当一岁半的聪聪出现斜视症状时，其父母从未预料到这竟会指向一场严峻的健康挑战。如今，在成功接受脑干手术后，孩子已重获新生，正快乐成长。术后，他的身高增长显著，常被误认为已达学龄。其运动功能完全未受影响，且在同龄人中运动能力表现突出。他尤其热衷于打篮球、参与各类运动及结交朋友……对于家庭而言，此事已基本翻篇。我们更多地着眼于孩子的未来，而非沉湎于过去。

　　回顾这段历程，心中充满感恩与庆幸。唯愿我的孩子能如小树般持续向阳生长，平安健康地长大成人。以下内容整理自聪聪父亲的自述：

01 儿童突发斜视病因探究与识别

　　那天的情景我记忆犹新，当时我正在外地出差。妻子发来一段视频，语气焦急地询问：“你看，宝宝的眼睛怎么好像有点斜了？”起初我们并未多想，以为仅是暂时现象。带他走访了眼科医院及其他几家医疗机构后，有医生检查后表示：“可能是电视观看时间过长，注意用眼卫生即可。”然而，我内心始终感到不安。一段时间后，我咨询了几位在医院工作的朋友，他们听完描述后严肃地指出：“最好进行全面检查，做个脑部影像学检查，以排除颅内病变可能。”

　　“脑内的问题？”那一刻，我的心猛然下沉。实际上我已隐约察觉异常。孩子的眼部表现，看起来并不像简单的近视或斜视。我们不敢耽搁，立即预约了头颅核磁共振检查。结果出来的瞬间，我几乎僵在原地——确为脑部问题。一时间，最坏的猜测涌上心头：难道是儿童高发的胶质瘤？我捏着影像片子，双手有些颤抖，当即决定前往大型医院就诊。

　　抵达医院后，医生明确告知诊断为脑干海绵状血管瘤。我以最快速度安排好了住宿，正在医院楼下准备办理住院手续。

聪聪的脑干海绵状血管瘤病变位置

　　然而就在此时，孩子的病情急转直下。他开始出现行走不直、步态歪斜的情况。更令我心惊的是，他出现了频繁的、不自主的扭头动作，类似一种神经性抽动。同时，他面部的笑容也变得异常，一侧嘴角似乎无法上提——出现了面瘫的临床症状。我的心紧紧揪起。住院单虽已在手，但我却感到前所未有的恐慌与无助。

02 国际医疗资源对接：巴特朗菲教授来华诊疗契机

　　就在办理住院安排期间，我的手机响起。一位同病相怜的病友发来消息：“听说德国的巴特朗菲教授近期即将来华！”事实上，在知晓孩子病情后，我自己也曾查阅相关资料。巴特朗菲教授的名字出现在多篇关于高难度脑干手术的文献中。但当时我认为，那是遥不可及的人物，是“他人家庭的希望”。我甚至未曾设想，他有可能为我的孩子实施手术。妻子之前也曾提及，说国外有位德国医生在国内有成功案例，询问我是否考虑。我当时心绪纷乱，也未细问，更未将这两条信息关联起来。

　　直至这条消息真切地呈现在眼前。“近期即将来华”这几个字，瞬间让我看到了希望。我立刻暂停了所有住院手续，先行联系。后来我告知妻子时，她说那太好了，感觉犹如峰回路转，希望感大幅提升，她眼中充满了欣喜。我们几乎未加犹豫，便决定暂缓住院。期间也曾考虑前往北京，但咨询后得知排期可能需两个月，加之异地生活开销，时间与经济成本均不低。而邀请巴教授手术，若能一次性解决问题，后续无需漫长的康复与药物治疗，从整体考量，甚至可能节省部分时间与费用。

　　当然，初始阶段也存在顾虑。我曾直接询问对接工作人员：“你们究竟是否可靠？”并委托国外朋友打听巴教授，获得的反馈均为正面，这使我逐渐安心。

03 以孩子未来为导向的坚定治疗决策

　　从孩子出现症状到联系上巴教授团队，大约历时一个月。咨询时，教授的分析极为详尽、清晰。他明确诊断即为脑干海绵状血管瘤，并肯定地告知我们：可以实施手术，且目标为肿瘤全切。这句话，对我们家长而言，分量极重。因为在此之前，我们也咨询过其他医生，听到最多的词汇是“风险极高”、“难以两全”。所谓“两全”，即指在彻底清除病灶的同时，完好保留神经功能。这似乎是一种难以兼得的期望。而巴教授的自信，给予了我们继续前行的决心。

04 脑干海绵状血管瘤术后症状改善实录

　　手术由INC巴特朗菲教授主刀，苏州大学附属儿童医院神经外科主任王杭州教授全力配合，过程顺利。术后第二天，孩子从ICU转回普通病房。我守候在门口，当病床推出的那一刻，目光始终聚焦于他。

▼术前术后影像对比

术前：脑桥占位性病变。临床表现包括双眼斜视、畏光、面瘫、频发不自主扭头动作及行走稍有不稳。头颅磁共振成像（红色区域）显示：脑桥血肿，可见16 x 22 x 21mm肿块，第四脑室受压变窄。

术后：头颅磁共振成像（蓝色区域）显示小脑半球及脑干形态正常，中线结构居中，原脑桥内团块状信号消失。

　　随后，我见证了奇迹。他那双术前几乎无法转动、显得呆滞的眼睛，此刻正灵活地、好奇地左右转动，打量着周围环境！仅此一眼，我悬了数月的心，忽然落下一大半。我明白，最关键的关卡可能已经闯过。返回病房后，我们仔细观察，发现之前频繁的扭头动作已消失。面瘫仍留有轻微痕迹，但已显著改善。约两三天后，他便能下地，自行外出玩耍。至此，术前所有令人揪心的症状基本均已消失。那一刻的欣慰，难以用言语形容。感觉压在他未来人生道路上最大的一块巨石，已被移开。

　　住院约一周后，我们办理了出院。上车回家时，除了后脑勺仍贴着纱布，他已在后座活泼蹦跳，与患病前几乎无异。无需服药，也无需特殊康复治疗。这，对我们全家而言，已是巨大的、不敢想象的幸福。

2023年，健康成长的聪聪在游乐园攀爬玩耍。

2022年，热爱运动的聪聪进行攀爬、打篮球等活动。

2019年，术后不久的聪聪已恢复往日的活泼可爱。

05 重大神经系统疾病诊疗路径的多元化选择启示

　　此事，我的家人、亲戚、同事均已知晓。当时我请假一个多月陪伴孩子，公司给予了极大支持。后来，大家除了为我们高兴，提及最多的是：“原来在面对此类重大疾病时，仍有渠道可以邀请到国外专家进行手术。”这似乎打破了多数人的认知盲区。原来，当遭遇某些棘手的医疗难题时，视野可以更为开阔，主动寻求更多可能性，包括国际医疗资源。这并非遥不可及。

　　如今，偶尔也会有情况类似的病友前来咨询。对于他们，我都非常乐意分享自身经历。因为我深知，在那条最初看似绝望的道路上，哪怕仅是一点确切的信息、一丝真实的希望，对于那个家庭而言，意味着什么。这条路，我们已走过。也希望我们的经历，能成为其他仍在黑暗中摸索的家庭，远处的一缕微光。

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• 更新时间：2026-02-23 09:51:58

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