12岁男性患儿因频繁头痛恶心症状就诊，经磁共振检查发现脑干海绵状血管瘤。病灶位于脑干关键区域，初期经北京医院专家评估建议采取保守观察方案，患儿家属接受该建议并带患儿回家观察。

　　经过半年观察期，患儿出现双腿无力症状，复查核磁共振显示血管瘤少量出血。再次选择保守治疗方案后，症状暂时缓解。4个月后患儿出现左手无力表现，经当地及北京医院复查确诊为血管瘤二次出血。北京医疗团队建议手术治疗，但告知可能存在视神经损伤、吞咽功能障碍、语言能力受损及瘫痪等术后风险。

手术决策与术前评估

　　面对手术风险，家属寻求第二诊疗意见，联系巴特朗菲教授进行远程咨询。经评估，巴特朗菲教授认为该手术风险较低，术后恢复正常功能可能性较大。在巴特朗菲教授来华医疗交流期间，家属决定接受手术治疗。

　　患儿术前表现出超乎年龄的成熟态度，主动安慰母亲表示能够勇敢面对手术，强调"只要活着能和妈妈在一起就可以"的积极心态。这种积极配合的态度为手术创造了良好的心理条件。

手术实施与术后恢复

　　手术完成后，患儿在重症监护室观察一晚，次日上午转回普通病房。术后患儿意识清醒，语言功能和沟通能力保持完整，四肢活动能力未受影响，面部对称无歪斜，视神经功能完好。术后初期患儿即表达购买自行车的愿望，显示其积极乐观的心态。

　　术后恢复情况优于预期，患儿行走能力、语言功能及智力水平均保持正常状态。家属对选择巴特朗菲教授进行手术的决定表示充分肯定。

随访结果与长期预后

　　术后6个月随访复查时，核磁共振显示脑干区域存在异常信号，初步考虑海绵状血管瘤可能，引发家属担忧。经巴特朗菲教授远程随访确认，该异常信号实为含铁血黄素残留，属于巨大出血性内生性脑干病变的正常术后表现，并非活动性海绵状血管瘤复发或残留。

　　术后8个月随访显示，患儿身高增长，体质增强。巴特朗菲教授亲自评估后认为患儿状态良好，无需过度担忧。两次随访结果均显示阳性预后，家属对治疗结果表示满意。

临床治疗启示

　　该案例展示了脑干海绵状血管瘤的个体化治疗策略的重要性。通过精确的手术技术和完善的术后管理，即使病变位于脑干关键区域，仍能实现良好预后。病例同时强调了长期随访在评估手术效果中的关键作用，以及正确解读术后影像学表现的必要性。

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• 更新时间：2026-01-27 16:34:51

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