2021年夏天，32岁的璐璐前往高海拔地区旅游。途中，她突然出现头晕症状，右眼视物开始模糊，右侧口腔和舌头也相继出现麻木感。当时她和家人都以为这只是普通的高原反应，休息几天应该就能恢复。

　　然而医院的检查结果让她愣在了原地——右侧丘脑部位，发现一枚直径约5至6毫米的海绵状血管瘤。

　　"第一次出血先观察一下，有症状了再手术。""也有人一辈子带瘤生活，与瘤和平共处。"面对医生的建议，璐璐一家将信将疑，最终选择了保守观察。

　　他们当时并不知道，等待他们的，将是三年里接连不断的出血、一次孕期生产的险途，以及一枚悄然从5毫米扩张至22毫米的"不定时炸弹"。而这一切，都从那次高海拔旅行埋下了伏笔。

　　仅仅两个月后，麻木感和头晕再次袭来。2021年9月复查结果显示：右侧丘脑海绵状血管瘤伴出血。医生依然建议保守治疗，约4个月后症状完全消退。璐璐和家人松了一口气，以为最难熬的阶段已经过去。

孕期抉择：是继续妊娠，还是提前手术？

　　2023年，璐璐发现自己已经怀孕。喜悦之外，一个沉重的问题压了上来：病灶还在，孕期到底安不安全？怀孕是否真的会加重海绵状血管瘤的出血风险？

　　答案是肯定的，而且背后有明确的医学机制可以解释。妊娠期间，体内雌激素和孕激素水平显著升高，血管内皮生长因子与胎盘生长因子高度表达，血压和血容量也发生明显变化，内皮细胞增殖明显活跃，这些生理变化都可能促使海绵状血管瘤体积增大，甚至诱发破裂出血。

　　对此，INC国际神经外科专家巴特朗菲教授曾明确指出："很多女性患者在孕期发生了大出血。孕酮在妊娠期间浓度会大幅上升，部分海绵状血管瘤的细胞表面存在孕酮受体，孕酮与受体接触后，就有可能触发出血。我甚至曾为两名孕期患者实施了紧急手术，因为她们的出血情况已危及生命。"

　　更棘手的是，一旦孕期颅内出现危急情况，处理起来极为复杂：检查手段可能影响胎儿，紧急手术同样让孩子面临风险。

　　但即便如此，璐璐和家人还是做出了一个决定：继续妊娠，搏一搏。2024年2月底，璐璐顺利完成剖宫产，一个新生命降临，孩子平安。

产后一个月，更猛烈的出血接踵而至

　　然而，这口松下的气还没稳住。产后仅一个月，璐璐再次出现了无明显诱因的头痛。2024年4月复查MRI显示：右侧丘脑海绵状血管瘤，直径已增至约8毫米，较2021年有所增大，且伴有出血。经过三天保守治疗后，症状消失。她以为，还可以继续与瘤"和平共处"下去。

　　但2024年7月，一次更为猛烈的出血让她彻底撑不住了。她突发剧烈头痛、头晕、行走不稳，双眼同时出现视物模糊，左侧面部麻木，左手掌和手指也相继发麻，症状之严重远超以往任何一次。

　　这一次的MRI结果令人震惊：右侧丘脑至大脑脚区域发现异常信号，大小约为22×19×13毫米，周围脑组织出现轻度水肿，第三脑室受压——瘤体在短短三个月内明显增大。严重的出血形成占位性血肿，从右侧丘脑后部向下蔓延延伸至中脑。

　　从最初的5至6毫米，到如今的22毫米，三年时间里，这颗"炸弹"已经长成了无法再被忽视的威胁。病灶变化脉络十分清晰：2021年6月，直径约5至6毫米，位于右侧丘脑，未累及中脑；2024年4月，约8毫米，略有增大，仍在丘脑范围内；2024年8月，22×19×13毫米，血肿从丘脑向下延伸至中脑，第三脑室已受压。

　　一次次出血，一次次加重。怀抱着刚出生不久的宝宝，璐璐下定决心：必须彻底解决这个"不定时炸弹"，才能安心陪伴家人。

丘脑-中脑手术，为何被称为高难度、高风险？

　　丘脑，是大脑中几乎不允许任何失误的高危区域之一。这里集中了众多关键神经功能核团，周围密布着与肢体运动、视神经传导、高级认知及脑干相关的重要结构。而璐璐的病灶，已经从丘脑后部向下蔓延至中脑区域。

　　中脑下方是控制眼球运动的神经核所在，一旦手术操作引起局部水肿，就可能导致眼球内收障碍，甚至出现右侧眼睑下垂。任何细微的失误，都可能带来偏瘫、视野缺损、失语乃至昏迷等严重后果。正因如此，许多医生面对这类病例往往倾向于"再等等"。

　　但INC国际神经外科专家巴特朗菲教授的判断截然不同：继续等下去，患者将面临更大的风险。

　　事实上，巴特朗菲教授早在1991年就已发表了关于丘脑相关手术的病例报告，在那个世界范围内几乎没有脑干、丘脑、基底神经节等深部病变手术经验与结果文献的年代，他已经在系统性地积累这方面的手术经验。

　　在术前谈话中，面对璐璐一家最担忧的问题——"这次手术能不能完全切除？"——巴教授的回答是："这是完全有机会实现的。肿瘤生长在丘脑表面的位置，这给了我们充分的机会去实现全切，这也是我们始终追求的目标。手术的目的就是全切，不会存在偏瘫的风险。"

　　这句话，让璐璐和丈夫悬了许久的心终于落定。

国庆夜讨论方案，次日完成手术

　　2024年10月1日，国庆节当天夜晚，抵达中国的巴教授正与中国神经外科医生团队共同研讨璐璐的手术方案。10月2日，手术正式开始。

　　巴教授全程主刀，在术中神经电生理监测团队、麻醉团队与护理团队的密切配合下，手术顺利完成——丘脑至中脑区域海绵状血管瘤实现全切，术中未出现任何神经功能损伤。

　　术后第一天，巴教授在ICU查房，璐璐状态良好，当日即顺利转出ICU，进入普通病房。

有备孕计划的海绵状血管瘤患者，需要提前了解这些

　　对于同样患有海绵状血管瘤、近期有备孕打算的女性患者，这是一个必须认真对待的问题。巴教授对此给出了明确建议："对于短期内有备孕计划的患者，最好先择期完成手术，从根本上消除血管畸形，彻底杜绝进一步出血的隐患。这样妊娠过程会更顺利、也更安全。对于女性患者而言，这是一个非常关键的问题。"

　　当然，并非所有患者都需要在怀孕前立即手术。如果病灶无症状、临床状态稳定、症状轻微或进展缓慢，可以在密切监测下保守观察；但一旦出现危及生命的情况，或临床症状迅速进展加重，则应立即将手术纳入考虑。

　　璐璐的故事，是无数海绵状血管瘤患者经历的缩影。从最初的5毫米到最终的22毫米，从轻微头晕到行走不稳、面部麻木——三年的"保守观察"，换来的是一次比一次更严重的出血。而在她终于下定决心手术的那一刻，在巴教授精准的操作下，那枚潜伏已久的"不定时炸弹"被完整取出。等待，有时候才是代价最高的选择。

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• 更新时间：2026-03-31 09:40:35

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