时尚买手小雅在结束一天工作后，会换上运动服步入羽毛球场。她的步伐轻快，挥拍有力。然而，她的球友们无人知晓，四年前这位女性曾接受过一次在脑干——这一生命中枢区域进行的精细开颅手术。

　　为了最终决定接受手术，她耗费了整整四年时间进行反复权衡。在持续症状的煎熬与手术潜在巨大风险之间，她的内心经历了一场漫长的拉锯战。

　　2017年某个寻常的下午，正在加班的小雅突然察觉身体一侧出现“不对劲”的感觉。这是一种明确且持续的麻木感，从头部和脸颊开始，逐渐蔓延至手臂及手指，并非普通的压迫性麻木。伴随而来的症状还包括乏力、吞咽不适以及耳闷。

　　职业敏感度促使她没有忽视身体发出的警报。次日，脑部磁共振成像（MRI）检查结果带来了一个陌生的医学术语：延髓海绵状血管瘤。报告上“急性出血”这几个冰冷的字眼，宣告了她与这颗位于脑干深处的“不定时炸弹”共同生活的开端。

　　延髓坐落于脑干的最下端，作为控制呼吸、心跳及基本生命功能的“总司令部”。生长于此处的海绵状血管瘤，其结构如同一团脆弱的畸形血管簇，极易发生反复破裂出血。每一次出血事件都可能对至关重要的神经核团造成不可逆的损伤。

　　然而，初次得知诊断的小雅，对其潜在凶险性的认知尚不充分。当时，多位神经外科医生给出的建议呈现出惊人的一致性：采取保守观察策略。其理由充分到令人难以反驳：手术风险极高。术中操作可能直接损伤延髓，进而导致呼吸心跳停止、永久性偏瘫、面神经麻痹、吞咽功能障碍等一系列严重后遗症，甚至直接危及生命。相比之下，首次出血后症状已有所缓解的她，“状况尚可”，似乎暂时没有“冒险”接受手术的必要。

　　于是，她开始了长达四年的“保守观察”期。她不再敢拼命加班，日常生活变得格外小心翼翼。然而，疾病进程并未因此而停止。症状如同潮水一般，退去之后又会再次袭来。每当自我感觉稍有好转，新一轮的麻木或乏力感便会突然将她击倒，这往往提示可能发生了新的、微小的出血事件。

　　复查时，影像学检查显示那团血管瘤增大了0.5厘米，这使她的心理负担陡然加剧。尽管如此，医生的建议仍旧是“继续观察”。仅有一位医生提出了手术的可能性，但同时将手术风险描述得如同深渊般可怕。

　　恐惧与侥幸心理在她内心反复交战。她总是心存幻想：“也许再注意一点，就不会再次出血了。”然而，当第二次明显的出血症状袭来时——表现为突如其来的、无法抵御的深度困倦以及整体状态的急剧下滑——她才在身体发出的严厉警告中彻底清醒：再次出血是无法避免的，保守观察之路的终点并非平安无事，而是神经功能的渐进性、不可预测的丧失。

　　思想的彻底转变耗费了四年光阴。这四年，是与日益加重的症状共同相处的四年，同时也是个人认知被残酷现实所重塑的四年。

　　转机，源自一位素未谋面的病友。在一个脑干手术交流群中，小雅结识了一位五十多岁、同样罹患延髓血管瘤且肿瘤位置风险更高的大姐。这位热心的大姐不仅成功接受了手术，而且术后恢复状况良好，生活与工作均已回归常态。榜样的力量，如同撕开了绝望的缝隙，让希望之光得以透入。通过这位大姐，小雅了解到了她的主刀医生——INC国际神经外科专家巴特朗菲教授。

　　当她终于见到巴特朗菲教授时，那颗悬了四年的心，第一次感受到了踏实。教授的专业评估精确到了具体数字，对于手术切除率以及潜在风险的阐述既清晰又冷静。他的专业素养与和蔼态度，自然而然地建立起一种坚实的信任感。

　　此时的小雅，接受手术的决心已经坚定。她甚至产生了一些懊悔情绪：“这个决定做得有些晚了。”她从病友群体中获悉了一个关键信息：术前神经功能状态，是决定术后恢复效果的基石。症状越轻微，术后恢复往往越快、越好。继续等待，无异于以宝贵的神经功能为代价进行一场赌博。

　　2021年，在家人支持与公司理解下，她终于躺上了手术台。手术前夜，她的主要情绪是紧张，而非恐惧。支撑她的，是对病情的清晰认知以及对医疗团队的充分信任。“即便术后状况比现在稍差一些，我也能够接受。”她已然做好了最坏情况的心理准备。

　　然而，手术过程及其术后恢复的顺利程度，超出了她的预期。在重症监护室（ICU）里，巴特朗菲教授的鼓励让她感到安心；术后第五天，她已能够下床并与教授合影；术后第十二天，手持着“病变全切”的出院报告，她终于摆脱了困扰自己长达四年的疾病枷锁。

　　后记。如今，已回归正常生活与工作的小雅，每周坚持打羽毛球、上瑜伽课。她只是会谨慎地避免诸如倒立之类的高风险动作。她的颈部偶尔仍会感到牵拉感，这是过去反复出血给神经组织留下的细微痕迹，同时也成为提醒她珍惜当下生活的印记。

　　回顾这段经历，她感慨道：“当时觉得困难万分的事情，如今回头再看，不过是人生道路上必须跨越的一座山丘——一旦翻越过去，眼前便是更为开阔的风景。”

　　她基于自身教训所提出的核心建议是：对于已经发生过出血的脑干海绵状血管瘤，切勿抱有侥幸心理。在神经功能状态尚属良好时，积极寻求能够实现安全全切的手术机会，是为自己争取最佳生活质量的关键所在。

　　这场在生命禁区实施的“走钢丝”般精细的手术，不仅成功切除了血管瘤，同时也治愈了她内心对未知的恐惧。翻越山丘之后，风景变得开阔，生活回归常态，却也因此显得更加珍贵。

　　INC国际脑血管专家巴特朗菲教授（Prof. Helmut Bertalanffy），是INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团（WANG）的成员，并曾担任世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会主席。现任德国汉诺威国际神经外科研究院血管神经外科主任。其临床专长涵盖大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处病变的肿瘤切除术、神经吻合术，以及各类椎管内肿瘤的手术治疗。此外，巴特朗菲教授曾收到来自欧洲、中东、北非、日本、中国、韩国、新西兰、南非和智利等全球40个国家的学术邀请，并作为特邀发言人出席了超过400场世界各地的学术会议或神经外科大会，为世界神经外科学，特别是在颅底外科以及脑与脊髓显微外科血管病变的治疗领域，做出了重大贡献。

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• 更新时间：2026-02-25 14:41:10

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