意外事件可能导致视觉功能永久丧失，后天性失明由此形成。患者的视觉体验如同被多层纱幕遮蔽，仅能感知模糊的光影。“妈妈，为什么我看不见了？”这样的疑问令人心碎。直至某日，最后的光感也可能消失。“妈妈你在哪？”失明对于患者而言，仿佛电影放映中途突然黑屏，脑海中仅存留过往世界的残像。此后的人生，只能在无尽的黑暗中追忆曾经斑斓的景象。

　　对于视神经胶质瘤患者而言，治疗目标不仅在于切除肿瘤，更在于守护现有光明并寻求恢复可能。然而现实情况往往令人失望，从拥有视力到完全失明，这一过程对任何人而言都难以接受。

患者信息

　　患者为一名3岁儿童，名为糖糖，诊断为左侧视神经胶质瘤。

病史回顾

　　2021年2月，患儿父母发现孩子左眼存在轻微外突表现，前往医院检查后确诊为左眼占位性病变。另一家医院的诊断结果为血管瘤，患儿住院治疗约十余天，医生给出的建议是采取保守治疗。

　　2021年6月，家属再次前往当地眼科医院咨询，医生明确诊断为视神经胶质瘤，并建议尽快实施手术切除肿瘤，但同时也告知术后左眼将完全失明。同月，患儿辗转至其他医院，完成系列检查后，医生建议先行化疗。由于当时糖糖眼球外突症状尚不严重，父母最终选择了观察等待的保守治疗策略。

　　2021年11月，父母观察到孩子的左眼球外突程度持续加重，视力相较于发病初期也出现显著下降，目前左眼仅存光感。

　　从发现肿瘤到左眼视力仅存光感，这九个月的求医历程充满了曲折。

　　“用一只眼睛也可以做得很好！”

　　即便面临如此境况，3岁的糖糖依然保持着孩童的天真与无畏。单眼失明尚未对她的日常生活造成严重影响。然而她尚未意识到的是，如果肿瘤持续生长，极有可能侵犯右眼视神经，最终导致双眼完全失明。

　　患儿后续应当采取何种治疗方案？左眼视力是否还存在保留的可能？如果进行化疗和放疗，是否会对孩子的生长发育造成影响？

　　带着这些疑问，糖糖父母联系到INC国际神经外科，寻求INC国际教授的权威评估。

INC两大国际教授评估结果

　　关于糖糖的后续治疗方案，INC巴特朗菲教授明确指出，单纯依靠化疗无法根本解决问题。由于肿瘤已对视神经造成严重破坏，这名3岁女孩的左眼视力已无法恢复。手术的主要目的在于防止肿瘤继续向视交叉区域生长，最终侵犯健康的右侧视神经，从而避免孩子陷入完全失明的境地。此外，考虑到患儿年龄较小，放射治疗并不适用。

　　Di Rocco教授同样表示，对于进展性的视神经胶质瘤，手术治疗是必要的选择。

　　Helmut Bertalanffy（汉莫特·巴特朗菲）教授在颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂部位的肿瘤性及血管性疾病手术治疗方面造诣深厚，尤其擅长颅底、脑干等高难度区域病变的肿瘤切除与神经吻合手术，成功完成的脑干病变手术案例已逾千例，其精湛的手术技术能够在完全切除病变的同时，最大程度保护神经功能。

巴教授咨询邮件回复

咨询报告节选

1. 根据病历您认为患者诊断是什么？目前最适合的治疗方式是什么？

   　　诊断非常明确，为左侧视神经胶质瘤。

   　　最合适的治疗方案是手术全切肿瘤性视神经的最远端与最近端部分，以防止肿瘤向对侧扩散。即使患者左眼可能仍保留部分残余视力（但以如此大小的肿瘤来看，左眼很可能已经失明），也必须将神经完全离断，否则肿瘤可能继续向视交叉生长，最终侵犯健康的右侧视神经。这无疑是必须全力避免的情况。

   　　我在既往类似的儿童病例中已完成多例此类手术，手术相关风险并不高。

2. 患儿的左眼视力是否可以保留？概率是多少？

   　　无法保留。因为肿瘤已经破坏了视神经——肿瘤起源于左侧视神经，因此视力无法恢复。但通过恰当的手术，左眼的外观及活动功能将保持正常，尽管它无法视物，但这至少满足了美观需求。

3. 患儿手术最佳时间是何时？如果等待三四个月，是否会对治疗有影响？

   　　手术的最佳时机是越早越好，但前提是视交叉尚未被侵犯。一旦视交叉受侵，几乎无法避免肿瘤扩散至右侧视神经。或许等待三到四个月是可行的，但绝不能超过这个时限。此外，在此期间，孩子应当接受化疗，目的是防止等待期间肿瘤快速生长。但必须明确，单纯依靠化疗无法解决肿瘤问题！

　　化疗的反应将取决于药物类型与剂量，但对于3岁儿童存在明确的治疗方案。放疗不适用于这个年龄段！

　　除了巴特朗菲教授，INC旗下世界神经外科顾问团的Di Rocco教授同样是国际公认的儿童神经外科专家，在儿童神经外科领域拥有丰富的临床诊疗经验。他尤其擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水等疑难病症的治疗，目前已主刀完成超过12,000例神经外科手术。

Di Rocco教授咨询邮件回复

咨询报告节选

1. 根据病历您认为患者诊断是什么？目前最适合的治疗方式是什么？

   　　从发现肿瘤至今的这段时间，在未接受任何治疗的情况下，患儿视力呈现进行性丧失，因此高度怀疑为一种进展性的视神经胶质瘤。若该诊断得到确认，则需要进行手术切除。肿瘤的进展情况也应通过对系列磁共振成像研究的精确评估来验证。然而，在决定进行手术切除之前，仍有时间尝试化疗治疗。我们应在2-3个月后验证化疗在控制肿瘤生长方面的有效性。若该治疗失败，则应考虑进行手术切除。

   　　肿瘤的切除应力求完整。部分切除已被证实无法控制肿瘤生长，并且几乎总是与术后视力恶化或失明相关。

   　　术中风险是所有颅内神经外科手术共有的风险，但在经验丰富的手术者手中，此类风险如今已相当罕见（发生率约为1-3%）。

   　　由于患儿年龄小，放射治疗不适用。儿童通常对化疗方案耐受良好，尽管如同任何治疗一样，也可能出现例外性的副作用。

2. 患儿的左眼视力是否可以保留？概率是多少？

   　　女孩的视觉功能已经遭受严重缺损，此时手术应以保全生命为首要目标。如果化疗能够阻止肿瘤的进一步生长，那么就有可能将神经与肿瘤保留在原位，并通过切除眶顶来减轻眶内占位效应，从而为肿瘤的存在提供额外的容纳空间，并降低眼球突出的程度，即改善外观畸形。这将有助于保留残余的视觉功能。只有在化疗实现肿瘤稳定并最终带来视力改善的情况下，才能考虑这一选择。仅仅保留光感并不被视为肿瘤切除术的绝对禁忌症。

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• 更新时间：2026-03-15 10:58:37

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