INC国际神经外科医生集团

INC国际神经外科医生集团咨询电话:4000290925
INC
当前位置:INC > 患者故事 > 颅内海绵状血管瘤风险大、手术难、预后不明?INC神外教授远程咨询,为疑难脑瘤患者重燃希望

风险大、手术难、预后不明?INC神外教授远程咨询,为疑难脑瘤患者重燃希望

INC德国Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授在10月30日抵达中国后已经开启了精彩的学术交流活动,并为多名疑难脑瘤患者成功示范手术,中外医学专家同台手术,在救治疑难病症患者的同时,切磋
本文有2946个文字,大小约为13KB,预计阅读时间8分钟

  INC德国Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授在10月30日抵达中国后已经开启了精彩的学术交流活动,并为多名疑难脑瘤患者成功示范手术,中外医学专家同台手术,在救治疑难病症患者的同时,切磋手术技巧、学术交流讲学,推进中外神经外科之间的良性互动。

  “能不能做手术?”、“如果巴教授手术的话,手术风险有多大?切除率有多少”、“手术后还会复发吗?”……目前巴教授11月来华行程持续开展中,近期多名疑难脑瘤患者成功与INC巴特朗菲教授进行远程视频咨询,咨询巴教授关于手术治疗的相关事宜,并已经成功咨询11月下旬巴教授示范教学手术。

  6岁半女孩——四脑室-小脑-颅颈交界处占位

  肿瘤是什么类型?巴教授手术能切干净吗?

6岁半女孩——四脑室-小脑-颅颈交界处占位

  “您好。我是一个6岁半孩子的妈妈,她可能患了延髓来源的良性肿瘤,但是在延髓,位置比较困难,我看到新闻说巴教授近期在中国是吗?如果我现在咨询的话,能赶上这个月做手术吗?”INC医学顾问近期收到这样一位患儿妈妈的来电。

  6岁半的瑶瑶活泼可爱,一直是家里的小公主。父母将他们全部的爱和心血都投注于她。拥有健康快乐的人生,如挺拔的大树生长得枝繁叶茂荫浓,是他们对孩子的期盼。然而,生活总是会和人们开玩笑,2023年11月,他们的生活就来了一次“大爆炸”。11月3日,瑶瑶学习游泳时呛水后呕吐,随后全身紫绀但没有僵硬,失去意识,经心肺复苏、海姆立克急救3-5分钟后恢复意识和自主活动。随后在急救中心完善头颅CT发现脑部肿瘤。随即进行头颅核磁检查,显示:四脑室下方-枕大孔区-上段颈椎椎管偏后部可见团块状囊实性肿物,病变边界尚清,大小约42mmX37mmX57mm,邻近脑实质及四脑室受压变形,枕骨大孔区结构较拥挤,幕上脑室扩张。颈髓内见条片状T1WI稍低、T2稍高信号影。医生考虑星形细胞瘤或室管膜瘤,并以经出现幕上脑积水

  瑶瑶平常偶有喝水呛咳,容易呛咳后呕吐或者咳嗽后呕吐,其余没有发现明显异常。这次查体又发现孩子伸舌略向右偏斜,伸直手臂站立闭眼后站不稳。“我的孩子,你要好好活着,活着就有希望,妈妈和爸爸会努力争取较好的结果!”和大多数父母一样,瑶瑶父母开始四处搜索可以为孩子成功手术的专家,而国际脑干颅底教授巴教授近期在华示范教学手术的新闻引起了他们的注意。

  巴教授视频评估:手术是很好的选择!

  “我之前有相似的案例,是毛细胞型星形细胞瘤,这会是较好的情况。因为如果是毛细胞型星形细胞瘤,我可以全切,这在程度上可以让患者治愈。如果是其他类型的肿瘤,或许也可以切除,但可能肿瘤会复发,或者她可能需要化疗等治疗。但我希望这是毛细胞型星形细胞瘤,在毛细胞型星形细胞瘤中,手术可以做得好。现在这是一个较大的肿瘤,你知道的。所以当肿瘤被切除,肿瘤对脑干的压力将会缓解,脑干可以完全恢复。”

  1.巴教授对于手术的评估还有把握是怎么样的呢?

  巴教授:好,正如我所说,我已经做过很多相似的案例。都取得了好的结果,并且没有额外的学习上或者逻辑上的症状,我希望这个患者也达到同样的效果。

  2.巴教授是否可以手术治疗?如果可以手术,手术时机是何时?

  巴教授:是的,手术是可行的,此外,在这种情况下,甚至完全切除肿瘤也是可行的,而且有很好的指征。对患者来说,较佳时机是越早越好,这也是因为患者已经有轻微脑积水,如果不进行治疗,临床情况很快就会恶化。

  3.如果巴教授做手术,切除率是多少?手术有哪些风险和并发症?出现的概率有多少?术后能否恢复?

  巴教授:我的努力方向是全切切除肿瘤;我肯定我能做到这一点,但我不能完全确定;我只能说,在以前的其他类似病例中,我可以完全切除肿瘤,因此我对这个病例的全切除也有信心。手术风险包括术后运动和感觉障碍、吞咽困难和呼吸困难,但我很清楚如何避免这些副作用甚至并发症。在我手中,总体手术风险低于5%!如果术后患者的神经状况有所恶化,术后数周或数月内仍有很大的恢复可能。

  4.患者预后如何?能不能长期生存?

  巴教授:在我看来,患儿的预后好!我认为是的,她可以存活很长时间。得出结果后,我们就可以很好地回答这些问题了。

  5.患者会复发吗?复发概率有多大?复发的话怎么办?

  巴教授:复发率也取决于结果,如果后期真的复发,原则上可以再做一次手术,但目前我们还不应该讨论这个问题。

  28岁女性-脑干(桥-延交界处)海绵状血管瘤

  术后会出现严重的并发症吗?

28岁女性-脑干(桥-延交界处)海绵状血管瘤

  “您好,我是脑干海绵状血管瘤家属,我想咨询一下如何咨询巴特朗菲教授?已经二次出血了,我们了解到较佳手术时间是出血后的2-4周,11月下旬这个时间段教授的手术能咨询安排得上吗?”28岁的琳琳从2023年9月底至今,短短不到2个月时间,已经出过2次血,但是医生给出的评估都是手术风险较大。

  2023年9月底,一开始出血

  症状:复视(看1米起及远处)、左眼外展受限,易疲惫,嗜睡,手掌微麻。诊断为海绵状血管瘤。

  2023年11月初,二次出血

  症状:复视和右手脚掌麻,和之前一开始相比,眼部症状明显严重一些,易疲惫,嗜睡。

  医生判断脑干海绵状瘤二次出血,对比一开始出血量增多。医生建议手术并告知术后可能出现偏瘫、呼吸障碍等神经功能损伤。

  巴教授视频评估:我可以在不损伤神经下进行手术

  1.手术会出现严重的问题吗?比如偏瘫,面瘫,呼吸,吞咽这些

  巴教授:她不会出现这些问题。可能出现的是,六颅神经功能障碍,但她现在已经出现这个问题了,已经有完全外展神经麻痹,眼球向外活动受限。

  我之前手术的患者也有出现过这个问题,大部分患者可以恢复,也有少数患者可能不会再恢复,所以需要做一个眼科纠正手术。但她术后可能会恢复,别担心。

  2.对于病灶位置,是延髓的哪个部位,对教授来说手术难度大吗?

  巴教授:这是特别的位置,我很早以前就在我的学术文章里面也描述过。这是桥脑和延髓之间的交界处。桥脑体积很大,延髓小一些,所以是这种形状。这个位置是面神经,听神经,外展神经的原因处。我有很好的手术入路,可以不损伤这些神经的情况下进入脑干的病灶位置。

  这个海绵状血管瘤部分在桥脑,部分在延髓,这是典型的位置,我有很多类似的患者。我上次在苏州独墅湖医院也做了类似的海绵状血管瘤患者手术,他们都恢复的好。

  3.关于术前有什么需要注意的事项吗?

  巴教授:不要服用阿司匹林或其他影响凝血功能的药物就可以。

  33岁男性-脑干(桥脑)海绵状血管瘤3次出血

  手术是否已经到了非做不可的地步?

33岁男性-脑干(桥脑)海绵状血管瘤3次出血

三次出血导致病灶体积逐渐变得较大

  2021年3月,一开始出血

  任先生进行体检,做脑部CT发现有异常,进一步做核磁共振确诊是桥脑海绵状血管瘤伴出血,大小约5mm*8mm,当时无明显症状。找神经外科进行问诊,建议保守治疗,未做任何处理,定期进行复查。

  2021年6月复查,病灶大小约为9mm*6mm,是否出血不清楚,去医院也未做任何处理。

  2022年5月,二次出血

  因两侧颞部头痛去医院检查(2天后头痛症状消失),结论还是桥脑海绵状血管瘤伴出血。症状逐渐加重,手指无意识的颤动,两只手不能做细致动作,眼眶偶尔会疼痛、憋胀,头痛等等。

  2023年11月,三次出血

  头部间歇性剧痛,去当地医院进行脑部核磁检查,检查结果为桥脑海绵状血管瘤伴出血,病灶大小21mm*19mm*32mm,医生说病灶有明显增大。

  医生建议让三个月后再来复查,期间如果出现任何症状加重,随时复查,如果愿意手术,他们也可以安排,但是手术风险很大。

  期间又出现新症状,如脸部发麻、口舌发麻,舌头有灼烧感等。

  巴教授视频评估:病人术后的预后是很好的

  2023年11月2日对比2021年03月份拍的磁共振检查,病变体积变得较大。

  考虑到如此异常的增大,另外患者所描述的反复发作的麻木、头痛等临床症状的演变,手术就有必要了,以免脑干内的海绵状血管瘤和出血体积进一步增大!

  1.鉴于我目前的状况,手术是否已经到了非做不可的地步?如果选择保守治疗,会有生命危险吗?或者其他什么风险?

  巴教授:手术的决定权始终在患者一方。我只能强烈建议他接受手术,如果他愿意的话,甚至可以很快就做手术(下周)!我认为这种情况不会危及生命;但是,进一步出血会导致无法恢复的症状和神经功能障碍,因此没有理由再等待了。现在拒绝做手术对病人没有任何帮助,反而会对他造成相当大的伤害。

  2.如果我选择手术,是否能完全切除?手术会有哪些风险和并发症?出现的概率会是多少?术后能否会恢复?

  巴教授:是的,就像其他患有类似海绵状血管瘤的病人一样,我会完全切除病灶。风险是术后复视,有可能出现面瘫和左侧听力障碍(风险很低,在我手中不到5%)。对于这个病例,我估计不会出现偏瘫、长期性面瘫、语言障碍等并发症。如果出现副作用或轻微的并发症,术后几周(较多几个月)内会恢复正常。

  3.手术预后如何?是否能确定能恢复到做手术前的状态?已经出现的症状是否能恢复?如果不能完全恢复,会加重吗?

  巴教授:病人术后的预后是很好的;但是,他应该明白,我们不能给出的确定(国际上没有任何外科医生能给出的确定);但纵观我既往全部患有类似的海绵状血管瘤的病人,他们的预后都好。我认为,这个病例也能有如此好的预后!即使是目前的症状,在手术后也会慢慢得到好转。例如,术后出现轻度复视可被视为症状加重,但是,即便出现了,这种副作用也只是暂时的。

  4.手术后会复发吗?术后是否还需要其他辅助治疗?需如何治疗?术后是否会诱发高血压?

  巴教授:术后复发率并非完全为零,但低。对于这个案例,复发率低于2%。没有必要行辅助治疗。手术本身不会诱发高血压。

  INC团队这几年来接触了许多的疑难神外患者,在这条艰难的求医路上,一部分患者在了解到治疗的较大风险后选择了退却;还另一部分患者认为国际这么大,总会有希望的。对于许多神经外科病患,是病情复杂、肿瘤位置深(如脑干、丘脑、脊髓、小脑、功能区……)的患者来说,时间更加宝贵,当得到教授可以手术的评估意见之后,他们彷佛看到了然后的希望。一个人的生命,远远掌握在自己手里。医生只是在恰当的时候助上一臂之力。当拥有这种决心和信任时,也是给成功的治疗增加砝码。

  一台手术、一个家庭、一个希望。对于这些患者来说,手术的意义不仅可以切除肿瘤,也让他们开启的生活,也让这些家庭重新燃起了对美好生活的渴望。

  对于和以上这些疑难脑肿瘤患者一样就医遇阻、想要寻求来自国际神外教授的患者,不少人都不知道如何开始,怎么能咨询巴教授?咨询可以自己提问吗等问题,INC远程咨询都有规范和标准的流程,具体流程如下,大家可作参考:

  INC国际教授咨询流程

  1咨询签约:

  拨打INC官方电话400-0290925了解详情后,与INC国际神经外科医生集团达成远程咨询委托。

  2确定合适教授:

  对比并确定所要接受远程咨询的INC国际教授。

  3翻译整理资料:

  INC收集患者相关的病历、影像资料并翻译成英文。

  4确定咨询问题:

  INC与患者确定向国际教授咨询的问题并翻译成英文。

  5INC联系国际教授:

  INC以国际咨询报告以书面邮件的方式给国际教授发送患者英文病历和咨询问题,也可选择远程视频咨询或直接线下面对面问诊,具体情况因人而异。

  6翻译解读咨询:

  INC国际教授回复后,INC医疗人员会将教授回复的治疗建议翻译成中文,并协助解读。选择远程视频或线下咨询的患者,均有INC医学顾问全程陪同翻译。  

  • 所属栏目:颅内海绵状血管瘤
  • 如想转载“风险大、手术难、预后不明?INC神外教授远程咨询,为疑难脑瘤患者重燃希望”请务必注明来源和链接。
  • 网址:https://www.incsg.com/huanzhegushi/xueguanliu/3520.html
  • 更新时间:2023-11-22 10:21:25

颅内海绵状血管瘤相关文章

2次脑干大出血后行动障碍,术后成功回归校园
5岁的淼淼曾因巨大脑干海绵状血管瘤经历2次严重脑干出血。病情逐次加重:首次出血后出现呕...
更新时间:2025-07-16 10:01:34
“无明显诱因头痛、眩晕呕吐”原判为疲劳性轻微不适,影
一次常规午睡后突发头痛,后续伴随呕吐、眩晕及舌体麻木……这些“轻微症状”背后,竟潜...
更新时间:2025-07-15 08:59:46
基底节区海绵状血管瘤患者从瘫痪到露营:68岁女性治疗实例
肢体麻木、活动迟缓?此类表现或为基底节海绵状血管瘤的预警信号!68岁柯女士因反复舌部麻...
更新时间:2025-07-11 10:00:17
脑瘤急剧增长伴多次出血及面肌痉挛
巴教授采用乙状窦后入路,成功全切脑干 - 脑桥海绵状血管瘤,术中未出现新发神经功能损伤...
更新时间:2025-07-01 08:59:23
退休老人遇开颅考验:脑干延髓海绵状血管瘤手术纪实
当地医院虽通过保守治疗缓解部分症状,但病危通知书与二次出血风险预警,促使她寻求更优...
更新时间:2025-06-24 10:29:57
37岁母亲7年鏖战脑干肿瘤纪实:手术禁区里的生命韧性见证
"术前中脑区域存在大型出血性海绵状血管瘤,并向右侧丘脑延伸。最新核磁影像显示病灶已完...
更新时间:2025-06-24 09:55:59
脑干海绵状血管瘤诊疗困境:伽玛刀能否作为退路?
巴教授在术中神经电生理监测的辅助下,经乙状窦后入路安全、彻底地切除了延髓海绵状血管...
更新时间:2025-06-21 08:51:41
脑干开颅手术奇迹:术后不到24小时,患者竟能打游戏
“今日已从 ICU 转入普通病房,术后尚不足 24 小时。四肢运动功能均正常,仅存在轻微头痛,...
更新时间:2025-06-19 10:43:50
跨越千里求医:脑干海绵状血管瘤患者术后重新站立
陈先生就诊后,医学检查怀疑其症状由脑干海绵状血管瘤出血所致。而在住院期间,病灶再次...
更新时间:2025-06-19 10:28:48
天坛医院手术实录|小脑海绵状血管瘤手术:从高风险手术到
“右小脑出血性血管畸形已实现完整切除,无残留且未产生不良影响……” 术后 3 个月,巴教...
更新时间:2025-06-12 10:06:48
脑干血管畸形案例:“脑干出血没有希望,动不了手术”——看他如何勇敢选择
大家好,我是小峰(化名),在这里给你们拜年了,祝你们新年快乐,龙年大吉,身体健康,...
更新时间:2024-04-16 10:51:05
身体麻木竟是脑干“肿瘤”作祟,INC巴教授妙手拆除生命禁区“不定时炸弹”
简要病史 C女士,年龄36岁,是公司的一名高管,因发现右侧身体麻木,就诊当地医院,经检查...
更新时间:2025-03-12 15:58:12
丘脑中脑出血致偏瘫——“手术禁区”上连根拔除“不定时炸弹”,术后即刻好
2024年6月巴教授中国行中,37岁的较大丘脑及中脑海绵状血管瘤女性思睿找到了国际脑干手术教...
更新时间:2024-09-18 14:07:00
25岁女孩脑干海绵状血管瘤引发瘫痪,手术全切后重新站了起来
脑干海绵状血管瘤生长于脑干,其特点是反复出血,对人体影响大,甚至可能危及生命。一般...
更新时间:2023-05-05 18:24:39
脑海绵状血管瘤急性出血期的抉择:「回家静养」还是「直接手术」?
出血急性期能否手术? 5岁的淼淼,面临严重的脑干海绵状血管瘤出血时, 多处求医却被告知出...
更新时间:2025-02-21 14:57:10
当妈妈从疑难脑瘤“突出重围”,她为孩子书写生命勇气第一课!
对于许多患有脑海绵状血管瘤女性来说,当她们步入婚姻自然的要迎接爱神的结晶,或者已经...
更新时间:2025-02-26 15:48:04
跨越千里求医:脑干海绵状血管瘤患者术后重新站立
陈先生就诊后,医学检查怀疑其症状由脑干海绵状血管瘤出血所致。而在住院期间,病灶再次...
更新时间:2025-06-19 10:28:48
脑干术后3天就能“小跑” 收到病危通知书的她何以这么快转危为安
一纸病危通知书意味着什么? 在影视剧的悲情篇章中,病危通知书常化作一幕幕催人泪下的剧情...
更新时间:2024-11-26 13:38:47
脑海绵状血管瘤出血前有什么征兆?如何预防?
血流动力学波动的直接影响血压骤升是出血的关键诱因。2025 年《Stroke》前瞻性研究表明,当收...
更新时间:2025-06-06 17:16:30
儿童脑内潜藏的这个“怪兽”,“卧薪尝胆”只为致命一击?
小小的他们是父母精心浇灌的花朵,然而在这稚嫩的头颅内,竟潜藏着骇人的怪兽! 怪兽对两个...
更新时间:2024-12-05 14:47:25
脑肿瘤分类
胶质瘤 脑垂体瘤 脑膜瘤 脑血管瘤 听神经瘤 颅咽管瘤 脑积水 松果体肿瘤 三叉神经鞘瘤 室管膜瘤 脑瘤 癫痫 脊索瘤 脊髓肿瘤 烟雾病 脉络丛肿瘤
大家都在看

脑干海绵状血管瘤误诊为胶质瘤

更新时间:2021-12-15 13:40:40

致命性脑干海绵状血管瘤赴德手术案例

更新时间:2021-12-14 16:47:00

相关文章

脑瘤急剧增长伴多次出血及面肌痉挛

更新时间:2025-07-01 08:59:23

学术活动
INC国家儿童神经外科专家Rutka鲁特卡教授学术沙龙:小儿神经 INC鲁特卡教授(Rutka)抵华,学术交流活动持续进行 【国际交流】INC福洛里希抵达中国,开启北京天坛医院之行 学术沙龙即将开启 | 国际小儿神经外科大咖鲁特卡教授7月初 INC巴特朗菲教授今日抵达,面对面咨询+脑瘤示范手术同步开 小儿神经外科专家座谈会:难治性儿童脑瘤国际诊疗新进展 从鼻孔抵达颅底:福洛里希教授“筷子技术”实现脑瘤微创 专访苏州大学附属儿童医院王杭州教授:国际合作下的小儿 聚焦小儿脑瘤前沿治疗|专访浙江大学医学院附属儿童医院神 2023年11月——国际颅底教授福洛里希教授中国示范手术咨询