"Victory！"

　　脑干开颅术后，在ICU病房内，当巴特朗菲教授前来查房时，我激动地比出胜利的手势。这一刻，我清醒地意识到自己成功度过了手术难关，这个艰难的选择被证明是正确的。

　　22岁的我被确诊患有脑干延髓海绵状血管瘤。我带着影像资料走访了多家医院，得到的回复基本一致："肿瘤位置风险极高，手术难度大，建议保守观察"。但我深知，对于22岁的年轻生命而言，"观察"意味着在漫长岁月中与不确定的疾病风险共存。因此，我决定为自己争取一次手术治疗的机会。

　　至今，距离手术已近三年。

　　最近一次复查时，通过视频连线与巴教授进行随访。屏幕那端的他审阅我的最新影像报告后欣慰地表示："结果理想，肿瘤完全切除，无残留病灶，无复发迹象，未出现任何新的神经功能损伤。"他建议可将下一次复查安排于两年后。

　　当谈及计划中的西藏旅行时，教授贴心叮嘱："请务必携带氧气设备。"

　　"如今我的生活已完全恢复正常，能够回归理想的生活状态，不再需要终日担忧疾病风险，更有机会去实现曾经搁置的梦想。"——患者阿豪

病程回顾​

　　2021年冬季，当时22岁的我在学校水房打热水时，突发剧烈眩晕伴呕吐。经影像学检查，医生指出："疑似延髓海绵状血管瘤，属良性病变，但位置特殊。"后来我才明白这个"特殊"的含义——肿瘤位于大脑最深处的生命中枢区域。

　　2023年3月1日MRI检查显示：脑干海绵状血管瘤是由众多薄壁血管组成的海绵状异常血管团。虽然属于良性病变，但当其位于脑干时，由于血管反复破裂可能导致严重的脑干出血，引发面瘫、视力损害、吞咽困难、行走障碍甚至偏瘫、长期昏迷等严重后果。

　　"可选择保守观察，出血概率不高。"医生的建议让我产生疑虑。

　　出血概率不高具体是多少？对于年轻患者而言，即便是1%的出血风险，也意味着每次熬夜、剧烈运动或情绪波动都可能引爆这颗"不定时炸弹"，而我需要承担的是百分之百的后果。

　　我开始辗转多家医院求医，得到的方案无非是保守观察或手术治疗。但谈及手术时，医生们普遍认为："手术风险极高，可能出现面瘫、偏瘫等严重并发症。"这对于22岁、正值篮球运动黄金年龄的我而言难以接受。

　　然而我深知保守治疗并非长久之计。持续的焦虑状态让我几近抑郁，每日生活在恐惧之中，最终决定选择手术治疗。

转折点​

　　2023年3月26日，这句话如同黑暗中的曙光。当了解到类似病例通过手术取得显著疗效后，我开始积极寻求治疗途径。"您是如何联系到他的？"我急切地询问。

　　初期我确实存在疑虑。通过多方打听和医疗界朋友的核实，最终确认巴教授在脑干手术领域拥有超过30年经验，成功主刀300余例脑干海绵状血管瘤手术。于是，我通过INC国际神经外科医生集团联系上巴教授。

　　面诊时，巴教授的评估明确而肯定：

　　"从当前情况分析，此类脑积水易出现代偿失调：今日状态稳定，明日可能急剧恶化。因此需要尽快进行手术干预。手术操作路径清晰可控，可以顺利完成，无需过度担忧。我从事该领域工作已逾40年，对此具有充分信心——确切而言达99.9999%。"

　　我了解到脑干反复出血会导致症状进行性加重，造成的神经功能损伤不可逆转，治疗时机直接影响预后效果。

巴教授在纸上写下复发概率：1/1000

　　没有冗长的后遗症清单，没有模糊的预后判断，教授基于丰富经验给出了清晰的评估。这种坦诚反而让我感到踏实——至少我能明确术后可能面临的情况，而这些都在可接受范围内。

　　最终我坚定地选择了手术。这个可能影响一生的决定来之不易，庆幸的是始终得到家人的支持。面诊时巴教授的亲切态度也消除了我的顾虑。

　　此外，在咨询过程中我结识了两位相同部位血管瘤的患者，他们经巴教授手术后恢复良好，与常人无异，这给了我极大的信心。

手术与康复​

　　术前一日，巴教授详细讲解了手术方案，包括手术时长和入路选择等内容。

　　虽然对专业术语理解有限，但既然做出选择，我告诉自己必须充分信任医疗团队。

　　3月29日手术顺利完成。在ICU观察两晚后，拔除导管和监护设备，我开始尝试下床活动。初次站立时双腿乏力伴有头晕，但第二天已能独立行走。

　　术后次日查房时，巴教授用中文询问："今日感觉如何？"我告知除伤口疼痛和需小口进食外，其他状况良好。教授检查了我的吞咽功能、舌部活动及头部运动情况，表示当日即可转出ICU。关于下床活动时间，他建议一两天内可尝试坐起，待准备就绪后开始行走。

　　术后第九天再次见到教授时，我特意将问题记录在笔记本上。"何时能恢复跑步？"——我迫切渴望重返运动场。教授建议约一个月后可逐步恢复运动，但需循序渐进。

　　术后两个月时，我已完全恢复正常的学习与生活。

经验分享​

　　对于面临相似情况的年轻患者，我想分享：

　　此病症属于良性病变，不同于恶性肿瘤，通过手术治疗有望恢复正常生活。不必过度焦虑，但需高度重视。如今我已完全康复，能够回归理想生活状态，摆脱终日担忧的日子，重新追寻未竟的梦想。

　　最后，愿将这份幸运传递给更多患者，祝愿大家早日康复，勇敢迈向理想的未来。

专家寄语​

　　在众多脑干海绵状血管瘤患者中，阿豪无疑是幸运的。他的病灶相对局限、术前症状较轻、出血次数少、病史简单，这为手术赢得了宝贵的"时间窗"。更重要的是，在发现疾病征兆后，他获得了家人的全力支持，并能清晰果断地选择巴特朗菲教授进行干预。

　　22岁的阿豪在面对重大健康挑战时，展现出令人动容的乐观与坚强。临床上，许多患者即使知晓手术是希望所在，也常因对未知的恐惧而犹豫不决，可能因此错过最佳治疗时机。

　　如今阴霾散尽，这个勇敢的年轻人在爱的环绕下，已然重新拥抱充满无限可能的未来。

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• 更新时间：2025-12-31 09:53:36

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