偏瘫、行走不稳、面部不对称——我从未预料到脑干海绵状血管瘤会让我的健康状况恶化到如此程度。当医生指着影像结果告诉我血管畸形已经长得非常大时，看着那个几乎要撑破中脑-脑桥区域的血管畸形，我终于明白了症状为何如此严重。

术前MRI显示病灶情况

　　手术后当我重新站立起来时，终于如愿回归正常生活。作为喜爱孩子的女性，我曾深深担忧——罹患脑干海绵状血管瘤是否能够承担怀孕生育的风险？因为孕激素可能刺激病灶出血。令人惊喜的是，这次成功的手术让我实现了生育愿望，我顺利迎来了两个健康可爱的宝宝。

　　虽然我们每个人都会面临各种健康挑战，但只要用心过好每一天，总能发现生活中的美好。

术后MRI复查结果

　　这是巴教授分享的20年前手术案例——

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01 巨大脑干海绵状血管瘤对生活的严重影响

　　一位25岁年轻女性，正值人生黄金时期，却突然被严重疾病侵袭：身体一侧瘫痪、面部表情丧失、运动协调功能障碍……所有这些症状的根源，是发现于她脑干"生命中枢"（中脑-脑桥）的一个巨大海绵状血管瘤。这个位于关键区域的血管畸形，使她的生活完全脱离了正常轨道。

术前影像显示：中脑、脑桥巨大占位病变

　　脑桥作为脑干中段膨大形成的短而扁平的横贯结构，由大量横行和纵行纤维构成，连接脊髓和延髓，主要负责面部感觉和部分听觉功能的传递。

　　脑桥内部存在多个神经核团，参与调节面部肌肉运动、呼吸功能、心血管反射等多种生理活动。

　　此外，脑桥还与前庭系统、小脑和锥体外系等重要功能区域保持密切联系，对于维持人体平衡和运动协调起着至关重要的作用。重要神经在脑桥中交织汇聚，其功能重要性不言而喻。

　　因此，脑桥损伤通常会导致严重的神经功能障碍，如眩晕、耳鸣、平衡失调、肢体瘫痪等临床表现。

　　巴教授成功实施脑干海绵状血管瘤全切手术，手术过程顺利。

　　术后患者未出现新的神经功能损伤，术前症状显著改善，肢体瘫痪和面瘫情况好转，已能独立行走，治疗效果令人满意。术后5年随访显示无复发，从图片中可见患者站立姿态稳定，面容带笑。据巴教授分享，手术后，喜爱孩子的患者成功孕育了两个新生命，目前身体状态良好。

02 脑干海绵状血管瘤患者怀孕的风险评估

　　或许听完她的经历，会产生一些疑问：脑干海绵状血管瘤患者怀孕真的存在风险吗？是否会增加出血概率？

　　脑干海绵状血管瘤因瘤内反复出血或缓慢渗血，导致肿瘤体积急性或缓慢增大，压迫脑干内重要神经核团及上下行传导束，引起颅神经功能障碍以及运动和感觉等神经功能缺失。若不及时采取显微手术切除病灶，可能因肿瘤再次出血或多次出血，导致神经功能障碍进行性加重。

　　手术治疗效果明显优于保守治疗，这已成为医学共识，而如何选择手术适应证和手术时机是决定手术疗效的关键因素。

问答环节

　　INC巴教授解答：我们接诊过许多在孕期发生大出血的女性患者。原因在于一种称为孕酮的妊娠激素。在大多数情况下，血液中孕酮浓度极低，但在怀孕期间其水平显著上升。此外，虽然不是全部，但部分海绵状血管瘤细胞表面存在受体，孕酮与受体结合可能引发出血。我甚至为两名孕期女性患者提供过紧急手术，因为她们出现严重出血，危及生命。整体情况更为复杂，因为如果在孕期出现问题，可能进行MRI检查，但不能进行增强扫描，也不能进行CT检查，以免对胎儿造成影响。

　　而且，如果患者在孕期情况危急，可能确实需要紧急手术，这类手术必须在全身麻醉下进行。全麻会使用各种药物，这些药物也会进入胎儿血液循环。因此存在较大弊端，可能对胎儿造成伤害。

　　对于近期有备孕计划的患者，建议先进行择期手术，消除血管畸形，杜绝进一步出血风险，这样怀孕过程会更顺利、更安全。这对女性患者而言是一个需要重点考虑的问题。

巴教授评估片段截取

　　30岁的萱萱同样患有脑干海绵状血管瘤。夫妻感情深厚，正当他们对未来充满期待，准备迎接新生命时，疾病却悄然降临。2023年3月，萱萱被诊断出中脑及桥脑右侧占位性病变，确诊为海绵状血管瘤继发出血。面对这一突发状况，萱萱的丈夫没有退缩，而是坚定地陪伴在妻子身边，共同面对挑战。

　　巴教授成功全切近20mm的脑干深处病变，术后患者无瘫痪、无视神经损伤、无呼吸抑制和昏迷风险。早已恢复正常工作和生活的萱萱，恢复状况良好，并在今年年初迎来了自己的宝宝。她坚定选择手术治疗，成为一名没有"脑瘤困扰的母亲"，这是给孩子最珍贵的见面礼。

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　　目前，对于有脑海绵状血管瘤病史的孕妇尚无统一治疗指南。治疗管理取决于多学科团队的综合评估，需要根据患者的具体临床情况，仔细权衡各种治疗方式（内科或外科）对母婴的风险效益比。但可以明确的是，在这种临床情况下，为保护胎儿，放射治疗是不可取的方案，而手术或保守治疗也需要进行详细评估。

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• 更新时间：2025-09-23 09:01:29

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