INC国际神经外科医生集团

INC国际神经外科医生集团咨询电话:4000290925
INC
当前位置:INC > 患者故事 > 颅内海绵状血管瘤从偏瘫、面瘫恐惧中走出——香港脑干海绵状血管瘤患者选择信任巴教授,术后康复进展如何?

从偏瘫、面瘫恐惧中走出——香港脑干海绵状血管瘤患者选择信任巴教授,术后康复进展如何?

海绵状血管瘤被切除了,所以健康的脑组织有膨胀,有点像海绵一样张开。这是正常的,海绵状血管瘤总是这样。但重要的是,它没有残瘤。 2024年1月巴教授中国行期间,在苏州大学附属四医院
本文有1559个文字,大小约为7KB,预计阅读时间4分钟

  “海绵状血管瘤被切除了,所以健康的脑组织有膨胀,有点像海绵一样张开。这是正常的,海绵状血管瘤总是这样。但重要的是,它没有残瘤。”

脑干海绵状血管瘤患者术前术后对比

  2024年1月巴教授中国行期间,在苏州大学附属四医院,一场远程视频随访正在进行中。视频对面正是远在香港的脑干海绵状血管瘤患者37岁的佩珊。而在她传来的随访视频中,我们看到她行走自如,步伐自信而坚定,面部活动自如,微笑、咧嘴、转眼…,术前担心的偏瘫和面瘫都没有发生。

脑干海绵状血管瘤患者术后图片

  2023年9月,巴教授在苏州为佩珊顺利全切手术。如今手术过后3个月,由于远在香港,她选择了远程随访的方式。

  一接通视频,我们便听到了佩珊熟悉的开朗的热情的声音。

  “所以真的没有海绵状血管瘤了吗”

  “没有了,没有残留!”巴教授耐心解答着佩珊,用越发流利的中文回答他

  “那我就放心了,还有巴教授I love you!”

  听到佩珊突然而来的“表白”感谢,巴教授及INC工作人员都笑了。回想起手术前那个焦虑、抑郁、寝室不安的佩珊,我们都为她的蜕变迎来崭新的生活感到开心。

  “做了可能会偏瘫、面瘫”,令人恐惧的脑干出血还有机会治愈吗?

  “我从香港过来,香港没一个医生能够保障不偏瘫、面瘫,所以我们才来这里找巴教授,我就是害怕会偏瘫。也很害怕本身的压力会带来不好的结果。我太紧张了,有点晕了,这两天老是哭”,2023年9月巴教授中国行中,我们一开始见到37岁的脑干海绵状血管瘤患者——从香港远道而来的女士佩珊,脆弱、焦虑、痛苦,因为这个随时可能“爆炸”的脑干海绵状血管瘤,她寝食难安。而在见到能“救命”的脑干手术教授巴教授后——这股长期的压抑也倾泻而出。在INC术后采访的镜头里,佩珊跟我们诉说着术前她的恐惧。

  inc:佩珊术前是什么情况?有出过血吗?

  佩珊:出过一次,大概7月31号。出血后就没力气了,在香港当地医院做核磁,发现脑干那里出血了。出血后左边身没力,左边脚没力。后面就慢慢恢复了。我是出过一次血,恢复了全部正常,就不想出二次血,就很怕出二次血。

  inc:香港那边的医生是怎么跟你们评估的呢?

  佩珊:不敢做,那边的医生都说做了会偏瘫、还会面瘫。我就想我说我不想一辈子都是要保守,我说我想做,他们也叫我不建议做。他说我这个地方风险很大,如果你准备好心态,如果做了有偏瘫、面瘫,你能接受就可以做,我肯定不敢。叫我不能大声,我就一直在那里大声哭了,心想爆死了算了。叫我吃止血药,所以都是说没办法等着他爆了再做,等它严重了可能瘫痪了你才去医院,他才敢帮你做。

  香港→苏州,不远千里只为一个顺利手术的机会

  inc:您是如何找到INC?找到巴教授的?

  佩珊:在网上看了巴教授,只有他让我有信心。我是先联系你们INC,因为刚开始在网上看也不知道信不信得过。跟巴教授视频过以后,就觉得是他了。还有网上我也问了,在小红书上问了也有很多人,找了有3个人也在巴教授这里做的,有一个女孩子也说本身她已经有点瘫痪了,也找巴教授做完之后可以走路了。我现在做完我也说了,巴教授太神奇了。

  2023年巴教授9月中国行期间,佩珊找到INC国际神经外科医生集团旗下国际神经外科顾问团成员——国际脑干手术教授巴教授,寻求巴教授手术评估,争取示范手术机会。

  inc:您还记得当时教授对您评估是什么样的?

  佩珊:巴教授回答我是不会面瘫跟偏瘫,我觉得是不是真的那么的厉害,真的没想到能够这样子。

  巴教授远程邮件评估:

  “我可以为患者完全顺利切除病灶。风险是已经由出血引起的感觉运动缺陷的暂时性的,轻微的听力缺陷和轻微的面部无力,然而,这些副作用无论如何都只是暂时的。手术后出现这种症状的风险可能是5-6%,如果确定是术后出现的,那这种缺陷在手术后1-3个月内得到解决”

脑干海绵状血管瘤远程咨询

  9月23日远程咨询:

  ”如果我进行手术,不会发生偏瘫""我对这种脑干病变有丰富和长期的经验,我很清楚如何避免这种缺陷,包括面瘫"。

  “巴教授真的太神奇了!”顺利全切手术,术后快乐的她又回来了

  术前谈话时,巴教授安慰紧张的佩珊。”手术风险小,你不用害怕,会全切“巴教授也用中文告诉佩珊”在病房有两个女生我的病人,昨天以及前天的脑干部手术,你可以看一看。“

巴教授为佩珊演示佩珊手术的切口入路位置,届时只会剔除耳后的少量头发,佩珊可以保留自己的长发,不影响术后美观

巴教授为佩珊演示佩珊手术的切口入路位置,届时只会剔除耳后的少量头发,佩珊可以保留自己的长发,不影响术后美观

  2023年巴教授9月中国行期间,一场疑难脑瘤示范手术成功拯救了年轻的佩珊于病魔的阴影之中。经INC巴教授成功手术后,不仅得到了全切,且较害怕的偏瘫、面瘫等也没有发生,也不需要后续放疗辅助,在ICU待了一天就出来了。这个结果对37岁的脑干海绵状血管瘤患者佩珊来说也是幸运之神降临。

脑干海绵状血管瘤成功案例术后影像对比

  术后3天,巴教授查房时,佩珊看到前来问候查房的巴教授时,手舞足蹈、开心比心。兴奋的她激动得对巴教授“表白”感谢:“巴教授您太帅了,I Love you!巴教授也跟佩珊开心得比心。她的治疗路上充满挣扎和痛苦,但更多的却是驱散黑暗的明媚阳光。

术后3天,巴教授查房

  inc:术后对比起来,您感觉怎么样?

  佩珊:现在我觉得很好、很好,四肢完全正常。就感觉有点胀胀的,其他都没事,完全没问题。听力也很好,眼睛、复视什么都没有,走路那些也挺好的。我昨天都走路了。感到很开心,幸运了,完全没问题,我真的是我刚睡醒我就摸一下脸有没有看面瘫,手脚都是用都没事,就觉得好幸运。真的感谢巴教授,很厉害的,真的救了我们,救了大家。

术后佩珊和巴教授开心合影

术后佩珊和巴教授开心合影

  总结

  哪怕远在香港,INC工作人员也一直关注着佩珊的恢复情况,进行着定期的随访工作,及时解答了佩珊相关的疑问。对于还在住院期间的患者,巴教授也关心,术后也会经常给中国手术团队提供一些意见,如何确定患者术后顺利康复出院。

  “幸运”,是佩珊访谈中较常提到的一个词。这是一场成功的冒险。之所以能成功,离不开丈夫和母亲的支持与鼓励、对巴教授的信任,较重要的是自己面对病魔时想要战胜的决心。如今,巴教授一次次远赴中国进行示范教学手术,更多患者将有机会得到这位国际颅底脑干手术教授的亲自手术。我们相信这样“绝处逢生”的故事,会越来越多。  

  • 所属栏目:颅内海绵状血管瘤
  • 如想转载“从偏瘫、面瘫恐惧中走出——香港脑干海绵状血管瘤患者选择信任巴教授,术后康复进展如何?”请务必注明来源和链接。
  • 网址:https://www.incsg.com/huanzhegushi/xueguanliu/4190.html
  • 更新时间:2024-05-28 13:35:45

颅内海绵状血管瘤相关文章

“妈妈别哭,我很勇敢!”2次脑干出血,1次开颅,懂事的他
12岁男性患儿因频繁头痛恶心症状就诊,经磁共振检查发现脑干海绵状血管瘤。病灶位于脑干关...
更新时间:2026-01-27 16:34:51
“面瘫卧床”到“喜笑颜开”:我在脑干出血的悬崖边,被
45岁这一年,患者的生活被脑干内破裂的海绵状血管瘤彻底改变。起初认为这种良性血管瘤无需...
更新时间:2026-01-21 13:19:40
“手术成功,一年半后我生下健康宝宝!”备孕前查出脑干
备孕前检查发现脑干海绵状血管瘤,患者如何应对?脑干海绵状血管瘤患者是否能够怀孕并成...
更新时间:2026-01-18 08:24:38
18岁少年头痛10天后被送上救护车,这个病发作起来真要命!
18岁男性患者鹏鹏在校期间持续7天出现头晕症状,经检查确诊为脑干海绵状血管瘤,接诊医师...
更新时间:2026-01-04 09:29:12
4岁女童突发头痛呕吐,竟确诊脑干海绵状血管瘤,要手术还
"妈妈,我这里痛……"4岁女童西西指着头部向母亲诉说不适。令人意外的是,这句轻微的抱怨...
更新时间:2025-12-23 09:10:12
脑干海绵状血管瘤的治疗困局:手术还是不手术?答案来了
表面呈现"良性"特征的脑干海绵状血管瘤,实际隐藏致命风险。本文围绕两个核心问题展开专业...
更新时间:2025-11-15 13:35:22
跨越千里的生命时速:急性出血期内,脑干海绵状血管瘤患
脑干作为人体生命中枢,布满关键神经和血管结构,毫米级别病变即可危及生命。患者杜先生...
更新时间:2025-11-13 09:48:49
“手术风险大,放疗和药物可以救我吗?”脑干海绵状血管
"手术风险较高,放疗或药物能否作为替代治疗方案?"脑干海绵状血管瘤出血应采取何种处理策...
更新时间:2025-11-10 13:45:03
战胜脑干海绵状血管瘤,学霸少女交出了“满分”答卷,3年
手术由巴教授主刀,采取乙状窦后入路开颅方式,在显微镜下成功全切肿瘤,术中全程实施电...
更新时间:2025-11-09 08:29:01
女性脑干海绵状血管瘤患者,怀孕前该先手术吗?
"确诊脑干海绵状血管瘤后能否怀孕?是否需要先行手术治疗?"这是萱萱与丈夫两年前反复探讨...
更新时间:2025-11-08 09:26:10
急!颅内海绵状血管瘤可能正在悄悄改变你的大脑……
我们找到了救命的人!来自脑干中脑海绵状血管瘤患者的父亲 在一个春意渐浓的日子里,7岁的...
更新时间:2025-03-03 16:50:45
68岁疑难海绵状血管瘤患者自述,中外专家竟然同台为我手术!
我一定要再去德国68岁的柯女士兴奋的语气里夹杂着期待。 她与德国的不解之缘是从1983年起,...
更新时间:2024-12-11 11:10:43
脑干海绵状血管瘤出血后好转是“自愈”吗?反复出血有哪些风险?
脑干海绵状血管瘤患者家属自述: 脑干出血到离世,然后7天发生了什么? 18日下午3点多,妻...
更新时间:2023-11-09 10:27:52
“不定时炸弹”--脑海绵状血管瘤,多次出血怎么办?
脑海绵状血管瘤作为一种常见的颅内肿瘤,是由于 毛细血管血管壁基因异常 导致的,患者有时...
更新时间:2025-04-21 13:47:07
仅仅舌部发麻,为何被诊断为基底节区存在高风险病变?
随着时间推移,该含血病灶逐渐增大,从2022年的18×19mm进展至2023年的24×19mm。然而,多位专家...
更新时间:2025-09-02 09:03:37
体检查出无症状脑血管瘤:48岁女高管拒等 “癫痫突袭”,果断手术改写人生!
在一次例行单位体检中,48岁的欧女士意外被诊断出「功能区脑海绵状血管瘤」。"我从未听说...
更新时间:2025-09-23 09:07:48
突发脑干出血、120紧急转运!她如何从“鬼门关”逃脱、重获新生……
世间虽有千难万阻,但父母以坚韧不拔的爱,必能紧握孩子之手,共越崇山峻岭。术后孩子一...
更新时间:2024-11-18 16:10:17
丘脑中脑出血致偏瘫——“手术禁区”上连根拔除“不定时炸弹”,术后即刻好
2024年6月巴教授中国行中,37岁的较大丘脑及中脑海绵状血管瘤女性思睿找到了国际脑干手术教...
更新时间:2024-09-18 14:07:00
13岁男孩的4.5厘米“脑内风暴”:一场与巨大海绵状血管瘤的较量​!
经头部CT与MRI检查,医生在其左侧颞顶叶内侧发现约4.2×4.5厘米团块状高密度病灶,边界较清晰...
更新时间:2025-10-02 09:51:20
当妈妈从疑难脑瘤“突出重围”,她为孩子书写生命勇气第一课!
对于许多患有脑海绵状血管瘤女性来说,当她们步入婚姻自然的要迎接爱神的结晶,或者已经...
更新时间:2025-02-26 15:48:04
脑肿瘤分类
胶质瘤 脑垂体瘤 脑膜瘤 脑血管瘤 听神经瘤 颅咽管瘤 脑积水 松果体肿瘤 三叉神经鞘瘤 室管膜瘤 脑瘤 癫痫 脊索瘤 脊髓肿瘤 烟雾病 脉络丛肿瘤
大家都在看

脑干海绵状血管瘤误诊为胶质瘤

更新时间:2021-12-15 13:40:40

致命性脑干海绵状血管瘤赴德手术案例

更新时间:2021-12-14 16:47:00

相关文章
学术活动
INC国际神经外科医生集团介绍 学术交流-INC巴特朗菲教授受邀参观深圳市第二人民医院 2025天坛神经外科学术大会:INC巴教授脑干海绵状血管瘤手术 神外SCI国际期刊主编见面会主题征集 | 可获与主编面对面交 INC学术沙龙 | Couldwell教授主题演讲:从5000年前谈起颅底外科 2025年10月18日国家神经疾病医学中心(天坛)神经外科学术大 北京市王忠诚医学基金会--INC青年神经外科医生教育基金,北 INC巴特朗菲教授2025学术沙龙:370余例脑干海绵状血管瘤前沿 专访苏州大学附属儿童医院王杭州教授:国际合作下的小儿 INC国家儿童神经外科专家Rutka鲁特卡教授学术沙龙:小儿神经