"哈哈哈哈……"病房里一阵阵爽朗的笑声涌了出来，把空气里原本压着的那层不安和沉闷彻底冲散了。

　　这是脑干海绵状血管瘤术后的第2天——44岁的唐先生精神状态不错，说话条理清晰。INC巴特朗菲（Helmut Bertalanffy）教授来查房时，他直接竖起大拇指给教授点了赞。谁能想到，那台让不少人闻之色变的脑干手术，竟然在一场轻松、甚至有点热闹的查房氛围里完成了。

注：右下图中绿圈内白色代表血管

　　术后第5天，唐先生和妻子跟我们聊起这一路走来的不容易时，妻子脸上的笑容很灿烂——那是劫后余生才有的放松。

　　"我觉得他现在精神也挺好的。我本来以为做这么大的手术，出来肯定ICU要多待一段时间、精神肯定也不好，但是出来比我预想的要好得多。"唐先生的妻子说到这儿，语气里带着劫后余生的庆幸，也是夫妻俩咬牙坚持换回来的结果。术前他们苦寻能接这台手术的人，听到的答复几乎一边倒——"手术有50%到60%的概率偏瘫"。放弃其实很容易，但一路撑下来，是真不容易。

　　术后第5天采访里，唐先生自己也说得实在：

　　"目前力量基本恢复到手术前了，所以说效果很好。吃喝都没问题，就是身上还有一根引流管——明天拔掉就能下地了，下地后应该很快就能出院回家了。"

（补充说明：唐先生的乳突气房比常人发达，如果颅压偏高，脑脊液可能从骨缝渗出形成脑脊液漏；引流管的作用正是把颅压降下来，从根源上避免这个问题。所以巴教授在术前谈话时就提前说明：术后引流管需放置约5天。目前引流管已顺利拔除，唐先生也已经可以下地行走。）

　　从"右手无力"到"腿也拖不动"——保守观察这一年，病灶没等他

　　2025年6月，唐先生因为右手无力查出了脑干海绵状血管瘤。尽管当时接诊医生倾向保守观察，但夫妻俩从一开始就没打算就此搁置，一直在找更积极的办法。这一找就是将近一年——多家医院跑下来，得到的答复高度一致："位置复杂，建议保守观察。"但病情并不会因为"暂时没法手术"就原地待命。

　　到了2026年4月复查，核磁共振（MRI）显示：血管瘤增大了，且出现了急性出血——右侧肢体无力从手蔓延到了腿。再等下去会走向哪一步，他们不敢想。

　　唐先生和妻子结婚多年，一起打拼做生意走到今天，孩子也顺利考上大学——一切都来之不易，所以他们更舍不得让"病等垮人"。生病了就要积极治疗，而且要治好，这是他们从没动摇过的想法。

　　后来一位病友随口提了一句巴特朗菲教授在国内做示范手术的消息，他去查了——才知道这位巴特朗菲（Helmut Bertalanffy）教授是国际脑干手术领域的标杆人物，累计已完成近400台脑干海绵状血管瘤手术。他选了面对面咨询，而当巴教授说出那句"问题不大，比较有把握"时，他才终于看见光。

　　巴教授评估后发现：他已经多次出血，再出血概率很高；而且就在术前检查阶段，影像上血管瘤又长大了——短期之内再一次出了血。事后看，他们坚持走积极治疗这条路，方向一直是对的。

被建议"观察"的海绵状血管瘤，真的能安心观察吗？

　　唐先生因右手无力查出脑干海绵状血管瘤。这是一种良性血管畸形，而手术全切病灶是防止再出血的有效手段，也是患者拿到良好预后的根本方法——但问题在于，这个拇指大小的脑干恰恰是人体"司令部"，稍有差池就可能走向呼吸心跳骤停、意识丧失、四肢瘫痪等严重后果，所以手术必须做到万无一失。

　　唐先生的病灶落在脑干-中脑这一段——中脑位于脑桥之上，恰好位于整个脑的正中。中脑本身承担着视觉与听觉反射中枢的功能，所有大脑皮层与脊髓之间的上行、下行神经通路都穿过中脑，同时通过白质束跟中枢神经系统其他分区相连。正因为位置关键、结构密集，中脑病变的治疗难度极高、手术风险极大。

　　"当时确诊后，医生说没有特别好的治疗方法，建议保守观察，因为病灶在脑干，位置比较复杂。"

　　但这并没有让唐先生安于现状。他后来了解到，很多脑干海绵状血管瘤患者因为脑干长期被冠以"手术禁区"标签，收到的建议几乎都是保守观察——可保守观察并不等于最佳选择。脑干海绵状血管瘤的出血大多不是"只来一次"就罢手，往往是不定期反复发生；而随着出血次数增多，再出血频率往往会走高、症状会加重，神经功能障碍甚至可能走向不可逆性损害。怕再次出血的唐先生最终选择主动出击，把命运的主动权拿回自己手里。

血管瘤不断增大、症状层层加码——不能再等了

　　2026年4月复查，核磁共振清清楚楚写着：血管瘤增大了。

　　"刚开始只是右手略微无力，都说建议保守观察，因为那时症状还没这么严重。但是这次复查医生说要手术了——但是手术50%–60%可能导致偏瘫。这个风险对我来说太大了，我无法接受。"

　　唐先生只能继续踏上求医路。

"血管畸形已经多次出血？这一次必须抓住手术的机会。"

　　"我一直在寻找更擅长的医院。"

　　辗转多个医院的过程中，一位病友提了一句巴教授在国内做示范手术的消息。他上网一查——原来巴特朗菲教授是国际脑干大咖，累计已完成近400台脑干海绵状血管瘤手术。幸运的是，此时巴教授正好在国内做示范手术，唐先生争取到了面对面咨询的机会。

　　跟巴教授沟通完，唐先生得到的评估和之前一路听到的"悲观口径"完全不同：

　　"这个岁数就怕落下大毛病。巴教授跟我说问题不大，比较有把握。所以我们最终下定决心请巴教授做手术。"

　　巴教授评估截取（大意还原）：影像无法精确告知出血次数，但病灶呈典型的"洋葱样"多层结构——这意味着不止出血一次，而是多次；再出血风险高于正常水平；该位置手术对他而言成功率约97%，偏瘫发生率约0.5%。

　　此外巴教授还点出一个关键：他很可能已经多次出血——

　　"影像检查无法精确判断具体出血次数，但病灶表现很典型，呈现类似洋葱一样的多层结构，说明并非只出血一次，可能是多次出血。再次出血的风险要高于正常水平。"

"这么大的脑干手术，没想到现在一切都挺好"

　　2026年6月5日，INC巴特朗菲教授为唐先生顺利完成手术。

　　从确诊到上手术台，唐先生的妻子一直守在旁边。术前她紧张是肯定的——毕竟是脑干，但术后终于可以开怀笑了。

　　"我以为这么大的手术做出来肯定ICU要多待一段时间，精神肯定也不好。没想到出来比我预想的好得多。目前力量基本恢复到手术前了，所以说效果很好。吃喝都没问题，就是身上还有一根引流管，明天拔掉就能下地了，下地后应该很快就能出院回家了。非常顺利，也非常满意。对INC团队也很感谢，大家都很给力。"

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　　巴教授与唐先生之间的这段医患经历，只是INC在中国开展示范教学手术中的一个普通缩影。国际学术交流还在继续往前走——愿这阵病房里的笑声，能传得更远一些。

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• 更新时间：2026-06-13 08:57:38

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