团，就会造成面瘫;如果影响了感觉和运动神经传导束，就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指，反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。

　　03“他们都说目前不能做手术，因为在急性期?”

　　“目前不能做手术”，多处求医，得到这样的回复，淼淼一家将信将疑。为给孩子寻求一线生机，他们最终找到国际脑干大咖巴教授。孩子出血量之大，病情之急，真的还要继续等待吗?而巴教授的回复如同深夜明灯，照亮了淼淼一家心中的迷雾，让他们毅然决定，立即为孩子争取这场生命之战的胜利。

　　在脑干上“动刀”，不仅要求医生对解剖的深入理解、手术入路的精准设计和理念、精细娴熟的手术技巧，还要有顽强的意志和耐心，稍有闪失，后果不堪设想。也正因此，巴教授对待每一个手术案例就像艺术一样，力求每一招每一式都尽力做到精细。成功的上千例脑干手术案例，是他30多年来、一步一个脚印，不断创造“禁区奇迹”得来的。

　　INC巴教授如何回复?

　　“在我看来，这是一个错误。应该现在就进行手术。因为当血液被吸收后，会形成非常“强壮”的瘢痕，这会在手术过程中增加阻碍。这不是一个好主意。关键在于，我们经常遇到患者，无论是儿童还是成人，他们在病情已经相当严重的时候才来就诊，然后决定继续等待，结果使得病情变得非常糟糕。所以他们应该非常注意这一点。这就是为什么我建议不要犹豫，尽快为孩子进行手术。因为这不仅会挽救他的生命，还会保障他未来的健康。”

　　04“全切，神经保护得非常好!”中外专家共同守护小小的淼淼

　　5岁的淼淼，那个本应奔跑在阳光下、笑声灿烂的小小身影，此刻却静静地躺在病床上，他那幼小而脆弱的脑干正遭受着前所未有的挑战。一个巨大的病灶，如同不速之客，悄无声息地侵袭了他宝贵的生命中枢，不仅占据了重要的位置，更因脑干出血而加剧了病情的复杂性。这不仅仅是一场与时间的赛跑，更是一次对医学技术与勇气的极限考验。

　　病灶周围的压力和水肿，如同汹涌的暗流，从延髓一路蔓延至中脑，这片掌管着生命基本功能的神圣区域此刻正承受着前所未有的重压。

　　对于成年人而言，开颅手术已是极具挑战性，更何况是对一个年仅5岁的孩子。孩子的头颅更小，结构更为精细，对手术操作的精度要求极高，任何微小的失误都可能带来不可逆转的后果。此外，儿童对手术和麻醉的耐受性远低于成人，如何在保证手术效果的同时，最大限度地减少对孩子的生理和心理创伤，是摆在医疗团队面前的一道难题。

　　在这样的背景下，手术团队不仅需要具备高超的医术和丰富的经验，更需拥有无比的耐心与细腻，以及对孩子深沉的关爱与理解。他们需要在毫厘之间精准操作，既要彻底清除病灶，又要保护好周围脆弱的神经组织，确保淼淼术后能够恢复健康，重新拥抱属于他的快乐童年。

　　他们为淼淼点亮了一盏希望之灯，愿这盏灯能照亮他前行的道路，让爱与奇迹共同守护这个幼小的生命。

　　11月7日，中德专家同台合作为淼淼的安全保驾护航。整个手术的过程巴教授不急不躁、稳扎稳打，在能力范围内绝不冒险，但与此同时，他也在尽最大的努力为这个孩子全切肿瘤——这个小孩未来的路太长了。

手术室内，巴教授主刀，中国神经外科医生团队全力协助

　　手术室内，在术中神经电生理监测下，巴教授把肿瘤一点一点取了出来，这场惊心动魄的战役就这样顺利结束了。“一切都顺利!”巴教授用中文为手术室外的父母带来好消息，一家人悬着的心终于落地了，淼淼也赢得了成长的生机。

术中神经电生理医生正严密监测

　　提问Qustions & 解答Answers

　　Q：为何儿童脑瘤易漏诊、误诊?

　　A：星形细胞瘤、髓母细胞瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤以及胶质母细胞瘤等，是儿童中常见的脑肿瘤类型。由于脑肿瘤早期症状极为隐蔽，且儿童往往难以准确表达自身感受，诸如头痛、呕吐等症状常被家长误以为是普通感冒，导致误诊和漏诊的情况频发。许多孩子在送医时，病情已发展至中晚期。因此，儿童脑肿瘤问题亟需引起广大家长的高度重视。

　　Q：早期发现“端倪”，对于预后有何积极意义?

　　A：对于孩子的异常表现，务必高度重视，及时带孩子前往专业医疗机构进行深入检查，以防误诊或漏诊，错失最佳治疗时机。家长的早期识别与干预，对于孩子的后续治疗及康复至关重要。

　　儿童正处于生长发育阶段，拥有骨髓再生能力强、新陈代谢旺盛的生理优势，且对放疗、化疗的敏感度高于成人。加之儿童天性乐观活泼，这些因素共同促进了其预后效果通常优于成人患者。

　　若能在早期接受规范治疗，儿童良性脑肿瘤及低度恶性脑肿瘤，例如脑干海绵状血管瘤，若能实现安全全切，患儿可以及早恢复正常生活;毛细胞星形细胞瘤是局限性肿瘤，如果完全切除，通常有机会是可以治愈的。即便是高度恶性肿瘤，如髓母细胞瘤，通过现代综合治疗手段可以使大约75%的髓母细胞瘤患儿存活到成年，显著延长患者的生命质量。

　　Q：小儿脑瘤手术时机怎么选?

　　A：大多数儿童肿瘤需要做手术，目的是明确诊断或者通过手术全切肿瘤。早发现、早诊断、早治疗是提高大多数脑肿瘤生存期和预后的关键。当CT或MRI扫描发现大脑有占位，并出现相关神经功能症状，且医生认为是脑肿瘤时，一般建议做活组织检查或直接手术切除。当孩子得了脑瘤，切忌拖延耽误治疗，避免小的肿瘤快速生长恶化，错失最佳治疗机会。在有手术指征的情况下，手术越早，脑肿瘤越小，占位效应越好解除，切除的难度及风险一般也相对较小。如果能达到首次手术全切，一般可以得到几何量级的生命时间延长和高质量生存期的延长(相较于不切除肿瘤或少量切除肿瘤后直接进行放化疗)。

　　Q：复杂位置、功能区脑瘤怎么做到手术全切?

　　A：当脑肿瘤生长在复杂位置如脑干、丘脑、胼胝体、基底节区或功能区，手术全切可以说是无比困难，但也并不是说不可能。类似这样的高疑难病例要做到手术全切，将对主刀医生的技术水平提出极高的要求，这时候可在世界范围内寻求能安全最大程度全切脑瘤的手术专家。此外，现代化神经外科手术设备和器械的“助攻“也将大大提高脑肿瘤的全切率。

　　在显微镜下很多脑瘤和脑组织是很像的，对于经验较少的术者、组织分离技术也欠佳，容易术野出血，更不易切除病变。所以，术中导航和术中磁共振iMRI无缝隙完美配合，从手术开始入路规划、安全精确定位肿瘤位置、术中实时导航以便精准切瘤，到手术切瘤结束，再术中立即使用磁共振全面确认，肿瘤是否完全切除，如果没有，术者根据最新的MR为动态导航，同时术中电生理监测帮助医生监测手术中的大脑神经功能，以避开可能伤及到它们的部位，从而大大提高安全性直到肿瘤全切，这过程中神外医生的“术”和各种辅助的“器”，共同成就了治愈、摆渡病患的“摆渡人和摆渡船”。这样高难度的手术需要的不是无数次却是错误的操作，而是一次次“精致到任何一个操作”。

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• 更新时间：2024-11-21 10:11:34

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