对于许多患有脑海绵状血管瘤女性来说，当她们步入婚姻自然的要迎接爱神的结晶，或者已经为人母想要孕育第二个小生命时，虎视眈眈的海绵状血管瘤或成为巨大阻碍。它不仅可能威胁患者的健康，还会在怀孕和分娩过程中带来额外的风险。

　　两位30多岁的女性，尽管处于不同的人生阶段，却做出了同样的选择——寻求国际神经外科大咖巴特朗菲教授的中国示范手术。一位正在备孕，另一位已为人母，他们的故事迎来了美好的结局，这不仅是拯救自我，更是她们为孩子书写生命勇气第一课。

　　同时也引发了我们的深思：

　　为何脑海绵状血管瘤患者在怀孕后出血风险会更高?

　　面对位于复杂位置的脑海绵状血管瘤，应该选择保守等待还是积极手术?

　　对于那些渴望成为母亲或已经是母亲的患者来说，又该如何在手术与风险之间找到那个微妙的平衡点呢?

图：凶险的不定时炸弹“脑干海绵状血管瘤”

　　一、为何脑海绵状血管瘤患者孕期可能面临更大风险?

　　很多女性患者在孕期大出血。为什么?因为有种妊娠激素叫孕酮。在大多数情况下，它血液中的激素水平极低，但在孕期，它的浓度会上涨。另外，虽然不是所有，但有些海绵状血管瘤在细胞表面有受体，孕酮接触到受体可能也会引起出血。我甚至为两名孕期的女患者提供过手术，因为她们出血严重、危及生命。整体情况就更复杂了，因为如果在孕期出现问题，可能可以做核磁，但不能做增强，也不能做CT，以免给胎儿带来问题。

　　而且，如果她在孕期情况危急，或许真的需要紧急手术，这类手术只能在全麻状态下进行。全麻会用到各类药物，这些会也会进入胎儿的血液。所以，这是个很大的坏处，可能会伤害到孩子……

　　对于短期有备孕计划的患者来说，最好还是先进行择期手术，摆脱血管畸形，杜绝进一步出血的风险，这样怀孕会更顺利、安全。这对女性患者而言是一个很重要的问题。

巴教授评估片段截取

　　二、没有“脑瘤困扰的妈妈”这是她写给未来孩子的一封情书

　　这是30岁萱萱的故事，而她的故事，也是一段爱的故事。夫妻两人相爱相知，正当他们对未来满怀憧憬，准备迎接新生命时，病魔却悄然降临。2023年3月，萱萱被查出中脑及桥脑右侧占位海绵状血管瘤继发出血。面对这突如其来的打击，萱萱的丈夫没有选择逃避，而是坚定地站在妻子身边，与她共渡难关。

　　辗转多家医院，得到的回复几乎一致：如果手术，大概率要偏瘫，不偏瘫才是奇迹。多方打听之后，了解到在脑干海绵状血管瘤治疗领域一位国际神外大咖巴特朗菲教授，专门研究过孕期海绵状血管瘤的治疗。通过INC他们咨询巴教授，巴教授表示：”这是一个潜在的手术病例，因为有相当大的内出血。如果你想要一个孩子，那么出血的风险也很高。这是众所周知的，这是因为怀孕后的激素。与正常情况相比，血液中的怀孕激素会增加更大的可能性。这种手术是我的专长，我做过很多这样的手术。“

　　巴教授顺利全切近20mm的脑干深处病变，手术后无瘫痪、无视神经损伤、无呼吸抑制和昏迷风险。

　　早已恢复正常工作和生活的萱萱，她对未来充满期待，最大的愿望是早日迎来自己的宝宝，并带着孩子去见见这位为她成功手术的国际神外大咖——巴特朗菲教授。

　　三、怀抱着可爱的宝宝她想彻底解决这颗“不定时炸弹”

　　30岁的璐璐在成为母亲的同时，她也经受着海绵状血管瘤的考验……2021年，她在高海拔旅游时出现不适，检查发现右侧丘脑有海绵状血管瘤，医生建议保守观察。尽管保守期间症状有所反复，但璐璐在2023年顺利剖宫产下宝宝。然而，产后仅一个月，她再次出现头痛等症状，检查显示血管瘤略有增大伴出血，保守治疗后症状缓解。

　　到了2024年，璐璐的症状再次加重，出现头痛、头晕、行走不稳等，MRI检查显示血管瘤明显增大，伴出血及周围组织水肿。病灶从直径约5-6mm，长大到22mm*19mm*13mm。严重的出血，占位性血肿从璐璐大脑的右侧丘脑后部向下延伸至脑干中脑。面对这一次次出血和症状的加重，璐璐深感忧虑。

　　她不再满足于保守治疗，而是希望彻底解决这个问题，以免这颗“不定时炸弹”继续威胁她的健康和生命，让她能够安心陪伴家人和可爱的宝宝，回归正常的生活轨迹。

　　▼巴教授为璐璐评估：手术的目的是全切，不会有偏瘫的风险。

　　巴教授全程主刀手术，在中国神经外科医生团队、术中神经电生理监测、麻醉、护理等多方的默契配合下，示范手术顺利完成。术后第1天，璐璐状态良好，当日转出ICU，转入普通病房。

　　四、手术 VS 不手术他们如何权衡?

　　不仅对于女性患者，这也是绝大多数疑难海绵状血管瘤患者面临的问题。他们常常因为术前无症状或者症状不严重选择保守观察，认为良性的海绵状血管瘤并不会威胁到自己的生命安全。甚至在海绵状血管瘤第一次出血后，很多会出现症状好转，于是就在医生建议下选择了保守观察，等待下次出血时再对症治疗。我们接触的一些患者正是从最初的一次次保守治疗、到多次出血后的无助、寻求帮助、焦虑等待，直至信任巴教授成功手术。

　　为什么最终做出手术的决定，他们有着这样的利弊权衡。

　　1. 如果不手术。病变不会自动消失，那么早晚都会再次出血、还是会需要手术。我们不能因为害怕就选择不做手术，因为病变并不会自动消失，它永远存在。而且出血也是必然的，可能不知道什么时候就再次出血了。如果不做手术，不仅可能会面临再次出血的风险，症状加重，昏迷、甚至是毁灭性的打击;也无法继续正常的生活。

　　2. 如果手术，自然会面临一些风险，但是这是海绵状血管瘤目前有效的治疗手段。因为目前也没有其他办法让它消失。当然也必须找到一个合适的神经外科医生，把风险降到最低，尽快解决问题。如果成功手术，那么就可以回归幸福生活，再也不用为此担心害怕。

　　一旦破裂出血，凶如猛虎，重在预防!

　　巴教授面对具有明显手术指征、但是却害怕手术的患者们，他也有着这样的建议：

　　“手术应该早做，不做的话会永远带着恐惧生活。现在拿掉，就能恢复正常人的生活。而且这个疾病没有任何药物或是放疗可以根治，治疗就是手术。我做过很多类似的手术，有自己独特的手术技巧，可以安全切除病灶。”

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• 更新时间：2025-02-26 15:48:04

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