脑干海绵状血管瘤再次出血 从行动功能丧失到独立行走

　　患者功能显著恢复，重获新生。

　　"您去年（2025年1月12日）为我父亲实施手术，这是他特意为您挑选的礼物——中国英雄钢笔，您就是我们家庭从天而降的英雄。我们感到非常幸运，仅用2天时间就联系到巴教授，随即迅速转院至苏州，真的非常感谢！"近日，在INC巴教授北京天坛医院学术交流期间，脑干海绵状血管瘤患者江先生一家在术后7个月专程前来致谢。

　　这份感激背后，是一段惊心动魄的紧急救治历程。在生命危机面前，人类显得如此脆弱......

　　2025年1月8日，INC接到一位患者家属的紧急求助电话：62岁的江先生本该安享晚年，却因脑干海绵状血管瘤再次破裂出血而陷入危境。与第一次出血症状轻微不同，此次出血直接将患者推向生命边缘：剧烈头痛、视力模糊、肢体麻木无力等症状持续加重，最终完全丧失行动能力......病情刻不容缓。

　　得知INC巴教授正在中国进行学术交流，家属第一时间联系INC，恳请巴教授提供医疗援助。但他们不知道的是，此时巴教授已准备离开中国。经过紧急协调，在联系INC的48小时内，即1月10日，患者成功与巴教授进行了远程视频会诊。即使拥有30多年脑干手术经验的巴教授，也对江先生的病情感到震惊——"此次严重出血是患者既往未曾出现的，为避免进一步恶化，唯一的方法是尽快清除病灶。鉴于情况紧急，建议通过救护车或火车尽快转运。我已调整原定行程，可为他提供手术治疗。"

　　然而，1000公里的长途转运是否存在风险？

　　事实证明，正是这场与时间赛跑的转运和手术决策，将江先生从生死边缘成功挽回。家属在咨询结束后，立即通过120急救车将患者从河北转运至苏州——从咨询巴教授到手术顺利完成——全程仅用时72小时。

　　实际上，在寻求INC国际专家救治的患者中，此类需要紧急转运的案例并不少见。他们都是幸运的，最终成功接受了手术治疗。

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　　如今，曾经丧失行走能力的江先生已经能够独立行走，恢复正常生活。再次见到巴教授时，江先生一家人脸上的阴霾尽散，重现笑容。

紧急求助电话促使国际脑干专家调整行程

　　脑干海绵状血管瘤患者最担忧再次出血，但真正能够接受手术的却是少数。并非不愿手术，而是手术难度极高......

2025年1月8日｜紧急来电

　　"叮铃铃——"INC国际神经外科医生集团的电话急促响起。听筒那端的声音紧张而急切："家人脑干海绵状血管瘤出血导致反复头痛；乏力，双眼视物模糊，双下肢无力、不能行走，需要拄拐......医生说手术可能导致瘫痪，巴教授目前还在国内吗？能否请他主刀？"回顾江先生的病情历程尤为曲折：2020年MRI已发现第三脑室异常信号，2021年确诊为持续增大的海绵状血管瘤，2024年又出现静脉发育异常合并出血与脑积水。直至2025年1月，脑干海绵状血管瘤再次突发破裂出血。谁能想到，"良性"的脑干海绵状血管瘤出血竟能如此严重？常言"手术风险大"、"建议保守观察"，但等待的代价可能是无法承受的......无助、慌乱、彻夜难眠——面对急剧恶化的病情，家人没有犹豫，竭尽全力寻找希望。"这个位置无法手术......""但我们还想治疗，我们还想努力......"若持续保守治疗，幸运的话江先生或许能逐渐好转；若不幸运，则可能陷入昏迷，伴随反复出血与脑积水加重。

　　一家人站在命运的十字路口，他们深知——这场生命赌局，他们赌不起，更输不起。

　　危急时刻，INC团队迅速响应，全力协调患者与巴教授之间的紧急咨询与评估。一场为生命竞速的救援行动全面展开。

1月10日｜远程会诊带来希望

　　视频接通，江先生一家屏息凝神。在屏幕另一端，他们终于见到了被视为最后希望的巴教授。巴教授细致评估后，目光坚定地给出了他们期盼已久的答复：

　　"我在这个区域完成过多例手术，拥有30年脑干海绵状血管瘤处理经验，因此深知如何规避所有手术风险，包括血管、静脉及运动功能等方面的风险。鉴于患者病情紧急，我可以延长停留时间，为他提供手术治疗。"

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　　江先生一家毫不犹豫，立即启动紧急医疗转运，火速奔赴苏州。救护车一路疾驰的同时，苏州大学附属第四医院已做好全面准备，神经外科团队严阵以待，所有人的心都紧系着这场即将展开的生命救援。

1月12日｜生命拯救手术

　　由巴教授主刀，在中国神经外科团队的密切配合下，一场高难度的紧急示范手术有序开展，江先生脑干中的海绵状血管瘤被成功全切。

　　"手术顺利。"听到这个好消息，江先生家人激动落泪，连连致谢——"感谢您，您辛苦了！"。

　　一月份，手术室外焦急等待的家属

主动干预优于被动等待：选择可控的"拆弹"而非未知的"爆炸"

　　脑干海绵状血管瘤的特点在于其出血的不可预测性和累积性——首次出血可能症状轻微，但第二次、第三次出血时，神经损伤的程度和危险性都可能急剧上升。每次再出血都是对生命中枢的更严重破坏，都可能将患者推向更严重的瘫痪、昏迷状态......江先生的经历可谓不幸中的万幸。他再次出血后出现的危重状况，甚至令国际专家都为之震惊并为他改变行程。但他最终获得了成功的手术结果——这份幸运并非偶然，而是源于家人绝不放弃的坚持。危急时刻，他们以准确的判断和果断的行动，为他争取了与命运赛跑中最宝贵的时间。

　　这再次提醒我们：面对如此危险的病灶，主动干预是打破再出血循环的唯一方式；而果断手术，则是在神经功能发生不可逆损伤之前，尽可能提高生活质量的唯一途径。

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• 更新时间：2025-08-22 10:21:03

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