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从疑似“感冒”到瘫痪状态,12岁女儿脑干血管瘤突发出血,一台手术如何转危为安?

脑干海绵状血管瘤发生急性出血,病情迅速恶化,转机在绝境中出现。一场历时数小时的高难度神经外科手术,使这位名叫贝贝的女孩不仅实现了病灶全切、脱离生命危险,更在术后快速苏醒,四
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  紧急呼叫120!一名12岁女孩突发脑干出血,导致半侧身体瘫痪并陷入昏迷状态……在苏州某医院ICU病房外,她的父母度过了人生中最漫长的夜晚。脑干海绵状血管瘤发生急性出血,病情迅速恶化——每一分钟都可能成为生命的倒计时。然而,转机在绝境中出现。一场历时数小时的高难度神经外科手术,使这位名叫贝贝的女孩不仅实现了病灶全切、脱离生命危险,更在术后快速苏醒,四肢恢复了自主活动能力。

术前  术后2天

  这场与时间赛跑的抢救行动,令所有参与救治的医护人员深感动容。“唯有亲身经历,方能体会那段黑暗时光的艰难;也只有真正走出困境,才明白希望与选择所蕴含的意义。”术后两个多月时,贝贝的父亲分享了这段从绝望走向重生的历程。以下内容根据贝贝父亲的口述整理而成——

01 12岁女孩脑干出血,半身瘫痪状态

  起初,我们仅将其视为一次普通流感。原本已预约次日就医,但到了第二天上午,孩子病情已急剧加重,整个半侧身体呈现出瘫痪状态。由于我本人具备医学药学背景,深知此类情况的严重性。我们立即拨打了120急救电话,将孩子送至苏州儿童医院,并直接入住ICU病房。当时儿童医院的CT检查结果显示为脑干出血。医生告知我们,这一病情发展过程极为凶险。事实上,我当时感到束手无策。即便考虑转院,无论是前往上海还是北京的医院,转运过程耗时较长,期间风险也极高。

02 绝望中的转机:需尽早实施手术

  不久后,医院有朋友联系我,告知INC巴特朗菲教授正在苏州进行学术交流,他是该领域的权威专家。随后我查阅了教授的相关资料。确实,这位教授在脑干手术方面拥有极高的技术水平。因此,孩子中午被送入儿童医院,我们下午便决定邀请巴教授进行面对面咨询。一切显得如此幸运。面对面咨询时,巴教授明确指出:在当前情况下,孩子需要尽早接受手术,因为这不是药物能够治疗的疾病,手术成功率至少在95%以上。目前血肿体积已较大,更危急的情况是可能发生再次出血。手术能为脑干创造恢复的机会,更是给予这个孩子一次重生的机会。孩子有望恢复大部分功能,甚至完全康复。咨询结束后,我们迅速决定进行手术,因此决策时间非常短暂。

03 术前的担忧与抉择

  存在担忧是必然的。事实上,我查阅了大量相关文献资料,了解到手术有手术的益处,保守治疗也有其考量。两种方案均存在相应风险。通过检索可发现,大多数脑干手术的术后风险实际上相当高。因此我当时心想,即便是邀请国际专家主刀,术后风险依然很大,所以内心确实非常焦虑。但权衡之下,手术风险无论多高,仍低于不手术的风险,因为不进行手术,后续致残率同样很高。综合各种因素,我认为邀请巴教授无疑是所有方案中风险相对最低的选择。事实证明,我们的这一选择是正确的。

04 手术过程出乎意料的顺利

  实际上,我们从周六将孩子送入儿童医院起,便一直守在ICU门外,几乎整夜未眠,心情跌至人生谷底。手术被安排在当天早上第一台。巴教授走出手术室后,与我们进行了简短交流。他告知手术进行得非常顺利,那一刻我们悬着的心终于放下。孩子苏醒后,手术当晚,医院安排我们与她进行了视频通话。看到她还能正常说话,我们感到无比欣慰。

早上第一台手术

05 奇迹般的术后恢复

  术后第2天,孩子便转出了ICU。原本预计需要在ICU观察两天,因此我们对此感到非常惊讶,恢复速度如此之快。提前一天转出ICU,让我们更加欣喜。

  术后第2天查房,贝贝肢体活动正常。“今天早上喝了很多粥”看着孙女恢复得越来越好,贝贝奶奶满怀感激,她对贝贝说道“这是救你命的爷爷”。我们从ICU转入普通病房,第一眼看到孩子时,内心充满了无比的喜悦。住院时间并不长,我们便顺利出院了。恢复情况确实远超预期,因为我查阅的许多资料都提到或多或少会遗留后遗症,但我们的结果绝对超出了最初的设想。

06 新生

  术后2个月,贝贝扎着乌黑的马尾,脸蛋圆润可爱,声音洪亮,个性鲜明。她已经回归正常的学校学习和日常生活,还写字给巴教授看。

写字给巴教授看

  巴教授为她进行了术后随访,评估结果为“影像学片子非常好,脑干形态已恢复正常,1年后再次复查即可”。如同凤凰涅槃重生,经历了与死神的擦肩而过,贝贝必将勇往直前!当初情况紧急,巴教授制定的治疗方案核心在于尽快实施手术。实践结果证实,他的治疗方案是完全正确的。看到孩子如今各方面恢复得特别理想,我们由衷感谢巴教授。

07 后记

  “不是因为有希望才坚持,而是坚持了才有希望”。在整个治疗过程中,我们一家人遇到了许多贵人,得到了无数帮助,内心始终充满感恩。分享我们的故事,是希望告诉更多面临类似困境的患儿家庭:不要害怕,没关系,一切都会好起来的。一切都会好起来的。

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  • 更新时间:2026-03-07 22:23:12

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