脑干 CCM 再出血风险的临床数据解析

　　一项《儿童脑海绵状血管瘤的自然病程：5 年随访研究》显示，儿童脑海绵状血管瘤（CCM）的 5 年累计再出血风险为 15.9%，而确诊时已发生脑出血的患儿该风险升至 30.2%，其中脑干海绵状血管瘤患儿的 5 年累计再出血风险达 29.5%。研究同时指出，合并脑干病灶或有 CCM 家族史的患儿，脑出血风险显著更高，且随时间推移再出血可能性递增。

临床决策启示：首次出血后的治疗时机选择

　　2 岁幼儿聪聪的诊疗经历为这类疾病提供了参考。患儿因斜视、不自主扭头、走路不稳等症状就医，检查发现脑干海绵状血管瘤伴出血。在病情危急的情况下，手术成为消除风险的关键选择 —— 若拖延治疗，难以预测后续出血的严重后果。借助巴教授来华示范手术的契机，家长果断选择手术，从症状出现到病灶全切仅耗时 1 个多月，为患儿迎来 “新生” 奠定基础。

手术全程与术后康复轨迹

手术当日：巴教授成功实施脑干海绵状血管瘤全切术。

术后 2 天：患儿转出 ICU，眼球转动灵活，对周围环境表现好奇，术前症状基本消失。

术后 3-4 天：聪聪恢复活力并能自主玩耍，父亲反馈：“症状已全部消失，这对他的未来至关重要。”

术后 7 天：顺利出院，车内蹦跳的视频显示其活力充沛，无需后续服药或康复治疗。

术后 3 年：聪聪热衷攀爬、篮球等运动，体能发育优于同龄人。

术后 4 年：入读幼儿园中班，成为校园里的活跃分子，身高远超同龄儿童，运动能力突出。

家长感言：“孩子的运动功能完全未受影响，我们更关注他的未来，过去的病痛已无需牵挂。”

脑干 CCM 手术的风险与两全策略

　　回顾治疗历程，家长曾面临 “风险高、难两全” 的困境 —— 既要全切病灶，又需保全神经功能。脑干作为生命中枢，其出血可致瘫痪、昏迷甚至死亡，但手术仍是首选策略：全切后复发率极低，而残留或放疗易致复发。

　　巴教授 30 余年的脑干手术经验成为关键：其治疗的 300 余例脑干海绵状血管瘤中，超 90% 患者实现安全全切且无神经损伤，术后并发症与再出血率极低。家长分享：“原以为国际专家遥不可及，没想到能为孩子主刀，这为更多患儿家庭打开了思路。”

经验分享与预后展望

　　聪聪父亲向同类患儿家属建议：“重大疾病面前，可尝试寻求国际专家资源。病友们了解孩子的恢复情况后，也更愿意探索多元治疗渠道。” 目前聪聪的生活已回归正轨，其案例证实：精准手术结合早期干预，可使脑干 CCM 患儿获得接近正常的生长发育轨迹。

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• 更新时间：2025-06-26 17:29:44

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