"手术之后，他术前的症状全部减轻了，就像两个人，进去的时候这人很看着很僵硬的，一出来很鲜活，就和正常人是一样的。"，20岁的小峰正值青春年少，努力奔跑、勇敢追梦的年纪。然而命运不幸遭遇无情的脑干血管畸形，一次高达4ml的脑干出血，让小峰一家的生活完全陷入黑暗，面瘫、说不出话、不能独自行走、呛咳……爱子心切的父母多方求医，得到的却只是这个位置太凶险了“没有希望”，所幸他们从未放弃，然后成功争取到了INC巴特朗菲教授2023年9月中国行的示范手术机会，巴教授成功为小峰手术，结束了脑干血管畸形出血危机。

　　术后一天小峰已经转入普通病房，整体状态良好，术前的症状也在逐渐好转。术后2天查房，小峰恢复状态很好，吞咽功能正常。术后3天巴教授查房，小峰状态很好，用英文跟巴教授说明自己的情况，此时他对答入流。眼球运动、平衡能力和语言能力都比术前有了很大的好转，也已经能够正常吃饭、下地活动。小峰妈妈看到巴教授也激动不已，对巴教授称赞道“他现在很崇拜巴教授，说巴教授就是他的救命恩人”。

　　术后5天查房，小峰向巴教授展示走路恢复成果。术后7天查房，再次向巴教授表示感谢：“You saved my life"。

　　回想术前小峰因为这个脑干血管畸形面临的种种险境，他然后没有害怕勇敢迎上命运的挑战。然后巴教授成功为他成功手术，再一次出血的风险如今已经随着手术的成功而消失。“教授说做得很完全的，基本上没有什么风险了，以后不会再出现出血。”看到年轻的生命重新焕发出生机，在场的我们都无比触动，祝愿小峰，在新的起点，回归校园，重新迈向更好的未来。

　　小峰治疗回顾——巴教授示范手术成功解除脑干血管畸形出血危机

　　“希望能在有能力，有体力，有经济条件的情况下，帮助孩子尽早解决问题。”

　　术前情况

　　20岁，年轻帅气，刚上大学的他人生刚刚开始，然而小峰却不幸罹患脑干血管畸形，出血甚至还引起了肥大性下橄榄核变性（HOD），走路不稳、共济失调、震颤等症状。

　　2023年4月，小峰突然出现复视，短短两天，小峰的右侧突然不能动了，右眼也睁不开了，紧急送往医院急诊，头颅CT显示脑干出血，出血量为4ml。进一步完善头颅核磁后提示脑干海绵状血管瘤。当问及孩子手术机会之后，医生表示手术风险很大。

　　原本身体健康的孩子，如今面瘫、没办法好好说话，好好走路都是问题。小峰的父亲不忍看到孩子承受着这些，便四处为他搜寻可以治疗的信息。“当时跑到上海，他说你这个就不要讲希望，动不了手术的，也不能根治，我们是很绝望的。这小孩这么年轻，反反复复的出血折腾，谁也受不了。”

虽然出血已经在吸收，但血管畸形仍在原地

　　远程咨询巴教授

　　无时无刻担心着孩子的身体和安危，他们广泛查找可能，希望能给孩子争取更多的可能性。幸运的是，INC巴特朗菲的案例报道印入了小峰爸爸的眼帘，在看到一个个巴教授的患者恢复如此之好，更重要的是，这些案例的病灶位置，都是疑难位置。小峰爸爸看到了希望远程咨询巴教授，教授细致分析以及坚定的回答，让小峰对手术不再恐惧。

　　INC巴教授远程评估意见：

　　INC巴教授表示：小峰经历了靠近中线的中脑顶盖和被盖部相当大的内源性出血。出血已经部分吸收，但血管畸形仍在原地，而且出现了肥大性橄榄核变性（HOD）。患者的主要问题是严重的步态共济失调，这的确更有可能是由HOD引起的，而不是由局部中脑病变本身引起的。因此，即使我们考虑手术，海绵状血管瘤切除术的目的也只能是防止以后的出血，而不能恢复患者在视频中可以看到的重度平衡障碍。原则上，完全切除血管畸形是可以做到的。

　　“他就说你这个位置还不算特别困难，还是有把握的，99%的把握。那么我心就放下来了，选择了坚定的相信，我们就过来了。手术这个方式确实是能够根除他这个病的的，其他真的没办法。没有办法，因为保守治疗他太年轻了，不可确定的东西太多了，血压高、剧烈运动很多很多的，都难免的。我也看到海绵状血管瘤报道的较多的，能出血到十多次的，那不是能承受的。”综合考虑之后，他们决定选择巴教授9月手术。这位爱子心切的父亲在焦急等待着巴教授来华的过程中，也一直担心孩子会不会再次出血导致更严重的症状。

　　术前谈话：

　　手术前一天，巴教授再一次就即将进行的手术和小峰及其家人交待细节，术前的小峰无比感慨地说道“我完全信任教授，My life give you！（我把我的生命就交给您了）”

　　看着眼前这个充满着真诚和生命力的孩子，巴教授信心十足地回答“I understand（我明白），I will take care！（我会照顾好的）”

　　有巴教授在他们身后，他们准备好了迎接这次挑战。

　　巴教授成功示范手术

　　北京时间9月26日，INC旗下国际神经外科顾问团成员教授、国际颅底脑干肿瘤手术教授Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授在苏州大学附属独墅湖医院(苏州大学医学中心)，由INC巴教授主刀，中德两国神经外科专家精诚协作完成了这台高难度的脑干示范性手术。

　　脑干不仅是人体的生命中枢，更是大脑的“重要司令部”，一旦脑干重要核团受损，患者随时可能在手术过程中死亡！普通的开颅手术已经复杂危险，而要在脑干上“动刀”，更是难上加难！因此，脑干长期以来被称为脑部手术的“生命禁区”。当面对脑干胶质瘤、脑干海绵状血管瘤这样的患者，难道就没有其他更好的选择吗？答案是否定的，狭路相逢勇者胜！

　　巴教授40多年神经外科手术经验，30多年脑干手术经验，突破脑干这个“无人区”，将脑干海绵状血管瘤的手术升华到艺术之境。巴教授独特的手术技术，切除它而不引起新的神经功能障碍，不仅仅是医术上的创新，它改变的还包括众多病患一度难以挽回的绝望。本次手术的顺利完成让这位对未来充满美好憧憬的男孩重新获得了希望，这也是他人生中重要的转折点。

　　巴教授手术哲学理念

　　“心是道，是精神、意志、勇气、共情；技是技术、技巧；体是身体，是体力；的神经外科医生，需要“心、技、体合一”

　　生命无价，总是处处给人以惊喜，感叹其顽强，惊叹其坚毅。术后7天，小峰及其父亲也来到INC的镜头前，交流自己一路求医的历程。

　　小峰及家人采访

　　您一开始出血是什么时候？

　　小峰及家人：2023年4月19日出过一次，之前都没有。他出血了就面瘫了，说不出话来，眼睛也撑不开了。他一直没有恢复，一直在康复医院就没有恢复过来。Now is good！

　　是什么契机让你们把目光转向INC？

　　小峰爸爸：当时他出血4ml，这个因为我们从来没有遇到过，突然听说他脑干出血。大家都说是可能休息不好这些，造成血压升高。他这个症状是比较重的，我看到很多海绵状血管瘤的两三次出血都没他那么重，他一开始出血就相当重了。所以我们当时跑到很多医院，他说你这个就不要讲希望，动不了手术的，也不能根治，我们是很绝望的。讲得严重的，他说你承受不起的，他说你只要动手术，他那个位置特别不好，他是中脑上面、中脑、右背侧，他说这个难度是特大。

　　后来找到你们INC说可以动手术，那是看到希望了。我们都是看到你们在网上媒体上的一个宣传报道。还好到你们INC去了，当时我就找到祖木老师，她说这个例子很多的，人家确实那个位置是确实也比我们那个还要严重。也和巴教授做过手术的一些患者沟通了，他们说这个基本上在巴教授手里面风险是很小的。

　　为何你们会坚定选择手术？

　　小峰爸爸：我说小孩这么年轻，就这么反反复复的折腾，谁也受不了。我就每天就在网上搜，这个神经外科一搜就搜到INC，我就去看这个报道。

　　孩子他还意识不到手术的重要性，因为他生了病以后他只想到怎么去恢复。但是我因为我们家长知道他病情的凶险的，你还容易出血，还容易出二次、三次，有可能就把你训练的打回原形了，都是很有可能的。我们出血就一次就这么严重很严重的，我看他们有7次的、8次的，都有，但是他这个症状都没他严重。所以现在动手术肯定是正确的，这个方向是肯定是正确的，明显的好转这个症状。

　　现在感觉怎么样？和术前有什么变化？

　　小峰爸爸：确实是很意外的，找巴教授动手术的较根本的目的是防范他未来再发生出血。做这个手术做出来以后，整个人的症状是改变很大。当时祖木老师也提过，她说你动了手术，有些症状可能要减轻，但是她也没跟我说具体说明什么症状，我也没抱这个希望。但是真的没想到手术之后，他这个症状全部减轻了，一下子就出来明显的两个人，进去的时候这人很看着很僵硬的，一出来你看很鲜活的那个，就和正常人是一样的。

　　而且，说话明显感觉到就和生病的时候是两个状态，他就恢复到正常人的状态，声音、语速、语调变得很清晰。他眼睛不是受了伤以后，他不能往左边走了，但他出来以后眼睛就在动的，他就左右都能动。面瘫也好了，面瘫本来是很不自然的，是僵硬的，出来就好了。这个舌头他说他说他马上就跟我讲，他说爸爸，我这个舌头不麻了。我说你观察一下，这些都是很意外的、还有走路的平衡感。他以前很僵硬的，这个整个身躯是很僵硬的，现在走得很自然，和正常人基本上没区别。

　　对于病友，您有什么想要交流的？

　　小峰爸爸：很幸运的了，在我群里面有好几个要来找你们INC了，我说我也不知道巴教授下次什么时候来，我说你们自己去找祖木医生和他们咨询，先咨询，看你的真是不是能适合巴教授。因为有些有些他不是这个病，巴教授给你出方案，可以动，那就你去动，有几个病友很羡慕我们，要争取来的。这个是能帮助的你们能帮助这些国内的患者确实是不容易，因为这个还会残疾。为什么？他这个恢复的很慢很慢，时间久了肯定是要留下后遗症。不治疗也很麻烦的。我就会跟他讲，我说这次你经历过这个了以后，要么你就学习像巴教授这样，要那么你就学习INC牵线搭桥，这就是你做以后做事、做人的目标。

　　案例总结

　　从绝望到看到希望，一家人陪伴小峰的治疗之路异常曲折，脑干出血初期，如同乌云笼罩在这个家庭之上，然而小峰家人面对突如其来的打击，于艰难抉择中激发的信念、对未来事态发展未雨绸缪，以及“每临大事有静气”的做派，闪耀着人性在困境中的优异品质。

　　小峰父亲以一种波澜不惊的态度，和我们交流了他们的治疗故事。平静之下，是一颗身为父亲强大而勇敢的心，是面对”手术与否“的艰难抉择。那种置之死地而后生的果断，令人动容。

　　小峰父亲说他们是幸运的，因为强大的内在以及对孩子的爱，所以能在小峰的时刻，在绝望之际遇到了巴教授，及时手术，避免了再次出血的风险。

　　这也是他给其他患者及家属的建议，在遇到可以解决这个”不定时炸弹“的时候，不要犹豫恐惧，勇敢选择。也祝愿小峰往后的人生，一路欢笑，一路欢唱！

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• 更新时间：2023-10-24 11:33:00

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