当被称作”生命中术“”手术禁区“的脑干出现了问题，患者该做何抉择？脑干海绵状血管瘤——因为可导致脑干出血，被患者们形容为脑干上的”不定时炸弹“！面瘫、偏瘫、吞咽困难、甚至昏迷不醒……谈之色变，”回家保守吧！“”手术风险很大“，那真的是无路可走吗？今天要交流的脑干海绵状血管瘤INC巴教授顺利全切术后一年的患者——23岁的阿豪用实际行动证明，经历"生命禁区"脑干开颅手术后也可以做到“神采飞扬”。

　　自由地奔跑，和其他20多岁的年轻人一样，阿豪步伐稳健且轻快得奔向前方，看完阿豪的随访视频，任谁都想不到，2023年3月的手术抉择也许是人生的一个较大转折点，是担惊受怕得继续小心翼翼活下去，还是勇敢相信去掉隐患，年轻的他选择了后者！如今术后一年多，阿豪脸上灿烂的笑容和快乐的自由奔跑验证了。

　　在脑干海绵状血管瘤顺利全切手术后5个月曾接受了INC专访，成功手术后的他，一句句诉说着重获新生后的喜悦。……

　　而回顾阿豪的治疗之路，这份幸运也似乎早就有了预兆，在2023年巴教授3月中国行示范手术中，勇敢的阿豪和家人，他们坚定、清晰的治疗思路给我们留下了深刻的印象。

　　阿豪治疗之路回顾

　　01、2021年：发现病情

　　2021年，因为持续数日的头晕、乏力、睡眠质量下降呕吐，阿豪就医检查，本以为就是一次简单的小毛病。

　　但是却不想竟是“生命中枢”——脑干上出了问题。头部CT显示延髓后方近小脑见大小约6.8*9.9mm的片状高密度阴影，怀疑脑干海绵状血管瘤。

　　02、2021-2023年3月：四处求医顺利手术机会

　　多方寻医得到的都是手术风险很大，稍有不慎可能会导致面瘫、偏瘫……年轻的生命怎么经得起这样的打击。病友群、小红书、QQ群，他们希望尽快找到答案……

　　03、2023年3月26日：和国际脑干教授面对面

　　2023年3月，国际脑干手术教授——INC巴特朗菲教授来华进行示范手术的消息在病友圈传开，阿豪和家人也看到了。

　　3月26日，安豪和家人来到INC国内合作医院苏州独墅湖医院巴教授咨询办

　　公室，寻求手术机会。

　　阿豪：我的脑干海绵状血管瘤需要手术吗？可以顺利手术吗？

　　巴教授：目前来看手术是可行的，但是并不是需的。手术难度并不大，自己有过很多更难的成功手术案例。当然也可以暂时不选择手术进行保守治疗，但是这样就会有大约5%再次出血的概率，脑干反复出血后症状会一次比一次重，造成的神经功能损伤是不可逆的，治疗时机则会直接影响患者预后。

　　并不是需的手术，然而不手术，出血的风险就继续存在。

　　手术还是继续保守？阿豪面临着抉择

　　然后勇敢的少年做出了自己二十年来较重要的选择！

　　04、2023年3月29日：“全切全切”——顺利手术了

　　“全切全切了！”在国内手术团队的配合下，术中神经电生理监测下，巴教授全程主刀顺利全切了安豪的脑干海绵状血管瘤。

　　术后9天，阿豪已经能够自由活动，巴教授前来查房时，他拿出笔记本，上面写着自己关于术后的疑问。”术后多久可以跑步呢？“，巴教授回答大概一个月以后能恢复运动，一步一步来会恢复到正常生活的。

　　05、2023年8月

　　成功手术后5个月，阿豪接受了INC的专访，成功手术后的他，一句句诉说着重获新生后的喜悦。

　　带着勇气走下去！

　　“我现在已经恢复的跟正常人一样了，我可以回归到我以前想要的那种生活，不要再过那种提心吊胆的日子了”

　　▼关于脑干海绵状血管瘤的治疗，阿豪也给出了自己的建议

　　有两个和我同样部位的海绵状血管瘤，他们都是巴教授手术的，我也跟他们见面交流过，他们术后跟正常人一模一样，也是他们给了我很大的信心，我才坚定要手术的，决定找巴教授手术的。这个东西是良性的，不像癌症，这个是可以通过手术治疗来达到恢复的，不用那么担心，只要平时注重规律生活就行。

　　案例后记

　　少年时，总期待着长大后追逐梦想；可现实因种种原因，或许无法去践行。但只要有一个乐观的心态，哪怕面临任何困境，一样可以用勇气战胜疾病，踏遍千山万水。23岁脑干海绵状血管瘤患者阿豪用实际行动证明，经历"生命禁区"脑干开颅手术后也可以做到“神采飞扬”。现在阿豪已经开始正常工作生活，而生活的每一刻都是积攒活着的乐趣，相对于大多数普通人，更加弥足珍贵。　　

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• 更新时间：2024-05-31 16:16:18

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