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2次脑干大出血后行动障碍,术后成功回归校园

5岁的淼淼曾因巨大脑干海绵状血管瘤经历2次严重脑干出血。病情逐次加重:首次出血后出现呕吐、斜视、行走不稳;二次出血后几乎无法行动,双脚完全无力!
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从“<a href='/naoliu/' target='_blank'><u>脑瘤</u></a>患儿”  到“篮球小子”

从“脑瘤患儿”到“篮球少年”

  巴教授全切术后半年余,淼淼成功摘除“脑瘤”标签,重拾篮球运动!

巴教授全切术后半年多

  5岁的淼淼曾因巨大脑干海绵状血管瘤经历2次严重脑干出血。病情逐次加重:首次出血后出现呕吐、斜视、行走不稳;二次出血后几乎无法行动,双脚完全无力!为给予孩子更优未来及预后,父母审慎作出各项决定。令人欣慰的是,结局圆满:在巴教授安全全切下,淼淼术后2天行动自如,术后4天可正常行走,术后4个月回归正常生活,并重拾喜爱的篮球!

术后当晚|行动自如

  “手术当晚,医生发来视频,我即彻底安心。视频中要求他动手、动脚、睁眼、张嘴、抬头,动作均无异常。当时一切正常,我便觉无大碍,内心踏实。”

术后2天|状态良好

  术后第二天巴教授查房,见孩子状态良好,面露欣慰笑容。“术后第四天拔除尿管即下床行走。他恢复迅速,病房其他病人还安慰我:担心什么?海绵状血管瘤找巴教授做的,术后可放心了。”

术后第二天巴教授查房

术后4-6月|活力充沛

  如今,重返幼儿园的淼淼已完全恢复往日活力,更能与父亲一同进行曾喜爱的篮球运动。

已经回到幼儿园的淼淼完全恢复了往日的活力

  巴教授随访邮件中亦表欣慰:“我清晰记得这个男孩。见他现状,我深感欣慰,此手术再添成功案例。目前,其临床恢复极佳!”

我非常清楚地记得这个男孩。现在看到他(的状态),我感到非常欣慰,因为这次手术又是一个成功的案例。现在,他的临床恢复情况非常好!
术前术后MRI对比

01 患儿2次脑干大出血,巴教授:当下即为手术良机

  淼淼父亲:此次若手术,仍需找巴教授,把握更大。毕竟患儿年幼,手术部位位于脑干,风险极高,异于其他手术。

  2023年,淼淼因呕吐、斜视、行走不稳等症状确诊脑干海绵状血管瘤。当时虽有医生建议手术,并指出海绵状血管瘤首次出血后再出血概率极高。然而,淼淼颅内巨大占位极其“隐匿”,短短1月后,非但未继续进展,反使淼淼症状呈现好转!“后来我们未再干预。我不愿在他状态良好时开颅,故当时想,若不再出血便好,待下次再说。”如此,堪称欣喜的“好转”动摇了手术决心,淼淼在“隐性风险”阴影下度过1年余。至2024年10月,淼淼头部再次倾斜,呕吐、头晕接踵而至,二次出血果然来袭。此时患儿情况更危急:中脑及脑桥现新病灶,巨大海绵状血管瘤未消,反合并大出血。“即便非医生,见此核磁亦能判断病情极危重,非常非常严重。任何新出血对患儿皆极度危险。不应(对手术)犹豫。”闻巴教授回复,淼淼父母手术意愿更迫切,然心头仍萦绕“疑云”——多名医生告知,急性出血期手术风险极大。

中脑及脑桥出现了新的病灶,巨大的海绵状血管瘤不仅未消,反而合并了大出血。

  与此观点相左,面对其疑虑,巴教授极为自信:“此乃谬误。应即刻手术。因血液吸收后将形成强韧瘢痕,增加术中阻碍。此非良策。”

脑干海绵状血管瘤,急性出血期恰为手术良机!

  (1)血肿可扩大手术操作空间:若视血肿为气球,一旦吸收,萎缩脑组织将紧密包裹病灶,致后续手术更困难。瘢痕组织及粘连或显著增加,使手术剥离过程复杂化。

  (2)流动血液利于术中冲洗:早期出血多呈液态,似“新鲜污渍”,待其凝固则清除困难。故术中打开出血区脑干时,血液可被冲出,极为实用。

  实际上,众多医生认为急性出血期不宜手术,主因在于血肿使脆弱结构更不稳定,极易额外损伤脑干组织。此外,血肿本身与周围水肿脑组织界限或不清,术中难精确区分病变组织与重要正常脑干组织。此等因素均增加手术难度,对主刀技术要求极为严苛。获知此系列信息,淼淼父母彻底决心寻求巴教授手术,因其自信亦赋予他们信心。此后每一天,他们皆无比庆幸当初选择,因淼淼状态正肉眼可见地好转!

02 安全全切术后半年,患儿恢复超预期!

  淼淼父亲:无论如何必将他治愈,不惜代价,不留任何后遗症,他人生路漫长。我竭尽所能,予他最佳选择。当前恢复状况优于巴教授预期!

  脑干位置,又系幼儿,开颅手术难度极高,尤在此紧急出血情况下,对医生技术及经验考验极大。然淼淼无疑是幸运的,焦灼等待后,巴教授为淼淼一家带来佳音:安全全切!

巴教授为淼淼一家带来了极好的消息:安全全切!

03 回顾诊疗历程,父母:首次出血即应手术

  淼淼父亲:若能重选,首次出血即决定手术。因二次情况实属复杂。医生解释,出血后血液中特定微量元素会损害神经核团,一旦受损即不可逆。

  若时光倒回2023年,淼淼父母必在孩子首次突发脑干出血时果断手术。彼时,刚确诊脑干海绵状血管瘤的淼淼及家人浑然不知,尽管症状好转,二次出血正蓄势待发,并将引发更严重后果——淼淼已无法自主行走。

脑干海绵状血管瘤,症状好转≠自愈!

  每一次患儿看似惊喜的“好转”,实则在悄然透支生命额度。症状好转≠自愈,仅表明患儿暂渡急性出血期!此亦预示下次出血将至,如潮汐往复,看似“转危为安”,实则给患儿身体带来不可逆损害。

  (1)化学性损害:急性期后形成含铁血黄素沉淀,无法自行吸收,如锈水般持续刺激周边神经,造成慢性化学性损害。时间越久,损害越大,手术修复可能越低。

  (2)神经功能损害:出血非“一次性”,随出血次数增多,将致神经功能障碍甚至转为不可逆损害,如面瘫、肢体麻木乏力等。尤甚者,生命中枢脑干受压浸润,手术难度剧增。

国际脑干手术大咖Helmut Bertalanffy巴特朗菲教授

国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

  教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗,尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等,脑干病变成功手术病例近千台,以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

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  • 更新时间:2025-07-16 10:01:34

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