脑干血管畸形案例：“脑干出血没有希望，动不了手术”——看他如何勇敢选择、逆风翻盘！
发布时间：2024-04-16 11:15:45 | 阅读：次| 关键词：脑干血管畸形
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“大家好，我是小峰（化名），在这里给你们拜年了，祝你们新年快乐，龙年大吉，身体健康，心想事成。”2024年2月，新年期间，脑干血管畸形术后5个月，小峰妈妈和INC的同事们交流了孩子的新年祝福视频。
而回想起2023年术前，寻求INC帮助的小峰因为脑干出血导致言语不清，眼球活动受限，轻度复视，右上肢轻度无力，控制力差，甚至站立不稳，不能独自行走。
2024年1月9日术后3个月，小峰在康复医院内进行康复的精彩片段。
“我完全信任教授，My life give you！（我把我的生命就交给您了）”
巴教授信心十足地回答也让我们充满希望，“I understand（我明白），I will take care！（我会照顾好的）”
2023年9月巴教授中国行中，INC的镜头记录下了这一幕，这是小峰面对可怕的病魔时，不认命、不放弃的勇气，更是对巴教授的信任。正是这些勇气点亮了年轻生命的至暗时刻，带领他找到为自己摆脱病魔的希望。
即使巴教授回复如此：即使手术，目前的症状不会好转，是为了防止再次出血。
小峰还是勇敢选择自己的命运，乐观的面对，不放弃任何希望，也是给自己一个机会。希望小峰的治疗故事，也能给每一个追求努力活下去的疑难神经外科疾病患者以同样的勇气，扫去阴霾，传递希望。
面瘫、话说不清、呛咳、走路不稳……
能有成功解除脑干血管畸形出血危机的机会吗？
20岁的小峰，在苏州大学附属四医院，决定手术。
彼时，小峰已经面瘫、说不出话、不能独自行走、呛咳……
他是一个脑干中脑血管畸形患者。
一次高达4ml的脑干出血，让小峰一家的生活完全陷入黑暗。
正值青春年少，本该努力奔跑、勇敢追梦的年纪。刚上大学的他人生也才刚刚开始……
虽然出血已经在吸收，但血管畸形仍在原地
眼看着同学们在校园努力前行，他却还在命运的漩涡里苦苦挣扎。
他们都说：不要讲希望，动不了手术的，也不能根治……
但，对于这个家庭来说，更多的，是不甘。
“小孩这么年轻，就这么反反复复的折腾，谁也受不了。”
爱子心切的父母多方求医，从未放弃！
幸运的是，他们遇到了来到中国学术交流的巴教授。
这次相遇，让小峰迎来了人生的关键转折点。
虽然巴教授在远程咨询时，明确表示：即使我们考虑手术，海绵状血管瘤切除术的目的也只能是防止以后的出血，而不能恢复患者在视频中可以看到的重度平衡障碍。
巴教授远程咨询邮件截图
但，“容易出血，还容易出二次、三次……”小峰一家人为了避免再次发生出血，危及生命，毅然决定选择手术。
2023年巴教授9月中国行
他们抓住了走出黑暗的机会
终于，在经历了“生命禁区”脑干手术后，他获得了重生。
当然，想要“逆风翻盘”，光靠自己恐怕不够。
这张战役，还得有统领全局的大将军。
小峰的主刀医生，巴教授，可以说是国际脑干手术教授。
如果说神经外科是医学领域的喜马拉雅山脉，那脑干则是神外领域的珠穆朗玛峰。
全国际能够顺利进行脑干肿瘤切除手术的神外主刀医生寥寥可数，巴教授则是其中的佼佼者。
目前为止，我从事神经外科职业40年，其中30年都在钻研脑干方面，从来没有任何一个病人下不了手术台，所以这并不是一个很大的风险。
2023年9月26日，巴教授为小峰成功手术。
“手术之后，他这个症状全部减轻了，一下子就出来明显的两个人，进去的时候这人很看着很僵硬的，一出来你看很鲜活的那个，就和正常人是一样的。”看到孩子恢复这么好，小峰家人激动之情溢于言表。
术后明显好转，看到年轻的生命重新焕发出生机，我们无比触动，巴教授也高兴。
“希望能在有能力，有体力，有经济条件的情况下，帮助孩子尽早解决问题。”小峰这样的家庭还有很多，他们相信只要未成定局，就还有书写结局。
术后7天
INC镜头前交流治疗心路历程
“一开始出血面瘫了、说不出话，眼睛也撑不开了”
2023年4月19日，孩子突然出现复视，短短两天，右侧也不能动了，面瘫、说不出话，眼睛也撑不开了，不能独自行走、呛咳……
当时他出血4ml，所以我们当时跑到很多医院，他说你这个就不要讲希望，动不了手术的，也不能根治，我们是很绝望的。
“无路可走，我们找到INC”
后来找到你们INC说可以动手术，那是看到希望了。也和巴教授做过手术的一些患者沟通了，他们说这个基本上在巴教授手里面风险是很小的。我说小孩这么年轻，就这么反反复复的折腾，谁也受不了。孩子他还意识不到手术的重要性，因为他生了病以后他只想到怎么去恢复。
“一出来你看很鲜活的那个，就和正常人是一样的。”
手术后确实是很意外的，找巴教授动手术的较根本的目的是防范他未来再发生出血。做这个手术做出来以后，整个人的症状是改变很大。进去的时候这人很看着很僵硬的，一出来你看很鲜活的那个，就和正常人是一样的。
“这个是能帮助的你们能帮助这些国内的患者”
这个是能帮助的你们能帮助这些国内的患者。因为这个病确实是不容易，因为这个还会残疾。
术后小峰和巴教授合影留恋
结语
狭路相逢勇者胜
从绝望到看到希望，一家人陪伴小峰的治疗之路异常曲折，脑干出血初期，如同乌云笼罩在这个家庭之上，然而小峰家人面对突如其来的打击，于艰难抉择中激发的信念也是手术成功的重要因素之一。
这也是他给其他患者及家属的建议，在遇到可以解决这个”不定时炸弹“的时候，不要犹豫恐惧，勇敢选择！
- 所属栏目：颅内海绵状血管瘤
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- 更新时间：2024-04-16 10:51:05
